会员数:1526 在线会员:123 总贴数:1089 今日发帖:0

我与类风湿不得不说的事

[复制链接]
8395 7
弯弯 发表于 2018-5-29 17:18:04 | 只看该作者 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
真是压抑难过好久了,第一次记录自己和类风湿的点滴。


分享到:  QQ好友和群QQ好友和群
收藏
收藏0
转播
转播
分享
分享
分享
淘帖0
支持
支持0
反对
反对0
回复

使用道具 举报

精彩评论7

跳转到指定楼层
沙发
 楼主| 弯弯 发表于 2018-5-29 17:32:54 | 只看该作者
2014年高考后,我在家闲着无聊就想着去做兼职,找了个工厂,流水线的,我只要一直往传送带上放罐子,就是这么简单,但是有水,而且开着空调和电扇,真是湿冷,也很累,我做了一个月,实在坚持不下去就回家了。没过多久,玩手机开始出现右手大拇指疼的现象,我还对我妈说玩手机玩多了手指疼,再后来开始肩膀疼,我又对爸妈说可能睡觉压得或者不小心碰到哪了,这之后再疼我就没提起过,也都只是偶尔的疼。

9月份大学开学了,开学前两周我一次没疼过,国庆节再回到学校开始正式上课,有天晚上我直接疼哭了,室友给我揉肩膀,给我送抱枕,陪着我睡着,还有一个室友打电话问她在医院上班的妈妈我是怎么回事,很感谢她们当时的陪伴安慰和关心,第二天一大早我就是校医院准备买活血止疼膏贴,但我去的太早了!校医院没开门。轻微的疼痛我还能接受,直到上体育课学篮球,手腕痛得拿不住球。我又去了校医院,和老师讲了近一个月的疼痛状况,她非常怀疑我是类风湿,让我马上去学校附属医院,还留了我号码,我不相信我会是类风湿,更没有去医院,第二天老师打电话问我去了没,我说没有,第三天老师又打电话,我突然觉得应该是一件很严重的事。

2015年1.1我起了个大早一个人去了医院,医生怀疑是风湿或类风湿关节炎,或者系统性红斑狼疮,检查了一大堆东西,当时心情特别沉重,而且没吃早饭,一个人忙前忙后真的要绝望了,11.时出了部分检查结果,大概可以确诊类风湿关节炎,医生说就怕是系统性红斑狼疮,等剩下的结果出来再决定治疗方案,瞬间我眼泪就流出来了。

不记得剩下的结果是啥时候出的了,大概是一两天后,和医生的交流中我全程都很淡定镇静,出了门诊,眼泪就哗啦流下来。

我没有告诉爸妈自己生病的事,也曾想一直瞒着他们,因为不知道该如何说出口,怕我哭得稀里哗啦,怕爸妈担心。在学校外面偷偷给妹妹打了电话,因为我生活费不够那些检查费药费,妹妹也慌了,给我转了几千块钱,那是我人生中最灰暗的几天了吧。

吃了一个月药真的不疼了,我就天真地停药了,也没去复查,但不知道我妹妹啥时候告诉了我妈,我妈也不敢打电话问我,我以为自己已经好了就主动告诉我妈,我妈就开始各种心疼担忧,就换我安慰她了。

虽然我学护理,但当时完全不了解这个病,就一直没再继续吃药,直到寒假在家,脚肿手肿,那个僵硬,手指哪怕稍微弯一下都能疼哭,我妈就带我去县医院复查了,抽血时我们不都是要握拳嘛,我就提前告诉医生我手指不能弯无法握拳,他说那怎么抽,我妈二话不说握住了我的手,我又疼得大哭大叫,可能因为妈妈在有依靠,第一次哭出了声,检查结果当然是复发,那小县医院又没有我之前吃的药,又绝望了,还好到外面药店买到了。

开学后我又停药了,再次疼到无法忍受时我仍然没去医院,就让我妈在家买了几盒药寄给我,五六月份时药又停了,那个考试月我简直太痛苦了,好多书要背,可是教室不能发出声音,还有空调电扇。我就拿书站外面,还是一样冷,因为风大,我就这样忍到了暑假回家。



回复 支持 反对

使用道具 举报

板凳
 楼主| 弯弯 发表于 2018-5-29 17:33:32 | 只看该作者
就在大一暑假,我妈让我试了中药,巨苦,然而病情丝毫没有好转。胳膊和手脚都严重水肿,鞋子也不能穿,大夏天的没露过腿和胳膊,晚上吹空调开到30度,然后不是冻醒,关了空调又热醒,反反复复,每天如此,那时候我铺了不是两床就是三床褥子,超级厚,但还是无法抵挡全身的疼痛。我妈不知道又在哪听的偏方,醋炒麸皮,每天我妈炒得大汗淋漓,我躺在床上敷着麸皮也很热,还好那个热可以暂时减缓我的疼痛。对,大一我们还要去医院见习一个月,我以为我能坚持,然而五天后我就去护理部申请提前走了,实在太痛苦了,然后在家一直躺到开学,没有任何力气,吃饭拿筷子都费劲,爸妈看着除了心疼也不知道该怎么办,我天天偷哭,最后一晚我妈坐我床边给我说很多话,时而的沉默让我看出了妈妈有多牵挂担忧。

回复 支持 反对

使用道具 举报

地板
 楼主| 弯弯 发表于 2018-5-29 17:34:15 | 只看该作者
大二我们有一本最厚的书,健康评估,我寝室在六楼,每天背着厚重的书爬上爬下,还要到一楼很远的地方打水,微波炉也在一楼(我要加热中药),这样一天要爬楼梯好多次,我生不如死。多少次想打电话给我妈说我不上学了让我回家吧,也曾躲在楼梯下哭着诉苦,过几天就去医院了。医生把我一顿批评,不吃药不复查,怎么敢随意停药,当时的治疗方案也变了,白芍+甲安喋呤+激素,还肌注了什么针,效果立竿见影。第二天就全身不肿了,体重也只有88斤了,那是我最瘦的时候,但是要开始吃激素!而且失眠了两周。那时还有学长向我表白,我毅然拒绝了,他知道我身体不好,仍然关心着我,直到大二下学期他死心了,从来没人知道我经常看着他的信息他的关心偷偷哭,很感动很幸福。那一学期我都没有松懈过,按时吃药,除了激素我会偷偷减量,因为女孩子多少是会怕胖的,还好控制的一直不错。

回复 支持 反对

使用道具 举报

5#
 楼主| 弯弯 发表于 2018-5-29 17:36:19 | 只看该作者
大二下学期开学我开始考驾照,学校离驾校很远,我每天五点半起床,非常累,回去就不想上课了,那段时间逃了很多课。也在驾校遇到了喜欢的人,我更加好好照顾自己了,按时吃药按时复查。一是因为想为了喜欢的人让自己更好,二是他妈妈也是风湿病,他妈妈反对他和我谈恋爱。说实话那时很难过,怕自己以后真的被嫌弃。后来我提了分手,这只是其中一个原因,我心里过不去他妈妈这个坎。

回复 支持 反对

使用道具 举报

6#
 楼主| 弯弯 发表于 2018-5-29 17:36:49 | 只看该作者
大三下学期12月份开始实习,我选择了离家最近的医院,因为我觉得这一年会受很多委屈,身体疼痛会更严重,会非常依赖家人。果不其然,隔三差五就会全身痛,从脚到脸上颞颌关节,有时上着班一个人会忍不住掉下眼泪,每次复查结果也都没有太糟糕,可就是非常疼。尤其是夏天,上夜班有老师要求在科室睡觉,冷气开得足,我真是越睡越累越痛苦,尽管我都盖两床被子,一直忍着。这种疼让我动作极为缓慢,每次老师叫我去做事,我都会想她会不会认为我懒才那么缓慢,尽力了我也不在乎别人的看法了。好多次上班或下班走路上就哭了,看到一切都很敏感,但从不会让认识的人发现。有次在手术室,刚到那几天不习惯,因为手术室的下班时间不固定,早上八点有时到晚上九十点才下班,这期间就一直站着,除了吃饭的十分钟,这种累不是晚上睡一觉就能缓解的。第二天上班情绪就很低落,一般这种情况如果没人问起,我是不会更难过的,可是就是带教老师那天问我一句怎么了,我就沉默着,怕一开口泪会留下来。在手术间歇偷偷跑到厕所,眼泪开始哗啦哗啦得,真不是矫情,身体不舒服就是很难过很想哭。实习的11个月哭了n次。因为临床上太累,我决定了考研,每天下班去图书馆看书,闭馆起身的时候心里也超级不公平:为什么我会生病,为什么我哪哪都疼,为什么脚肿成这个样子,步履蹒跚是我没错了,每一步走的都很艰难。我也经常怀疑自己苦苦挣扎、这么生活的意义。因为没毅力,也因为身体的一部分原因,我最终没坚持看完书,考研也没过线,但我不后悔,再努力一年。

回复 支持 反对

使用道具 举报

7#
 楼主| 弯弯 发表于 2018-5-29 17:37:14 | 只看该作者
实习找工作期间,每天早出晚归在教室看书,坐一会就开始髋关节疼,不停地换坐姿,晚上躺床上疼到睡不着怀疑人生,也想打电话给妈妈诉说苦楚,但都忍住了。还有最大的问题是双下肢水肿,尤其是脚踝,凹陷性的,双脚毫无力气,肿得鞋子穿不上,爬不上床,尽管很绝望,也从来不敢再颓废,要投入学习,考个好医院。

回复 支持 反对

使用道具 举报

8#
 楼主| 弯弯 发表于 2018-5-29 17:37:32 | 只看该作者
实习一年胖了十斤,三月底的时候下定决心减肥,每天跑步4公里+,不吃晚饭,从1号坚持到17号大概开始脚踝和膝盖疼,又跑了两天,去医院复查,医生说我不适合跑步,建议多走走路。总算给了自己一个不再坚持的理由,但是这十天到了平台期,前两周瘦五斤,这十天体重一直没变,只能靠节食了。

也告诉我们广大病友,一定不能让关节受累!
上周遇到个女孩子低血糖晕倒了,我和另一个女生一起拉她也拉起来,晕倒的人真的超级重,当时没感觉,过了几十分钟手腕开始疼,到晚上就不能洗衣服了,连续几天,现在好了。
大家平时一定要照顾好自己,保护好关节。


回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则