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我的所见所闻:类风湿病人的真实境况

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yanghl 发表于 2018-6-17 14:31:38 | 只看该作者 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
本帖最后由 yanghl 于 2018-6-17 14:36 编辑

这不是篇科学论文(不作为依据),这只是我的所见所闻。

为了让类风湿患友们对自身有更多更全面的认识,从而树立生活的信心,我把我所关注的所有类风湿病人归类总结一下跟大家交流。

大多数病友还是控制得挺好的,无全身症状,只限于几个关节肿痛,偶有游走,照常生活工作。但也有一些病友的病情一时无法控制,或是时好时坏迁延数日数年,发烧疲惫屈伸不利,关节疼痛恶化,似再无望还其生龙活虎本色,急兮痛兮恨兮灰心绝望兮,类风湿病啊我是否将被缚一生?!

—— 我见过听过的类风湿病友有好几百了,大致如下:

1、重症,长期患者,病十几年后死亡。
我老家一例,二十多岁生病,四十多岁死亡。同事的姐姐一例,二十多岁发病,三十多岁死亡。另一同事老家一村民家女儿,幼时发病二十岁不到死亡。总结:这三例患者家都在农村,有些穷。刚开始乱吃药控制得不好,病况很糟。后又无钱看病所以只吃止疼药和激素,长期用止疼药诱发肾病尿毒症去世。前两位都生有两个小孩,病痛、劳累,受尽折磨。那位年轻女孩小时就已瘫痪了,一生悲苦……(唉,我心都揪起来打字手都抖了)

2、生活不能自理。
少数。我所见所闻的也只有三个。
一次去合肥参加“类风湿病友交流会”,到会者有约三百人,大都是类风湿患者,也有些是病人的家人。与会期间,见有一位二十来岁女孩是其父背去的,手脚都变形了,胳膊腿都抬不起来,消瘦苍白。另有一朋友的表弟妹病重,关节疼痛变形,日常起居都需人照料。第三个病人就是我在另一帖子中提到的那位躺在拖拉机里对我微笑的女子,手脚腕膝肘全部变形,关节变大(不肿看似骨头大 )。

3、病情偏重用药效果不好。
我见过听过的病人中,这样的病人占十分之一吧。有一同事的妈妈,快60岁了生病,辗转去了好几家医院,用了很多种药总是控制不了,渐渐已不能行走,胃还不好了饭也不能吃,最后只好用了生物制剂——益赛普。打了两个疗程花费三万,总算趋于好转,可以正常生活了,但还有几个关节肿痛,还得吃药控制。另有一向我打听的某熟人,他堂妹也在病痛中,用了很多药不见好转……

4、病情稍稳定偶有活动。
这样的病友见得太多了,大多数病友在治疗中状况就是这样的,有看病时认识不认识的,有老乡,有同事,有一些咨询过我的人(是不是我病程长了出了名?哈!),我也是其中一员,全身症状还好,却总有那么几个关节肿痛时轻时重,偶有病情活动,游走疼痛疲乏无力四肢沉重有时还有低烧。

5、最幸运的类风湿患者。
他们是少数幸运的人,为他们高兴!有一同事,发病一年,经治疗后很稳定,基本停药了,不过也才停了半年多,目前很好。还有一同事(不要奇怪我怎么这么多同事,因为我的同事有三千多人。),没毕业就发病了,中药西药一起治,两年后没再吃药,后结婚生女,直到现在十几年了没有复发!

类风湿有三期:急性期,活动期,缓解稳定期。也许我见到的病友们是处在不同的时期吧。这三期我都经历过,刚生病时什么也不懂,闭眼乱抓,今天吃这个药明天吃那个药,所以控制得不好,有近半年的时间生活不能自理。

在长期生病的过程中,我总结了一些心得体会,最主要的是心态要好!心放宽些,什么都别计较,用乐观开朗豁达的心态面对生活,积极友善地对待身边所有的人。懂得满足,懂得感恩,不怨天尤人。要有信心!长期的灰心丧气悲观绝望会加重病情,会让我们的生活更加灰暗无助。另外,我们平时要多爱护自己,自己好了,身边的人才能好。日常中要多注意不要受凉,不碰冷水不吹冷风,少食生冷,不喝咖啡及碳酸饮料等。还有很重要的一点就是多锻炼(急性期除外),做些体操,跳跳舞是最好的健身方法,尤其是我们这些关节不好的人,要长期锻炼不要偷懒哦。最后,坚持用药,这是必须的!

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