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类风湿一直处在活动期,没有停止的迹象,感觉好灰心~

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红锦鲤 发表于 2019-5-25 11:32:39 | 只看该作者 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
我确诊类风湿十年,刚开始的两年其实只有个别关节疼痛屈伸不利,吃正清风痛灵和甲氨蝶呤控制得还行,但是因为我害怕药物的副作用,好转了就忘了自己是病人,自作主张减药。当时也确实有些副作用表现,比如正清风痛灵吃了身上出疹子,帕夫林吃了拉肚子拉得不行。

这样反反复复了几年后,情况就变糟糕了。再去看医生就换成来氟米特吃,但效果已经没有刚发病那两年好,就又加上甲氨蝶呤。按说这已经是很强的用药组合了,但我的关节还是肿胀疼痛不止,尤其是两个膝关节已经有六七年没消肿了,现在更是感觉走路就像两根木棒杵在地上不能弯曲,上厕所只能扎马步。

两年前医生让我每天吃一颗强的松,这个用药组合一直吃到现在。这期间医生也提过让我用生物制剂,但是那个费用对我这个人到中年上有老下有小的工薪一族来说太昂贵了,所以一直没有考虑。

今年五月初,我实在疼痛难忍到我们武汉最大最好的同济医院去挂了专家号,本来是想让医生给我调药的,医生看我的血沉指标有一百多说怀疑合并红斑狼疮,建议住院全面检查,当时我好害怕啊,如果类风湿再加上红斑狼疮,那我简直是要崩溃了。好在检查结果排除了红斑狼疮,但医生让我还是吃原来的药,就是多加了一个钙尔奇。然后可以再加一颗强的松。所以我现在每天的用药就是:来氟米特2颗+甲氨蝶呤每周4颗+强的松2颗。

这多加的一颗强的松我也是一直犹豫到昨天才加上去,因为我本就有骨质疏松,实在害怕激素的副作用,因为我妈妈也是类风湿而且已经股骨头坏死,出门要坐轮椅,手上的关节也全部变形张不开。她当时刚发病的时候也就是腿疼,所以就在当地医院看的病也没查出是类风湿,然后她认识的一个熟人就介绍她吃一种私人医生自制的药,吃了就不痛,而且食欲特别好,人也长胖了。等到我们发现那个药停掉后我妈全身肿痛不能行走的时候才开始去正规医院治疗。我们后来才知道那个自制药里面是有激素的。

我就是怕吃的骨头坏死才不敢加量,但这段时间实在疼得太厉害,昨天咬牙加上了,但晚上睡一觉起来又打回原形,感觉整个人被钉在床上动弹不得,从手指到脚趾凡是关节地方都疼痛不已。早上睁开眼睛躺在床上觉得自己已经瘫痪在床了,那种感觉让人好灰心

对了,我还吃过一段时间的乐松,自己感觉乐松比强的松起效快,因为我吃乐松一个小时左右就能见效,但吃强的松得等一上午才能有感觉。不知道别人是不是这样。

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沙发
周医生 发表于 2019-5-25 11:43:21 | 只看该作者
真的不要灰心,感觉你的病情不是难控制的,可能你对于副作用太紧张。把紧张放下来,遵照医嘱治疗。尽快复诊,看能不能乐松和一粒强的松,这样减药的时候容易一些。检查来氟米特和甲氨蝶呤这个组合的效果,看需要不需要改换剂量。生物制剂目前没有必要考虑,常规治疗方面还有空间。放松、减压、多休息。

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