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类风湿关节炎——一种别人无法理解的痛

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sanmu 发表于 2019-4-17 15:18:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
      “我也是一名类风湿病人,得这种病真的受罪,受折磨了”(香文)“目前世界上真的没有治好类风湿关节炎的药物吗?这个病真的太折磨人了”(小丫)“我也患此病(类风湿关节炎)34年了,太痛苦了”(逆风而行)“我是类风湿关节炎患者,6年了,好痛苦”(雨燕)“我的类风湿三年了,基本上都控制住了,就是左手腕关节还痛没办法,太折磨人了”(欢乐世界)“我也是类风湿11年了,手脚指总变形,心里很难受”(雨后的彩虹).......摘录几个病友留言,感同身受。

      由于类风湿关节炎而带来的身体痛苦、心理压力,不是此中人、不曾亲身体验过,恐怕真的是难以体会的;而因为疾病而产生严重的害怕、担心,甚至是恐惧,让人焦虑不安、抑郁悲观,不是此中人,怕也难以完全理解。

      在治疗治疗疾病的过程中,不知道是什么原因而治疗效果不好,长期陷于疾病的苦痛、惴惴难安、沮丧悲观,不是此中人不知这份苦这份痛;在治疗中患得患失、拿得起放不下,因此而病急乱投医、盲目采取不规范疗,种种旁观者清的立场看到的问题,也往往是不能完全理解为什么会如此的......

      类风湿关节炎的疼痛、降低行动能力,无论在工作还是日常生活中,常常是困扰患者的重点问题,也是产生心理压力、消极情绪的重点方面。关节肿胀、疼痛、变形,是类风湿关节炎“症状三联征”,疼痛使得走路一瘸一拐、上楼一颠一歪;疼痛使得手没有力气、不能提不能拿不能搬;疼痛让人日常活动受限制,甚至穿衣、穿鞋子、梳头有时候都困难.......时时刻刻,对人产生身体和心理的痛苦。不像一般的内科疾病,疾病症状不表现在日常动活动方面,如果不说,别人很难知道你是某种疾病的患者。

      类风湿关节炎是一种将症状、低能、病痛展示给别人看见的疾病,许多人为了“回避别人异样的目光”,为了不让自己被贴上“患者的标签”,为了不让他人产生怀疑和负面的想法,隐藏疾病疼痛、遮掩症状,成为一种本能的心理反应,在这些时候,身体和心理一样承受痛苦、折磨。如果说类风湿患者对于药物疗效更敏感、治疗中更容易“急于求成”“追求治愈”,是完全正常的要求,在我们接受科学理性的时候,更多的需要和自己本能感性抗衡。

      在对于类风湿关节炎的研究中,发现某些患者的类风湿关节炎易感基因,和抑郁症等的易感基因有近亲或者重叠的关系,这可能也会导致类风湿患者中,某些个体更容易出现心理方面的影响。类风湿关节炎患者男女比例大概1:3,女性患者承担更多的家务劳动,家务劳动是“手眼为活”的繁杂、精细的劳动,关节疼痛的影响更大,更容易产生挫败感和沮丧情绪。女性天生的敏感、情绪容易波动,在类风湿关节炎中体现可能更明显。

      类风湿关节炎作为一种终身性疾病,发病率高,《中华风湿病学》中,流行病学统计资料,我国的发病率是千分之三——千分之五,取平均值、大概也在千分之四左右,也就是说,一千人里面,大约有四个人患病。这样高的发病率,是癌症等恶性疾病不能比拟的,因此对于大众健康的影响也大。

      类风湿关节炎不只是发病率高,还有发病年龄广泛、病程长的特点。发病年龄广泛,使类风湿关节炎对患者心理的影响增加。现在癌症虽然是公认的恶性疾病,但是要产生多基因突变、最终发生癌症往往也不是那么容易,因此,癌症的发病率与年龄的关系还是很明显的存在,年老患者居多,相比较于年轻患者,高龄是一个化减疾病压力的有力条件。

      糖尿病、心脑血管疾病等发病率高的慢性营养代谢类疾病,也存在一个比较明显的年龄段高发特点,同时与类风湿关节炎的致残性相比,疾病的恶性程度也有降低。类风湿关节炎则不一样,幼年类风湿关节炎的发病年龄,可以是一两岁的孩童,而很多青春年少的患者,更比较多见心理问题。类风湿关节炎的疼痛、致残、难治愈、副作用等等问题,给年轻患者带来很大的心理负担。

      在类风湿关节炎的治疗中,疾病的反复性也是心理压力的来源。对于类风湿患者来说,有时候在治疗中,没有足够的支持动力,对于许多患者来说,健康的现在,不能抵消对未来五年、十年、二十年、三十年.......的担忧,虽然智慧告诉我们“活在当下,不要杞人忧天”,但是,经历过类风湿关节炎的疼痛、看着已经变形的关节,真的那么容易看得开、放得下吗?

      类风湿关节炎这样的疾病,对于患者的日常生活、日常工作、人际关系、人生未来等的影响不言而喻;生活中许许多多的、哪怕小小的事情,都可能让患者体会到疾病的存在、疾病的负担。在心理压力方面,温水煮青蛙式的持续、缓慢、全方位受累造成的伤害,比突然一下子斩断青蛙一条腿式的伤害,可能会更严重。

      面对类风湿关节炎的存在,是需要勇气和勇敢的。“世界上只有一种英雄主义,就是看清生活的真相之后依然热爱生活。”这短短的一句话,我作为一个普通的类风湿患者,用了二十多年才真切地体会、理解到,对于我们类风湿患者来说,知道了类风湿关节炎的真实后,做到积极、乐观、理性地治疗和生活,也是一种英雄主义。

      其实类风湿关节炎的真相,也没有什么:它只是一种目前来说,还没有根治方法的疾病,但是规范的治疗,对于大部分患者来说,病情是可以被控制、病程发展可以被阻断的;它的疾病进程存在着进展性、反复性、致残性,但是这些方面,在无效治疗、不规范治疗中表现明显。

      类风湿关节炎复发的可能,在疾病治疗达到临床缓解,没有症状、指标正常等等的情况下,还是需要规范地巩固治疗、减药乃至于停药,这样会大大减少复发的可能;类风湿关节炎有时候可能会让人倍感压力、情绪波动、甚至沮丧抑郁,但是人生在世,不如意事常有八九,就算没有类风湿关节炎,也可能有其它的事情.......

      类风湿关节炎的存在,对于我们来说,生活在社会大环境、浸淫在人性善恶的世态人情之中,可能有时候会让我们必须面对一些惊动人心的人和事,可能骤然之间,会感觉到迷茫、慌张、受伤、失望,这些说到底也不是生活中过分的事情,类风湿关节炎带来的变数和因此而起端的某些东西,是真实的人情、人事、心情、情绪。

      我们如果因此而产生认识自己、认识人心人性的契机和行动,去主动地提升自己,那么我们的心灵空间会大大扩升,我们的心智会日趋成熟,我们的心态会稳定、开朗,我们会真正的热爱自己、热爱生命、热爱生活。

      最后,以“空中的云”病友的留言,我们共勉:“类风湿关节炎的折磨使我懂得生命的可贵,不想太多,只要开开心心的过每一天,珍惜和亲人过的每一秒。

——摘自莎如茵空间

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精彩评论4

盼盼 发表于 2019-4-17 15:36:26 | 显示全部楼层
作为一个患类风湿关节炎20多年的病人,每日起床时双手的手指会僵硬持续一小时以上,因手指关节严重变形之故,牙刷拿不好,毛巾拧不干,生活中这些小事对我而言,都成了艰难的挑战。现在更因脚趾和膝关节变形而行走不便,只能每天坐在轮椅上。

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踏雪寻梦 发表于 2019-4-17 15:43:36 | 显示全部楼层
已经疼了一年的时间了,都没怎么控制住,正好这几天又疼的厉害了,很乏力,精神都很差,看了此文深有同感。
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大头 发表于 2019-4-17 15:50:48 | 显示全部楼层
我们都应该坚强面对!不只要战胜疾病,而是说服自己!强大内心!加油!

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小瓶盖 发表于 2019-4-17 16:43:05 | 显示全部楼层
我是夏天的时候关节好受点,一到冬天就开始疼,主要是双脚一走路就好疼,我才35岁每天要吃药,又怕吃出副作用,想想以后的人生靠药物生存就后怕!
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