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类风湿关节炎治疗的最佳方法

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类风湿治疗过程记录,将治疗方法和心得分享给大家,一起交流学习。
扯淡的生活 隐藏置顶帖 类风湿8年的老患者总结的一些抗病心得 新人帖 attachment 本版置顶
我是一名类风湿患者,女,已婚未育,类风湿八年,看过七家医院十多位医生,从中医到西医,从二三百的特需门诊到普通门诊。类风湿用什么药,你必须在检查的基础上跟医生直接交流才能确定。而且确定治疗方案是需要一个过程的,因为很多药物发生药效需要一个代谢周期,不可能药到症状就消失。如果代谢周期过了还没起效,才能宣布选择的治疗方案失败,需要尝试新的治疗方案。类风湿这个病个体差异非常大,每个人耐药的情况也不一样。这里我只讲我的经验,希望病友们能少走一些弯路。 1、这个病生小孩没问题,但是会很麻烦。找男朋友的时候要跟人家说清楚,以后才能同甘共苦。生孩子麻烦是因为,你必须要停药6个月后才能备孕,而停药不能急于求成,要随时监控你的病情。千万不要强行停药,否则肯定会在停药一个月后发作;一旦发作,一般要更大的药量才能压下来。你一定要有这个知识,有这个心理预期。 2、关于激素。激素有很多种,这里激素指的是强的松。所有针对类风湿的药里,仅有适量剂量的强的松是可以在备孕的时候吃的。是不是要用激素,你自己和医生要有商有量。备孕期间疼痛难忍,可以坚持一片激素以防病情跳的厉害。但是请记住,在使用激素的同时一定要服用钙片。 3、要选一个靠得住的医院,靠得住的医生,全面诊断后每次复诊都找这个人。因为如果换一个医院看病,基本上都会让你全部重新检查一遍;如果同一个医院其他医生看病,往往都要先试药,或更倾向于给你推荐非常昂贵的药物。如此一来,不但无益于治病,还白花了银子耽误了病程。医生往往对自己的老病人更勇于承担责任。我在想要宝宝的时候去了很多家医院咨询,除了我一直看病的医院的医生,其他医院的医生基本上是不管后果如何做出最推卸责任的治疗建议。但是如果是刚得病,为寻访满意的医生而花的沉没成本,也是值得的。 4、如果对这个病不是很了解,也没有寻访到有信心的中医时,要先用西医吧,起码要中西医结合。随着阅历的增加,我也相信有中医能很好的调理这个病。但是好的中医很难遇到,而且中医治病要个体论证,不管是诊断过程还是开的药在一般人难以有评判的标准,但是西医是有透明的可以参考的治疗体系的,而且西医会更有耐心向你解释这个病。 5、请尽量避免感冒,请尽量避免咽炎,否则指标会跳起来。但是一旦感冒了,要有耐心等待康复,得这个病后感冒的康复会变的慢很多,特别是在服用激素期间。 6、关于忌口。能引起病情发作的食物包括:贝类海鲜、褪黑素、牛奶。特别是在停药之后,这三类东西对病情发作的相关性非常明显。 7、一定要在有限的精力里学着干家务,做饭、打扫卫生等都要尝试多做。完全的自理,是对你自己一生的最基本的保证,也是对照顾你的家人的报答。 8、类风湿病人往往脾胃不好,针对这个病的西药又多数对肠胃有刺激,但是这个病的内耗非常大,所以一定要保护好肠胃。可以在吃饭后吃西药,经常按摩足三里和腹部,吃红枣。为保护脾胃功能,早上一定要吃早餐。 一年后的补充: 停药半年后全面复发,然后又积极治疗,对这个病有一些新的体会,结合和病友的交流写在下面: 类风湿是否可以治愈?能治愈,但是中医能,西医不能,同时注意不是所有的中医都能。 一、西医 (1)西医的优点就是立竿见影。之前我曾长期以为这个病中医治不好,而西医比较有效。因为我最初是在某著名中医医院的特需门诊看的病,每次提前两个月跑过去挂号,光诊费就200,但是跑来跑去似乎累的更严重了。之后我在另一家中医院就诊,医生就直接给我开西药了。我吃过很多西药,从激素纷乐(赛能)、来氟米特、柳氮磺、甲氨蝶呤到艾德辛,疼的影响工作的时候吃片西乐葆一天毫无痛感。在长达七年的学习工作生涯中,我除了平时经常觉得疲惫外,和常人没有很大的区别。我的关节在这七年里没有明显的变形,我的类风湿因子从570一度降到过300+,我以为这一辈子就这样带病延年了。 (2)西医的缺点是副作用,不可治愈,停药后反复的可能性大。我在吃药六年后,我开始出现反复性睫膜炎。这个结膜炎在我停药之后又困扰我了一年多。同时,心悸的频率越来越多。后来我为了要宝宝,曾经停过两次药。但是甲氨蝶呤停了之后,我的情况一次比一次凶险。在最近的一次停药半年后,即使我非常非常的小心,还是全面发作了,类风湿因子达到了2200+,不仅如此,我浑身上下毛病多了起来,从耳鸣、结膜炎、咽炎不退、结肠炎、贫血,还有很多不大好意思说但是很困扰我的病。我去综合医院看,抗生素都打了十天了,白细胞还是蹿升。当时真是感觉穷途末路。 (3)西药与怀孕的相关事项。前面提过,怀孕之前要停药半年,这个不光女孩子,男孩子也一样。有些药怀孕的时候一定不能吃,比如甲氨蝶呤,但是有些药是可以吃的,比如激素。而激素的使用,妇科、产科可能都不支持,他们对于类风湿的了解不是太多,他们要求所有药都必须停掉。但问题是,停掉之后炎症发作,你可能保不住孩子,或者在孩子出生之后根本没办法带孩子,严重的话会变成半个废人。在国外,硫酸羟氯喹也被支持在孕期使用。有些病友是这么操作的,争取较为平稳的时停掉甲氨蝶呤,硫酸羟氯喹照吃,激素加量,然后前三个月如果出现流产症状不保胎。大自然是很神奇的,如果前三个月孩子出现状况,说明是自然做出的选择反应;如果没有不良反应,说明问题就不大了。据我查资料,柳氮磺也是可以在怀孕期间吃的,虽然药物有毒性,但是目前的记录显示,柳氮磺和孩子畸形之间的正相关性并不显著。 (4)关于新药,比如艾德拉莫(艾德辛)、生物制剂。在这里提这两种药,是为了给准备使用这两种药的人提供一些参考信息,毕竟非常贵。 在我决定重新治疗的时候,医生曾经给我推荐了艾德辛。因为我当时的情况比较悲惨,又一直都是在这家医院就诊,所以医生跟我介绍的很实在: 1、艾德辛可以替代甲氨蝶呤,也可以和甲氨蝶呤搭配吃,它的药效相当于甲氨蝶呤但是比甲氨蝶呤差一些,毒性不像甲氨蝶呤那么强。这里插一句,长期吃甲氨蝶呤会造成贫血,有些医生会建议在服用了甲氨蝶呤后服用叶酸抵消这一部分负面影响。 2、艾德辛有滋养结缔组织的功效。 3、服用之后至少一个半月能看出效果,但是只有40%的人是有效的,其他人很遗憾,换个治疗方案吧。我服用了以后,感觉效果还是很明显的,但是对胃有点刺激,然后就是觉得贵。 生物制剂,比如易赛普,是很多医院推荐的药。我虽然没有用过,但是有朋友在研发销售这个药的公司工作。这个药也是有风险的,因为类风湿的病机的差异性很大,每个人的体质又不同,也是有相当一部分人是使用之后没有效的。有的人使用后虽然有效,但是能争取到的空窗期相当有限。产药的公司也不能确定某个个体使用之后到底是有效几个星期、几个月还是有效好多年。
最后发表: 百香木木@ 2019-6-27 10:29 15359 1 2018-4-3
小红帽 隐藏置顶帖 10多年的抗类风湿经历 分享自己的经验和心得 新人帖 attach_img 本版置顶
发病后经历了种种痛苦,过着苦不堪言的日子,最近三年,恢复了正常人的生活,一直想以自己的经历告诉大家,远离病痛!苦于未能找到合适的途径,无意中来到这里,将以我的经历与大家共同抗类,走向幸福的康庄大道!!! 首先告知病友,类风湿目前可以控制,不能治愈!!! 2003年10月,本人左膝肿胀,严重影响生活,于是去一所医院就诊,确诊为运动损伤,输液消炎治疗,三天无一丝变化,于是自己转院至当地最好的医院检查,确诊为类风湿,类风湿因子将近两百,当即入院治疗,一周后,肿胀基本消除,一护士MM偷偷告诉我,你已经恢复的差不多了,回去坚持吃药就可以了,自己不申请出院会一直让你住下去的,住院消费好冤枉的,于是找到主治医生,申请出院,开了半年的药,一瓶甲氨蝶呤,一瓶叶酸,还有很多帕夫林,仙灵骨保等等。 出院后,一大堆药,每天不停的吃,吃完又去医院继续开,接着吃,持续了两个月,药费实在有点高,加上病情控制住了,浑身不痛了,于是把别的药停了,一周一次两片甲氨蝶呤,两片叶酸,就这样一直吃呀吃。。。 2004年这一年,虽然不肿痛了,但不能多走,大家都懂得,那时就特别注意养病,注意啊“养病”,多休息,多静止。(在这段灰暗的日子里,曾想过自我解决,以除病痛) 2005年,在坚持不懈的吃药,加上本人的意志力,基本恢复正常了,但时不时的这痛哪痛的,痛时什么止痛药都吃过。 2006年初夏,每半月或者一个月的抽血化验监视过程中,发现类风湿因子一直稳定在九十多。 注意: 第一:从医生处早就了解过,只要稳定在一定数值里,就算恢复的好; 第二:甲氨蝶呤的服用对身体损伤比较大,特别是肾,一定在医生嘱托下服用,并时常检测身体各项指标,千万不能乱用,否则适得其反啊!!! 2006年,连续几次的化验中,因子一直很稳定,我认为好了,在五月份的样子,自作主张停药,为什么呢?是药三分毒啊,谁愿意服毒呢?直到2008年!!! 停药后身体大关节偶尔会这痛哪痛的,就吃止痛药,不痛就不吃。 人生总是这是这样,平静的生活被一场浩劫来袭, “5.12”, 住帐篷的日子打乱了规律的生活,心也乱了。。。身体开始这不舒服,哪不舒服了,对付着来到12月份,身体实在抗不住了,于是又去医院直接找到住院部医生,要求住院,开始了第二次住院治疗。一周后,自己提出出院,有经验后这次开的药少了! 2007年,听说蜂毒能治类风湿,于是买来一箱蜜蜂,用蜜蜂对痛点施针,坚持一年多,蜂蜇后局部红肿、痒、痛,好像对我效果不是很明显,后来送人了。 好处:能让你轻微活动活动,分散注意力,偶尔可以弄几斤真正的蜂蜜给家人品尝,这是钱买不到的啊! 说说生活中的注意事项: 生病后,本人一直注意饮食,嘌呤高的不能碰:海鲜、动物内脏、啤酒,管住自己的嘴很重要。 一年四季热水刷牙、洗脸,不碰冷水,特别冬天,更不能去游泳了,一年四季保暖很重要,衣服多穿,让四肢保持温度,不能摸着是冰凉,一凉很快就会痛的。 2008年住院后,医生建议加大甲氨蝶呤的量,每次三颗。但身体状况还是每日愈下,不是左肩有点痛,就是右肩有点痛,不是左肘,就是右肘,反正是不得安生,说痛吧,没有发病时那么痛不欲生,说好吧,可手指常常拿钥匙开门都觉得不容易。。。 就这样不死不活的喘息着,更别说锻炼身体了,动一下都觉得是负担。。。。 2009年底住院治疗,出院后甲氨蝶呤加到每次四颗。。。。。。 2010年夏天,对双膝进行七天的连续治疗,效果很好,感觉是完全打通了筋络,接着就对双肩和双肘连续针灸,但筋络似乎一直未通,双膝的转好还是带给我希望,2010年底住院治疗,出院后甲氨蝶呤加到每次五颗。。。 2011年初住院治疗,出院后甲氨蝶呤加到每次六颗。(都是钱少惹的祸,2010底住院时未完全康复就要求出院了,所以很快就又爆发了) 大家也许都发现规律了,发病的高峰期是冬天,原因大家肯定明白的。 得病后就一直在思考,如何冬天保持大关节的温度,不让他受凉,让西藏的朋友带回来不少雪猪皮毛,分成小块护住膝部和肩部,然而多有不便;于是在想有没有电加热的衣服呢???2013秋天买了一套护住大关节的内衣。。。。 自从得病后,因这病喜欢热,故去泡温泉(号称天然温泉),偶尔去一次泡后身体感觉很舒服,有段时间就连续去泡,结果是浑身骨头不舒服,以后就再没去泡过。 保暖: 正常人的穿衣是感觉到不冷就合适了,但我们穿衣必须感觉到微微热,这样才够!就算这样了,你一不注意把衣服解开,不知何时一股风来,你的肩部也许就受凉了,很快就痛起来了!所以对我们来说保暖是防止疼痛的最佳武器!!! 2014年五月份的样子,我开始降低甲氨蝶呤的药量,五颗吃一段时间,四颗又吃段时间,在冬天未到时已降为每次2颗,强的松每日一颗,曾停掉过强的松,可一停后就身体不适,一段时间后还是又加上了,每日一颗。 2015年:甲氨蝶呤每次两颗,强的松每日一颗,一年的药费就一百元。 刚住院时,主任医生告诉我有可能掉头发,我没掉过,但以前油亮亮的头发变得干枯了; 吃激素要发胖,众人皆知啊,我病前冬天就130斤以内,现在冬天还是130以内(身高170CM); 也没有变形的关节!!! 那些关节变形的朋友们,我认为是你们自己不爱惜自己造成的,一发病就去正规医院正规治疗, 再坚持吃药,关节不会变形的。。。 看到很多朋友说吃药后反胃、干呕,我很长一段时间也是如此,大概前年吧,无意中药后吃了石榴,就不反胃,于是就买回很多石榴,每天都吃,以后就再没反胃过。 艾灸!!!方便、便宜、实用!!!关键无毒无副作用,多数时候自己点一根就自己灸痛点,每个痛点十分钟,建议大家都试试,不试不知道,一试忘不掉!!! 我写贴子的目的,不是来呻吟的,而是想让所有的病友们知道,这病并不可怕,只有注意生活细节,就会与常人一样!!! 结束语: 先申明,这几年没去看过医生,就是凭身体感觉,但一直坚持吃药; 屋里随时准备有几盒云南白药膏药,那个部位稍微不适,立即贴上,第二天准好; 每周打乒乓球一到两次,每次基本一小时; 媳妇每周炖一个猪蹄给我吃(最近才知道猪蹄增加人体免疫力)。
最后发表: 阿眯宝贝@ 2018-5-14 09:54 18601 1 2018-5-14

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