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类风湿患者如何面对类风湿难治疗的现实困境

2019-10-3 09:22 105 0 原作者: 王艳红
简介
我国整体来说,风湿免疫领域发展是比较晚的,不过,和发达国家差距并不大。治疗类风湿关节炎的药物,无论传统药物还是生物制剂,在我国基本都有,不像某些疾病,和国外在药物、治疗技术方面等,差距比较明显。但是, ...
我国整体来说,风湿免疫领域发展是比较晚的,不过,和发达国家差距并不大。治疗类风湿关节炎的药物,无论传统药物还是生物制剂,在我国基本都有,不像某些疾病,和国外在药物、治疗技术方面等,差距比较明显。但是,类风湿关节炎仍是一个让人头痛的疾病,“达标率”差强人意:在不同的临床研究中,类风湿关节炎的达标率从百分之十几到百分之三十几不等。

对于类风湿患者来说,很多人还是陷于“关节慢性疼痛、变形,影响到正常的生活和工作”;“疾病反反复复,就是控制不住.......”许多患者,不得已东奔西走,寻寻觅觅治疗疾病的‘神医’‘神奇方法’;许多患者,却已经不再相信“类风湿关节炎可以有有效的治疗方法,可以被控制得很好,甚至可以做到停药”,悲观沮丧。


为什么会出现这样的现状?

一、类风湿患者不了解类风湿关节炎这个疾病和治疗

一般的类风湿患者,对于类风湿关节炎是什么疾病、治疗方法,并不了解,不能做到规范治疗。尽管风湿免疫学发展迅速,但是对于广大普通百姓来说,那是陌生的东西。很难想象,如果不知道“免疫”“免疫细胞”“免疫功能”“抗原”“抗体”“免疫应答”“炎症”......那么怎么理解“类风湿关节炎是一种自身免疫性疾病。”

又怎么能够真正理解和接受:
类风湿关节炎的治疗效果,建立在抑制异常增殖的免疫细胞被抑制的基础上,免疫抑制剂药物的起效比较慢;
治疗药物甲氨蝶呤,虽然是治疗癌症的药物,但是它的免疫抑制作用,也是治疗类风湿关节炎的对症药物;
激素、非甾体抗炎药物等作用下,疼痛减轻消失,但是类风湿关节炎的发展并没有被控制,不能只是使用这样的药物治疗;
类风湿关节炎被控制,检查指标基本正常,还需要继续巩固治疗,不能自己减药、停药。
.......

这些类风湿关节炎规范治疗中的基本性问题,因为不知道、不理解,所以会导致:
在治疗中没有达到预期的治疗目标,会不会怀疑医生,再换一个?
在治疗中出现副作用反应,会不会更加害怕治疗药物是副作用很大的药物而排斥?
在治疗中,明明症状好转、消失了,疾病难道不是被治好了吗?为什么还要继续吃药?
.......

然而,这恰恰是类风湿关节炎不能被规范治疗的死穴,医生水平再高也没有用,患者的就医行为是自己主导的,不正确的观念,带来的不会是正确的行为。

二、类风湿关节炎治疗水平,存在地区性差异,医生水平对于治疗结果影响大

因为风湿病学领域发展快,知识、药物、治疗的更新快,也导致治疗水平的地区性差异。对于类风湿关节炎治疗中的低水平治疗、不规范治疗等等问题,不只是某些江湖郎中存在,某些水平不够的西医治疗,照样也会耽误疾病、让疾病治疗越来越难。

类风湿关节炎用药方案,不只是体现在药物组合方面,还包括药物剂量,同样是爱若华,10mg一天。和20mg一天,治疗的结果可以完全不同,这样难道就能够说:我使用10mg爱若华治疗,没有效果,这个药物我不适合?

有一些患者,治疗类风湿关节炎的药物,翻来覆去都使用过,但是就是效果不好,还不知道是剂量的问题、还是自己真的不适合那些药物。不是西医治疗一定就是规范治疗,使用对的治疗思路、合理使用药物、有理有据有目的地调整方案,把握疗效和副作用,才能够称之为“专业水平”。

在类风湿关节炎的治疗指南中,一般只是做出药物种类的治疗建议,不会给出药物治疗剂量,这需要医生的临床经验、专业水平、治疗思路解决,因此,类风湿关节炎的治疗结果和医生的专业水平直接相关。也是类风湿关节炎为什么不能自己用药、必须在医生指导下治疗的原因。类风湿关节炎的治疗,不是根据药物说明书,就可以知道怎么吃药的问题。


类风湿患者应该怎么做,才能突破类风湿难治疗的困境?

类风湿患者需要在一个靠谱的专科医生那里治疗,并与专科医生建立起来长期治疗关系,建立相对流畅的交流方式。有时候一次诊疗,比较难保障治疗方案管用,需要一段时间调整药物、摸索合适的治疗方案;取得了良好的治疗方案,也不是一劳永逸,在某个阶段,需要根据治疗情况,做进一步调整药物。减药、停药、药物副作用等,类风湿患者需要专科医生指导。

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