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标题: 致那些迷茫痛苦的类风湿患友们 [打印本页]

作者: kenny    时间: 2018-6-22 14:13
标题: 致那些迷茫痛苦的类风湿患友们
一、我想告诉所有早期的病友,只要早期控制住,类风湿没那么容易致残的。

你所看到的一些关节有很大障碍的病友,99%都是早期没有正规治疗造成的。首先,二十多年前,国内的类风湿国内治疗基本是空白。甲氨蝶呤都是80年代才在中国开始使用的。所以,那时候得了类风湿,基本等于没得治,任由关节损害。

类风湿让人感到很可怕,是因为类风湿不至于要人的命,这些致残的病友还都活着,让人们看到了;而很多当时得了其他一些疾病的人,都死去了。

二十多年前,医疗水平落后,缺医少药,今天很多不当回事的病,那时候都可能死人。我小的时候,就因为重感冒,发烧成了急性肺炎,就差一点死了。我爸爸威胁院长,我死了要院长的命,才能从库存中拿出来青霉素针剂,救了我。

而正因为它不会要人的命,也不会传染,所以它的治疗和普及力度,一直比较迟缓。前面说过80年代,甲氨蝶呤已经开始在国内使用,但只是在有限的大城市大医院使用,远远没有普及。

我是94年得病的,94-98年,黑龙江齐齐哈尔市的医院我都跑遍了,没有一家知道怎么治疗,没有一家知道用甲氨蝶呤,医生还告诉我,国内和国际上都没有特效药。。。去哪里都没用。齐齐哈尔市在黑龙家省是前几位的大城市。

不要说二十年,十年前了的情况了,就是在2002年,我从一个协和医院的博士网友那里知道爱若华,就去黑龙江最好的医院之一,三级甲等,大庆油田总院风湿免疫专科,专家门诊,他们没听说过,也没有爱若华这种药物。

我还是在较大的城市里,在农村的,更偏僻的地方的,医疗水平更可想而知道。所以有那么多关节破坏的人。

现在类风湿治疗的水平和普及程度,已经有了很大提高,但还是有那么一些人和机构,在无意地和有意地在宣传着类风湿“不死的癌症,难治,致残”等等。

无意者是由于无知和愚昧;有意者是为了名与利,不说严重点,怎么能说明他们的发明和研究先进,不说严重点,怎么能唬住病人,去他们那里治疗,去买他们的药呢?可是就是有很多人去信!当然,也包括前些年的我和我的家人啦。

02年,我在关节遭到了很大破坏的情况下开始正规治疗,到现在6年了,我的关节只有好转的,没有再变形。

你们的关节还都好好的,那么早就确诊,正规治疗,更不要担心了。

当然,有很小比率的病友,尽管早期确诊,正规治疗,但不好控制,小关节还是出现了一些变形。

不过,类风湿有10%的自动痊愈率,难控制的比率比这个低的多,医学上还没见统计出来,所以不要担心。而且,你通过一段时间的治疗,是否能控制住。应该有体会了,如果已经控制的比较好,看到上面,你还担心,那只能说明你是个悲观主义者。凡事爱往不好处想。不要生气,我自己就是个生性的悲观主义者,是类风湿,让我变成凡事往好处想的乐观主义者了。


二、想告诉早期的朋友,肿胀变形一般是可逆的,不等于关节变形了。

类风湿发展一般是这样的。先是关节肿胀,这是关节面上的滑膜在发炎,分泌有害物质,时间长了,这种有害物质会破坏关节面上的软骨,软骨破坏的早期通过药物能够修复,但时间更长,受破坏的软骨会磨损,慢慢消失,关节间隙变窄,从而出现变形。

这个过程的时间长短,不同的病人,不同的关节位置都不同,我的周期一般是3-4年。

很多病友关节肿胀的很严重,好像变形了,但是一拍x光,关节间隙好好的。一点事都没有。

所以,早期得病的肿胀不是真正的变形,等你控制住了,滑模不再发炎,已经分泌的有害物质慢慢会给分解吸收,那么关节又能回复原状了。

所以,早期正规治疗是关键!不要掉以轻心!

你要实在怀疑哪个位置是不是真变形了,不要每天想来想去,担心来担心去的,就去拍x光,看看好啦。


三、想问问所有的病友,你从确诊开始,就一直坚持正规用药直到医生同意停药吗?每天都按时按量服用吗?从来没有间断过吗?

我想这三个问题,都能回答是的网友不多。病友大概分为这么几类。

1、早期确诊,早期正规用药,一直坚持。

2、早期确诊,早期正规用药,但是呢,没坚持下来,或者觉得自己好了,或者副作用大啦,或者去试用什么偏方神医啦,总之就是擅自停药了。等到反复复发后,有的及时回到了正规治疗的道路上,关节破坏还不太严重,有的就越走越偏,越绕越远,等回来时,已经付出了很大代价。

3、早期确诊,也一直基本正规治疗,但是呢,总是要打打折扣,经常不按时服药啦,感觉好点,就自己减减量,少吃一片,每天少吃一回啦。或者呢,有时就停个三星期倆星期的,三月俩月的,看自己是不是好了。。。和第二种情况有些雷同,但由于没大脱离大轨道,所以,病情应该是缓慢地在进展,关节在慢慢地发生点变化。这样的情况应该为数不少。

4、早期没有确诊,也没有正规用药。或者确诊了而没有正规用药,这样的关节破坏是最大的。

从我的总结中,大家能看出我要表达的意思吗?

我想说的是,其实我们中的很多人都没有很好地照顾好自己,在用药上都三心二意的,何况其他生活方面呢?

由于我们的不严格,不精心,给了疾病缓慢进展的空间。

我记得我看过一个故事,说一家三代都是医生,他们家传糖尿病,但三代人都几乎没受影响,周围几乎没有人知道他们有糖尿病,正常而优秀地幸福地生活着。他们家三代人都是看着表,按时吃药,按时作息,平时严格控制饮食,出差几天,就带着几天的饮食。。。

我很早就看过这个故事,但我依然做不到,常常在床上快睡着了,才想起来今天还没吃药呢。。。。






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