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在治疗疾病用药的时候，按照说明书的剂量、适应症用药，是常规做法。但是，临床实践中，“超说明书”用药有时候也需要：用某种药物，来治疗说明书中没有的疾病的情况;或者是患者使用的治疗剂量，不是说明书中记载的剂量。
一位朋友，被确诊了一个发病率很低的风湿病，医生开的药物有甲氨蝶呤，朋友认真阅读说明书，没有看到自己所患的疾病名称，反而看到一堆“癌症”、“毒副作用”字眼。朋友心里有些惴惴不安，尽管她去的医院，是帝都一流的风湿科。于是打电话问我：为什么医生给她用这个药物?毒副作用大吗? 吧啦吧啦一通，朋友大致听明白了：噢，原来如此啊，甲氨蝶呤是治疗与自身免疫相关的风湿病的常规用药，可能因为我这个病发病率很低、治疗药物方面研究很少、治疗药物更少，医生参考风湿病用药开了甲氨蝶呤，希望它可以对治疗我的病有帮助。朋友安心地吃药了。 甲氨蝶呤之于朋友，就是典型的“超说明书”用药。用一个治疗癌症的药物治疗自己说明书上都没有记载的疾病，增加心理负担是很自然的事情，越是对于治疗认真、阅读药物说明书、有相关医学知识的患者，疑问可能更明显。门诊上，医生往往也没有足够的时间，给患者详细解说，而且，也不是短时间可以明白解释的事情。 像朋友这样的风湿病患者用药，临床上比较常见。风湿病领域的发展比较晚，有许多药物并不是为治疗某个风湿病而研发的，原本是治疗其它疾病的，但是却在研究或者临床使用中，发现对于某个(些)风湿病有很好的治疗效果，于是被广泛使用了。与此类似，这次新冠疫情，在筛查抗新冠病毒药物的时候，绝大部分都是治疗其它疾病的老药，被尝试、探索性地治疗新冠肺炎、抗新冠病毒等，有的药物效果还不错。 这样“超说明书用药”是医生基于对疾病和药物的了解、基于临床经验，在没有现成药物可用的前提下，探索性治疗用药。风湿科的一些药物，其实是长期治疗积累了足够多的经验，已经足够成熟的使用了。风湿病中与自身免疫相关的疾病，有着共同的“免疫紊乱”、“免疫炎症”、“自身炎症”等病理表现，在免疫抑制剂、控制炎症方面，有共同的用药机制。 风湿病是一大类疾病的总称，包含一百多种具体的疾病。对于一个具体的疾病，发病率不一定高，患者用药量有限，对于药厂来说，不一定有意愿和实力，对药物都做相关的临床试验、完成新药审批要求(对于一个药物在说明书中增加新的适应症，需要进行需要审批程序，通过新药审批，才能增加在药物说明书中新的适应症。)这就造成有的药物，没有治疗某个疾病的“身份证”，但是却可以被临床使用。 另一方面，一般风湿病都有着明显的异质性特点：同样的疾病，在不同的患者身上，表现出很大的差异性——发病原因、疾病发展进程、病理损伤、药物治疗效果、副作用表现等等，在使用同一种药物的时候，就可能出现多种不同情况，需要医生制定适合本患者的用药方案。 曾经，栗占国教授在谈论风湿病的药物治疗中说过，有时候治疗像一种“艺术”。艺术和科学明显不同的一点，是艺术似乎没有定法，因人而异很少灵活;科学却是严谨、规范、客观证据、有逻辑性的，然而，临床治疗疾病，是需要科学性、艺术性兼具的实践性、经验性很强的工作。医生根据医学资料、临床经验等，在治疗同样的疾病中，根据患者的具体情况，采取灵活的用药方案。在学术上，这被称为“个体化治疗”。 在类风湿关节炎的急性发展期、病情控制期间，药物治疗的相似度还高一些，而且大部分是在说明书的范围内用药的。但是类风湿关节炎是一种终身性疾病，大部分患者需要长期控制治疗，把疾病稳定住。如果不再使用药物治疗，病情复发的可能性非常高，在稳定期用合适的药物控制病情不复发，是目前类风湿关节炎不能完全被治愈条件下，常规的治疗手段。 由于类风湿关节炎的异质性、患者对药物的敏感度、患者工作和生活等方面，诸多情况，对于稳定期治疗药物的剂量，表现出丰富多彩的一面，常常是“超说明书”情况——药物剂量低于说明书剂量。我们可以听说，某病友常规一星期一次的生物制剂，在稳定控制期可以10天一次、两星期一次;来氟米特说明书上每天10mg的巩固治疗，可以被病友改变成隔天一片;泼尼松甚至可以被有的病友在低于5mg的情况下，长期使用...... 这些情况，看似都是不符合常规治疗要求的，但是在现实中在具体的患者身上，却实实在在是可用的、管用的。现在，也许对于急性发作的类风湿关节炎，控制病情并不太难，而维持长期病情稳定、药物副作用不大、治疗费用合适，却相对比较难。有不少患者，由于治疗药物的副作用(已经发生或者担心发生)、药物费用过高等原因，中断风湿科治疗，寻找其它不规范治疗方法，甚至被假药、伪医疗信息诱惑，造成病情复发的情况，并不少见。 在规范治疗中，稳定病情的前提下，找到一个低剂量、少药物的组合方案，不是不可能的事情。这个时候，我们称它为一个“临界治疗方案”：药物可以稳定病情不发展，再降低一点儿药量，就可能控制不住稳定状态，病情发生反复。 在类风湿关节炎治疗后期，如果能够找到一个“临界治疗方案”，那么对于有效提高药物的疗效、降低药物毒副作用风险、长期安全用药、降低费用支出等等，都很重要。实现这样的目标，不是患者自己“摸索”、“根据他人经验改变治疗剂量”的事情，而是需要患者和医生深度沟通、在医生指导下，最终确定下来的。 在摸索治疗方案的时候，保证病情不因为药物调整而出现明显反复是前提，不能一味追求低剂量，实践证明，不少患者病情复发是发生在降低药物治疗剂量的时候。在治疗中，患者自己掌握的主动性更强，需要主动复诊、及时和医生沟通情况。医生每天都要接诊大量的类似的患者，很少对某个患者印象深刻，更记不得某个患者具体的治疗方案。 当患者提出“是否可以尝试一下改变药物剂量”，常常需要医生花费更多的时间，医生需要更认真地回顾以往的治疗记录、听取患者更多的情况。因此，患者要替医生考虑门诊时间问题，尽量选择门诊时间比较充足的情况就诊。从这个角度出发，把著名医院、著名专家定为主治医生的患者，是很吃亏的，医生会根本没有那么多时间。因此，类风湿关节炎治疗，长久看，选择风湿科年资浅的主治医生、普通专家，是有优势的。 在治疗类风湿关节炎中，患者自己就医理念、就医行为，真的是很会影响疾病治疗结果、身体康复的。不要消极抱怨现在还不能完全治愈类风湿关节炎、治疗药物的副作用大、风湿科医生少等等客观不能自己掌握的事情，而是尽量了解疾病、了解治疗、了解医生困难，做一个相信科学、规范治疗的好患者，配合医生，让自己的疾病长治久安。 |
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