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我们聊会吧

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类风湿患者或家人分享心路旅程,生活点滴,爱情故事。
琼猫猫 面对类风湿,我们需要什么?
作为一个类风湿患者,我们有可能需要终生伴随这个疾病,我们需要什么呢? 需要有安全性、有效性、价格可以承受的药物 因为疾病的存在,我们第一需要的是药物,这个药物是应该可以控制我们的疾病的,疗效确切的。因为需要终生服用的缘故,对于药物的毒副作用的要求更高。作为类风湿患者,谁不害怕将来有一天不是死于疾病,而是死于药物的毒副作用呢?一些不正规用药,其实是因为害怕副作用,而病人私自减少用药、停止用药造成的。很少有患者可以和医生结成终生的医患关系,也许,医生对于患者对药物副作用的担心,缺少一种理解——在你治疗期间没有发生副作用,不等于不存在潜在或者轻微的副作用,更不等于以后患者会出现副作用啊。患者和药物,可是终生相伴的关系。副作用在药物研究或者临床观察中,可以是一个小比率事件,然而,出现在一个患者身上,却是百分之百的事情。 药物的价格,对于大部分患者来说,是非常重要的。因为患病,我们已经给家人、家庭带来了深重的影响,我们怎么能够再倾尽所有,去治疗自己的疾病呢?患者最不喜欢的一种医生,是不问患者的经济条件,就推荐昂贵的治疗方法,会因为这样的情况,离开医院、离开医生。 需要正确的医学知识、正确的就医指导、正确的自我康复指导 患者所得到的疾病相关信息,不都是正确的,这是个现实。对于我国的患者,可能“不缺少”中医药知识,因为通过很多途径,比如各种养生书籍,可以获得。这里我们姑且不论那些内容是不是完全正确,可是一些常规概念,毕竟是知道了。然而,却缺少真正的西医学知识,就是对于普通的感冒,真正可以分清楚病毒性感冒、支原体感冒、细菌感冒的人,是很少的;对于感冒药物的使用、抗菌素的使用,真正了解正确使用方法的也很少。何况类风湿性关节炎这样的疾病呢?近二三十年来的迅速发展,让普通患者与疾病之间,拉大了距离。免疫学、与疾病共存、合理用药、自我管理和康复,等等,这些重要然而却陌生的医学理念,并不能清晰地被患者所理解和接受。不正规治疗带来的残疾病例,比治疗效果不好造成的多。 需要有针对性的心理辅导 类风湿患者发生心理问题的几率比较大,心理问题会比较大的影响患者的治疗,这也是个比较突出的问题。类风湿患者中存在比较明显的悲观、失望、怀疑情绪,甚至自暴自弃或者盲目追求治愈,偏执得不撞南墙不回头、不到黄河不死心,因此而与医生抵触、与治疗抵触的情形,让人有恨得牙根痒的感觉。这是因为疾病本身,对于一个人生活、工作、家庭、未来的影响太大了,给了类风湿患者太多的不能承受的压力。如何正确治疗疾病、康复身体、面对现实和未来,类风湿患者需要能够得到专业的帮助,来化解那些让人迷茫的问题。
最后发表: 琼猫猫@ 2018-6-21 14:01 4528 0 2018-6-21
花开一半 面对类风湿,让我们一起加油! 新人帖
越来越觉得我们类风湿患者有着悲情的一面,类风湿性关节炎作为一种难治愈、易反复、易致残、进行性发展、需要终身服用药物的疾病,在治疗方面难度大,以免疫抑制剂为主要治疗药物,毒副作用大,西医治疗可能出现药物副作用,引发药源性的肝肾功能损害;而中医呢,治疗效果有限却要打着“治病求本”的旗号,做着有意无意的“医学骗子”,不能不说,因为中医文化的存在和对其全面认识的不足,类风湿患者更容易走人治疗的误区,而疾病发展,更容易致残。 至于还有些人,不知道为了什么样的目的,要给我们“信仰",要我们相信超自然力量的存在、神秘主义的力量,使我们在治疗疾病的路途中,在疾病的压迫下,更加不知所措.......错误的知识和言论,误导的不只是我们的疾病治疗,而且可能是人生中更广大的方面。 有多少患者,因为疾病,没有完成学业、没有单位、没有经济来源、没有相应的社会保障、没有伴侣儿女......我们很多人,为了健康的身体,为了改变命运,付出生命、精力、金钱的代价,换来的却是身体越来越残疾、家庭越来越经济拮据、家人越来越负担沉重.......在这个过程中,伪医生、真医生;假医院、真医院,到底各自扮演着什么样的真实角色呢? 我们类风湿患者,需要真实的疾病认知,不但要面对伪医生的诱惑,还要在正规治疗的时候,多一分识别医生良莠的本事,以安全可靠的治疗疾病。我们只是病人,而现实生活要求我们做“疾病专家”。所以,面对类风湿,让我们一起加油,众人拾柴火焰高,为了我们大家都可以健康快乐地生活,而做我们自己该做的事情。
最后发表: 花开一半@ 2018-6-21 10:31 2777 0 2018-6-21
琼猫猫 患了类风湿就必须降低择偶标准吗?
面对年轻的类风湿患者朋友这样的问题“患了类风湿就必须降低择偶标准吗?”我自己的看法,是“YES”,虽然作为一个类风湿患者,觉得很无奈,甚至“不公平”,但是婚姻的确不如爱情一样单纯。 真爱是什么?是经历了恋爱给你一个婚姻的结果、并且忠实地履行那个婚姻吗?如果是这样的界定,那么,要取得那样纯粹的“真爱”,可能你只有向上苍祈祷了:祈祷你可以在合适的时候遇上那个合适的人。在现实中,幸福的婚姻,可能都开始于一种妥协:两个人之间的妥协;两个家庭甚至家族间的妥协。在妥协存在的情况下,“感情”只是婚姻的一个主要因素,却不是唯一的条件。我们更愿意把这种妥协叫做“磨合”,“磨合”的结果是适应和接受。 当我们被确定为患者——无论是不是类风湿患者,那么,在婚姻的条件中,无疑是一个减分的因素。这也就像一个人的家庭出身比较穷;一个人长得比较矮比较丑;一个人的学历比较低.....一样。虽然,家庭经济不好、人矮人丑、人的学历低与这个人的能力、素质、人格、人生发展没有什么必然的联系,但是,我们仍然会希望自己结婚的对象家庭条件比较好、人帅气漂亮、学历也好。不自觉中,那些“不好”的因素,也给人减着分。 明白了疾病是那样的一个不利条件,那么,我们就要明明白白地做出妥协。这是一个理智上可以认识和接受,但是感性上却未必可以做到的问题。爱情是婚姻的重要基础,如果你不爱一个人而要和他结婚,这在今天是非常反常规的事情,尤其是对女人来说。在正常心态、正常道德观念的女人中,很少有人会把女人对事业、成就的追求,凌驾于自己的感情之上——女人可以为了事业放弃爱情,却不会为了事业利用爱情,如果做了那样的事情,女人不但被男人看不起也会被女人们自己所蔑视。所以,女人被定义为“感情动物”,是不过分的,女人们自己也很难为自己的感情“妥协”。 爱情是什么样的情感?那是“他喜欢我”“我喜欢他”为基础的感情。“他喜欢我”了,我却未必喜欢他;“我喜欢他”了,他又未必一定喜欢我。在“我喜欢他”的条件里面,似乎不包含“他不嫌弃我身体不好,他愿意娶我”这样的理由。 患类风湿的女孩子里面,很多都是心高气傲的“公主”类型,她们的天赋条件与个性匹配,因此有资格保留完美主义的心理情结。爱上一个她们眼中“不合理想”的男孩子,真的是一件很不容易的事情;她们眼中“理想的男孩子”的合适对象,又真的不少。因为病,让她们在“情敌”面前,是减了“分”了。 事情很多时候,就是这么“俗”得让人感觉“残酷”,这才是生活的真实。间.爱值得效幕吗?真实生活中的夏绿蒂.勃朗特呢?也是没有能够幸运地遇到她的罗彻斯特先生罢了。
最后发表: 琼猫猫@ 2018-6-20 10:08 8148 0 2018-6-20
琼猫猫 面对类风湿,我们怕什么? 新人帖 attach_img
“面对类风湿,我们怕什么?”作为类风湿患者,特别是早期的一些病友们,面对类风湿关节炎,我们会怕很多东西。现在的网络资讯太发达,我们可能现有的医学知识储备,根本不够应付学习和理解类风湿关节炎这个疾病,而医学知识与生俱来的负面效果——对于疾病和治疗的描述,我们患者往往从中接受的首先是“发展下去会如何,治疗不好会如何,药物副作用会如何......” 再加上网络中各种错误的信息,个体化病案的严重,更加会让我们害怕疾病,担忧未来。面对类风湿关节炎,我们害怕: 1 面对类风湿,我们怕治不好 “类风湿是难以治疗的疾病”,“类风湿是难以治愈的疾病”,“类风湿是医学上的治疗难题”,“目前,没有特效的治疗药物,没有根治的方法”,“类风湿是一种致残率很高的疾病”,“类风湿是不死的癌症”,“患了类风湿,就是一辈子的事情了”....... 诸如此类的说法和论断,我们可以医生口中得知,也可以从病人口中得知,更可以从各种媒体信息中得知。每一个病人,最关心的事情是自己患的是什么疾病,能不能治好,当我们对类风湿一无所知的时候,却得到这样的关于疾病的说法,能够不让人心生恐惧么? 面对上面的各种说法,我只能说,类风湿关节炎和其它很多常见良性质的慢性疾病一样,是完全可以治疗的,可以控制病程发展的。 因此,我们今天先从规范治疗开始,做一个理智和聪明的患者。 2 面对类风湿,我们怕残疾 类风湿的致残性,是一种不能够回避的客观现实,因为它本身就是存在这样病理发展方向的疾病。当我们突然间发现,自己原本很容易做到的事情,因为疾病的疼痛,做不到了,甚至是拉拉被子,穿穿衣服,洗洗脸,梳梳头这样简单的事情。 突然间发现,自己的某一个关节变了形,不再是原来的样子....... 这样的状况,很难不让我们把“残疾”两个字拉到脑海中,很难不让我们进一步联想到,以后可能继续发展到真正的残疾的可怕。我们即便有再理智再坚强的承受力,面对这样的情况,也会因为害怕而紧张,焦虑,不知所措。 其实,类风湿关节炎也不是有疼痛、肿胀就要残疾的,那些严重残疾的病例,要么是病程很长了的患者,要么是不规范治疗的结果。就算是真的已经残疾了在胡泽民医院也还是有很多患者最终通过治疗康复了的,所以我们要积极的面对治疗这个病。 3 面对类风湿,我们怕承担不起的医疗费用 因病致贫,是我们很多病人会面临的生活窘境。出现类风湿以后,首先是工作可能受到某些影响,这样有可能直接或者间接影响到职业发展和经济收入。其次就是类风湿关节炎是一个需要长期治疗的疾病,化验费、检查费、药费,每次就诊,就意味着不少的花费。 客观地讲,生物制剂的出现为类风湿关节炎的治疗和康复提升了一个新高度,如果可以不考虑经济条件,生物制剂和传统免疫抑制剂的使用,可以让大多数患者获得健康,不会影响到工作和生活。可是,生物制剂高昂的价格,把很多人挡在了门外。 当然,我们也不要盲目追求和崇拜生物制剂的治疗效果,在类风湿关节炎的治疗中,生物制剂在控制疾病的作用方面:第一是需要长期使用的;第二是不能完全控制的,针对炎症因子的生物制剂,需要和免疫抑制剂联合使用。 我们不要恨疾病、恨没有钱,总能找到适合自己的治疗方案,也包括经济问题。胡氏中医营养免疫疗法就是一个很好的选择,疗效好又费用不高。 4 面对类风湿,我们怕失去 类风湿关节炎造成的健康问题,可能会让我们失去对自己的信心,也会让我们意识到,我们因为疾病,会影响到今后的许多方面。因为疾病,我们会觉得对家人是歉疚;因为疾病,我们会觉得工作的压力;因为疾病,我们会对爱情,婚姻失去信心;因为疾病,我们可能会发现,怎么一下子就不如别人了呢....... 因为类风湿关节炎,失学、失业、失婚这样的事情,也可能时有发生、时有耳闻。每当听到这样的事情,也可能会触动内心深处隐秘的不安和担忧,引发焦虑紧张感。我们过分的焦虑紧张感,会如同虫类,真实的咬啮我们的心灵,消解我们心理的承受能力。这样的痛苦,不亚于躯体的痛苦,甚至更严重。而且结果往往是负面的,会让我们自己的行为、语言,带给别人压力,甚至是伤害。从而真正影响到了彼此之间的关系。 我们只是害怕失去是不管用的,我们需要勇敢去面对这个问题,去解决这个问题。那么,我们从好好的爱自己的身体,好好的治疗康复身体。
最后发表: 琼猫猫@ 2018-6-20 10:03 3470 0 2018-6-20

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