急性期：

全身型幼儿类风湿急性期一天一至两次高热，而且发烧时身体症状明显，身上疼，所以孩子是很痛苦的。退烧药不可以短时间内频繁地吃，一般要间隔8小时，至少也要6小时，在这期间孩子发烧了只能眼见着孩子温度升高，孩子难受不说，这对父母也是个煎熬。

一般孩子发烧前自己会有感觉，会突然没有了精神，手脚冰凉时说明温度还没有升到最高，这时候孩子会打冷战，牙齿碰在一起咯咯作响，被子盖了几层也说冷。这次我们学会用热水袋给孩子捂捂手脚，没有准备用矿泉水瓶灌上温水，也可以。我不知道这么做对不对，但是孩子感觉舒服一点。等到手脚慢慢热了，说明温度差不多升到最高了，当然体温升上来不是因为焐热水的原因，焐热水只是为了减轻孩子冷颤的不舒服。从孩子开始感觉要烧时，一定要多喝温水，这样等到体温到最高时降温才快一点，白开水孩子觉得没味道，喝不下去，也可以配着果汁一起喝。从开始到温度上来，期间有时候要经历1~2个甚至更多个小时，可想孩子多遭罪；而且下一步还要想办法降温。
住院期间医生、护士一般见超过38°，就让物理降温。我自己的体会是，这个病，物理降温起不到根本降温的作用，即使湿毛巾擦身，体温暂时稍降一点，很会又回升到最高值，只有等到孩子全身开始出大汗，体温才会慢慢自己降下来。但是因为全身型幼儿类风湿一般都是超过39°高热，这期间还要警惕温度太高烧坏了孩子，所以必要时还要提前采取物理降温的方法，暂时帮孩子把温度降一降。方法有：1、和体温差不多的湿毛巾擦身，毛巾的湿度以擦在身上能看到不明显的水的痕迹为佳，这样蒸发时就会带走一部分热量，但太多的水分会留在体表，蒸发时孩子会感觉冷。有护士教过我们主要是擦腋下、膝盖后侧，脖子、大腿根这些淋巴集中的部位，散热快一些，我亲身体会是有效的。不过护理起来很累人，毛巾擦一会就凉了，就得不断地在温度适合的水里将毛巾再弄热，擦的时候也不能将孩子全身裸露在外，容易着凉。这时候孩子身体是滚烫的，两个人同时擦效果好一些。2、冰袋。温度太高时我儿子不喜欢太凉的冰袋包着毛巾垫在脑后，倒是我们从当地医院出院时拿的在飞机上备用的冰袋，因为是高分子聚合物填充的，化了后在袋子里好像一团浆糊一样的东西，儿子高热时我把这个化了的冰袋在冷水里泡了放在他的脑门上，他感觉温度合适可以减轻一点痛苦。3、酒精擦身，这个我不太懂，要问护士，太小的孩子怕酒精中毒，好像不可以随便用。网上退热的帖子好多，可以参考，我看医学界人士也在探讨物理降温的方法哪个更好一些，摸索着可以找到一个最适合自己孩子的。这个我个人体会自己要多观察孩子表现，护士大夫让你做的，要看是不是对你孩子最有效的，护理上我们家长可以比他们做得更好，因为患儿是我们自己的孩子。

急性期孩子的全身症状比较重，但是刚开始几天，基本退烧了孩子就恢复常态；持续一段时间每天高烧，后期退烧后孩子的精神就蔫了，身体上也能明显感觉出不舒服，下床活动少了，躺着翻身时要慢慢地，上床下床动作也不麻利了，有时候我见儿子要拽着裤角挪动腿。这几幕也是我不愿回忆的。这时候的护理要特别细致的，在孩子要做什么动作时，提前考虑到为孩子搭把手，可以减轻孩子因疼痛带来的痛苦。不过孩子身上疼，有的动作自己慢慢做会比别人搭手带来的疼痛少一点，做之前跟孩子多交流，时间长了就可以了解哪些是我们可以做的，哪些不需要。这个症状和成年类风湿比较像了，类风湿患者关节活动受限时也需要这样的护理，只不过成年人块头大、体重较重，对护理的人来说不是个轻松的活，有些地方难免做不好，这样病人就要多担待点；不过护理的家人还是要尽量替病人多考虑，多了解这个病的症状，做到最细致，即使有的地方做不到，对病人来说心理上也是个安慰。

孩子的护理其实也是需要加入心理上的。首先父母要做到控制好自己的情绪，尽量在孩子面前不要唉声叹气、愁眉苦脸，这个在孩子刚开始得病的时候其实很难做到，我有一次就在孩子面前忍不住掉眼泪。多给孩子一些积极的暗示，也可以和孩子做些当时在床上力所能及的游戏，比如打扑克，玩游戏。。。。。。看孩子对什么感兴趣了，但是长时间孩子自己一个人玩我觉得不太好，比如玩游戏机，尽量选择大人也可参与其中的，可以借机帮助调节气氛和孩子的情绪。其实找到一个可以信赖的治疗有效的医院，后期的控制情况基本是可预见的，所以发烧时可以鼓励孩子，“坚强点”，“过了这段就好了”，帮孩子渡过这段最难的时间。大人的情绪调节后面我们再交流交流，的确很难，但是为了孩子我们要努力去做。

缓解期：

全身型的得到控制后，孩子经过一段时间的体力恢复，还是很快可以融入正常生活的。但是出院初期，要小心反复，多观测孩子的体温变化，拿个本子做记录，记录早中晚几个时间段的体温。时间长了自己可以观察外在表现就没必要量了，对新手父母，还是必要的，这样自己可以积累观察的经验。小孩的体温比大人偏高，像幼儿类风湿的孩子，出院后体温在37.5°以下身体上没有明显不适，基本上可以不去管它。如果出院后还有体温超过38°的，那我觉得有必要每天做个简单的记录，再去医院询问医生。

住院时看到一个稍大的孩子，关节肿得很大，腿细的看似只是皮包骨头了，大夫说腿细是因为活动量少肌肉萎缩了。所以必要的活动恢复是必须的。根据各个阶段孩子的情况，活动要适量，不能不动，也不能动大了。我儿子4岁复发出院时也是没有完全控制住，体温不稳定，孩子调皮从茶几上蹦下来，一条腿的关节后来就肿了一点，带动那条腿上下楼梯不敢用劲，后来几个月后也是能看出一条腿细一条腿粗一点。所以活动一定要在不损伤关节的情况下，适量。07年我儿子从北儿出院后，一切指标正常，减药也顺利，5月出院，7月份暑假开始我就大胆地带着他几乎每天去游泳池游泳了，我们当地的大夫提醒我，吃激素要避免感染，尽量少去；我尽量做到停留时间短，水温适合才下水，水凉宁可白费门票也不游了。怕感染把孩子一直留在家里，我觉得也不可取，但是的确带孩子出去活动我们要格外小心，这两者之见我们尽量平衡好吧。游泳也是因为儿子得了幼儿类风湿，我们查到骑车和游泳这两项活动对关节比较好，没有很强烈的撞击，比较舒缓，才让儿子去学习的。骑车这项活动我儿子也喜欢，为此我们买了两辆折叠车，天好时陪孩子出去骑。带上骑行帽和手套，儿子很拉风~ 这两项活动儿子很擅长，说实话同龄人好多不如他，这样平时他不太会觉得自己是个病人，比别人差哪里，这种心态在孩子成长期我觉得很重要，必要时找个适当的心理平衡帮孩子调整一下也未尝不可。

还有一个，我也经常给孩子泡热水澡，这次出院他说，身上的肉疼，不影响活动，脖子、后背、屁股、腰，都是肉疼，压痛，泡完热水澡他自己也说不出感觉，好点还是没影响。这种肉疼是咋回事呢？泡热水对关节发僵是有帮助的，尤其晨僵。不过我儿子在北儿治疗后，从未出现过晨僵；倒是以前4岁在大连那次，5月份出院，8月还因为感冒住过一次，到天冷时孩子慢慢地出现晨僵的症状，疼得早晨起床脚都不敢落地。所以真的说，一定要找到一个治疗有效的医院，路远、复诊麻烦、住院时需要大人过去陪护耽误上班，这些和孩子的身体比起来，算不得什么。如果家里的钱还能拿得出，一定要让孩子得到有效的治疗。

急性期：

全身型幼儿类风湿急性期一天一至两次高热，而且发烧时身体症状明显，身上疼，所以孩子是很痛苦的。退烧药不可以短时间内频繁地吃，一般要间隔8小时，至少也要6小时，在这期间孩子发烧了只能眼见着孩子温度升高，孩子难受不说，这对父母也是个煎熬。

一般孩子发烧前自己会有感觉，会突然没有了精神，手脚冰凉时说明温度还没有升到最高，这时候孩子会打冷战，牙齿碰在一起咯咯作响，被子盖了几层也说冷。这次我们学会用热水袋给孩子捂捂手脚，没有准备用矿泉水瓶灌上温水，也可以。我不知道这么做对不对，但是孩子感觉舒服一点。等到手脚慢慢热了，说明温度差不多升到最高了，当然体温升上来不是因为焐热水的原因，焐热水只是为了减轻孩子冷颤的不舒服。从孩子开始感觉要烧时，一定要多喝温水，这样等到体温到最高时降温才快一点，白开水孩子觉得没味道，喝不下去，也可以配着果汁一起喝。从开始到温度上来，期间有时候要经历1~2个甚至更多个小时，可想孩子多遭罪；而且下一步还要想办法降温。
住院期间医生、护士一般见超过38°，就让物理降温。我自己的体会是，这个病，物理降温起不到根本降温的作用，即使湿毛巾擦身，体温暂时稍降一点，很会又回升到最高值，只有等到孩子全身开始出大汗，体温才会慢慢自己降下来。但是因为全身型幼儿类风湿一般都是超过39°高热，这期间还要警惕温度太高烧坏了孩子，所以必要时还要提前采取物理降温的方法，暂时帮孩子把温度降一降。方法有：1、和体温差不多的湿毛巾擦身，毛巾的湿度以擦在身上能看到不明显的水的痕迹为佳，这样蒸发时就会带走一部分热量，但太多的水分会留在体表，蒸发时孩子会感觉冷。有护士教过我们主要是擦腋下、膝盖后侧，脖子、大腿根这些淋巴集中的部位，散热快一些，我亲身体会是有效的。不过护理起来很累人，毛巾擦一会就凉了，就得不断地在温度适合的水里将毛巾再弄热，擦的时候也不能将孩子全身裸露在外，容易着凉。这时候孩子身体是滚烫的，两个人同时擦效果好一些。2、冰袋。温度太高时我儿子不喜欢太凉的冰袋包着毛巾垫在脑后，倒是我们从当地医院出院时拿的在飞机上备用的冰袋，因为是高分子聚合物填充的，化了后在袋子里好像一团浆糊一样的东西，儿子高热时我把这个化了的冰袋在冷水里泡了放在他的脑门上，他感觉温度合适可以减轻一点痛苦。3、酒精擦身，这个我不太懂，要问护士，太小的孩子怕酒精中毒，好像不可以随便用。网上退热的帖子好多，可以参考，我看医学界人士也在探讨物理降温的方法哪个更好一些，摸索着可以找到一个最适合自己孩子的。这个我个人体会自己要多观察孩子表现，护士大夫让你做的，要看是不是对你孩子最有效的，护理上我们家长可以比他们做得更好，因为患儿是我们自己的孩子。

急性期孩子的全身症状比较重，但是刚开始几天，基本退烧了孩子就恢复常态；持续一段时间每天高烧，后期退烧后孩子的精神就蔫了，身体上也能明显感觉出不舒服，下床活动少了，躺着翻身时要慢慢地，上床下床动作也不麻利了，有时候我见儿子要拽着裤角挪动腿。这几幕也是我不愿回忆的。这时候的护理要特别细致的，在孩子要做什么动作时，提前考虑到为孩子搭把手，可以减轻孩子因疼痛带来的痛苦。不过孩子身上疼，有的动作自己慢慢做会比别人搭手带来的疼痛少一点，做之前跟孩子多交流，时间长了就可以了解哪些是我们可以做的，哪些不需要。这个症状和成年类风湿比较像了，类风湿患者关节活动受限时也需要这样的护理，只不过成年人块头大、体重较重，对护理的人来说不是个轻松的活，有些地方难免做不好，这样病人就要多担待点；不过护理的家人还是要尽量替病人多考虑，多了解这个病的症状，做到最细致，即使有的地方做不到，对病人来说心理上也是个安慰。

孩子的护理其实也是需要加入心理上的。首先父母要做到控制好自己的情绪，尽量在孩子面前不要唉声叹气、愁眉苦脸，这个在孩子刚开始得病的时候其实很难做到，我有一次就在孩子面前忍不住掉眼泪。多给孩子一些积极的暗示，也可以和孩子做些当时在床上力所能及的游戏，比如打扑克，玩游戏。。。。。。看孩子对什么感兴趣了，但是长时间孩子自己一个人玩我觉得不太好，比如玩游戏机，尽量选择大人也可参与其中的，可以借机帮助调节气氛和孩子的情绪。其实找到一个可以信赖的治疗有效的医院，后期的控制情况基本是可预见的，所以发烧时可以鼓励孩子，“坚强点”，“过了这段就好了”，帮孩子渡过这段最难的时间。大人的情绪调节后面我们再交流交流，的确很难，但是为了孩子我们要努力去做。

缓解期：

全身型的得到控制后，孩子经过一段时间的体力恢复，还是很快可以融入正常生活的。但是出院初期，要小心反复，多观测孩子的体温变化，拿个本子做记录，记录早中晚几个时间段的体温。时间长了自己可以观察外在表现就没必要量了，对新手父母，还是必要的，这样自己可以积累观察的经验。小孩的体温比大人偏高，像幼儿类风湿的孩子，出院后体温在37.5°以下身体上没有明显不适，基本上可以不去管它。如果出院后还有体温超过38°的，那我觉得有必要每天做个简单的记录，再去医院询问医生。

住院时看到一个稍大的孩子，关节肿得很大，腿细的看似只是皮包骨头了，大夫说腿细是因为活动量少肌肉萎缩了。所以必要的活动恢复是必须的。根据各个阶段孩子的情况，活动要适量，不能不动，也不能动大了。我儿子4岁复发出院时也是没有完全控制住，体温不稳定，孩子调皮从茶几上蹦下来，一条腿的关节后来就肿了一点，带动那条腿上下楼梯不敢用劲，后来几个月后也是能看出一条腿细一条腿粗一点。所以活动一定要在不损伤关节的情况下，适量。07年我儿子从北儿出院后，一切指标正常，减药也顺利，5月出院，7月份暑假开始我就大胆地带着他几乎每天去游泳池游泳了，我们当地的大夫提醒我，吃激素要避免感染，尽量少去；我尽量做到停留时间短，水温适合才下水，水凉宁可白费门票也不游了。怕感染把孩子一直留在家里，我觉得也不可取，但是的确带孩子出去活动我们要格外小心，这两者之见我们尽量平衡好吧。游泳也是因为儿子得了幼儿类风湿，我们查到骑车和游泳这两项活动对关节比较好，没有很强烈的撞击，比较舒缓，才让儿子去学习的。骑车这项活动我儿子也喜欢，为此我们买了两辆折叠车，天好时陪孩子出去骑。带上骑行帽和手套，儿子很拉风~ 这两项活动儿子很擅长，说实话同龄人好多不如他，这样平时他不太会觉得自己是个病人，比别人差哪里，这种心态在孩子成长期我觉得很重要，必要时找个适当的心理平衡帮孩子调整一下也未尝不可。

还有一个，我也经常给孩子泡热水澡，这次出院他说，身上的肉疼，不影响活动，脖子、后背、屁股、腰，都是肉疼，压痛，泡完热水澡他自己也说不出感觉，好点还是没影响。这种肉疼是咋回事呢？泡热水对关节发僵是有帮助的，尤其晨僵。不过我儿子在北儿治疗后，从未出现过晨僵；倒是以前4岁在大连那次，5月份出院，8月还因为感冒住过一次，到天冷时孩子慢慢地出现晨僵的症状，疼得早晨起床脚都不敢落地。所以真的说，一定要找到一个治疗有效的医院，路远、复诊麻烦、住院时需要大人过去陪护耽误上班，这些和孩子的身体比起来，算不得什么。如果家里的钱还能拿得出，一定要让孩子得到有效的治疗。