“我是10年病史，手脚严重变形。我每天都吃止痛药。全身疼，吃不下饭，睡不好觉。用来氟米特控制的不好，目前还在用。感觉前途渺茫。受不完的罪。 我是2001年得病，当时走了很多弯路，都不是正规用药，延误了病情。2004年在中日友好医院开的中药，持续到2006年底。后用甲氨蝶呤到2011年5月，检查发现间质性肺炎。换成来氟米特，效果不好。有时低烧。最近检查肝肾功能不正常。体重80斤。我今年42岁，我爱人上班，儿子今年大二。我负罪感很重，觉得不能帮助他们什么。” 因为是网络中偶然相遇的病友，我们没有机会深入的交流过，然而，她简单的帖子，却给我留下了深刻的印象，透露出的信息很真实，很有代表性。我的印象是：她是个好人，好母亲、好妻子，特别有责任感的一个人。对于家人，她想做得很多很多，但是因为疾病，她对自己的能力不满意。她内心对家人充满歉疚、负罪的感觉。 体重80斤，该是一个多么瘦弱的人啊，虽然身患类风湿关节炎，依然顽强有韧性地全力承担人生义务，因为自己是家中的顶梁柱，上有老下有小，负担沉重.........种种心结，深深缠绕。疾病缠绵难愈，出现了各种在类风湿关节炎治疗中，可能出现的问题：中医药控制不理想；西医药治疗出现副作用，而且效果也不大好；关节变形，疾病持续发展中。 也是因为心里的牵挂很多，疾病的影响力就很大，越发的想摆脱疾病的困扰，治愈疾病。这样在现实中，容易被各种不良治疗信息带偏。在她的治疗中，当初的不正规用药，延误病情。这是许多难治疗病例的共性。 患者心理方面的影响，和一个人在哪个地方生活、什么教育背景、经济条件等的因素，关系不是太大，而是和患者的性格特点关系更大，和心理状态关系密切。越是心有千千结，越可能导致疾病难治疗。不只是类风湿关节炎是这样，其它疾病也会出现这样的情况。 我认为对于这位病友，放开心结是重要的，因为心理压力很重，不只会直接影响到类风湿关节炎的治疗，也会影响到了消化、睡眠等生理功能。这些生理功能，对于我们恢复这个身体健康是有着重要作用的。给她的回帖是：“患了疾病，负罪感这样的想法是不应该的。如果是健康的，我们可以为家人做很多，但是，生病了，而且疾病情况不太好，我们就该有负罪感了么？我们如果因为这样的感受，影响到自己的心态、继而影响到疾病治疗、身体康复，对于家人来说，是帮助到他们了么？ 说的不好听一点，我们可能增加‘他们的负罪感’——他们一直支持我们、照顾我们，为我们付出，希望我们健康，而不是希望我们在患病的时候还要成为他们的保护伞。我们不能只是站在自己的立场去看问题，还要站在家人的立场去看一看。他们现在，对于我们的期望到底是什么呢？ 姐姐，我不可能对你的疾病的建议，比医生更好，你还是放松心情，到医院找医生吧。但是，我可以理解姐姐的心情、心态、心事，曾经那也是我经历过的啊。为什么现在，你感觉到我的心态可能比较好，是因为那样的状态，我经历过了，而且是一个不短的时间，曾经的傻事也做得多了，曾经为此付出的代价也过于的大了。 治病先治心，尽管那不是一个短期的过程，但是，我们很多人是需要经过那个过程的，而且每个人都一定会走过去的，或早或晚。 ” 她回复说：“感觉心里安然很多，我觉得你就是能打开我心结的人。祝妹妹国庆节快乐。 ”看到这样的回复，我感觉眼睛湿润——“心里安然，打开心结”，这八个字蕴含了千言万语。她是一位多么冰雪聪明的病友啊，仅仅是那么一段话，她就领悟到了她想要的东西，那些东西其实也不是我给她的，而只是我可能给了她思考的某个触动点而已。 在和类风湿病友的交流中，这样的病友我遇到不少，也是因为他们，让我看到我写文章的价值，找到和病友交流的方式：我只需要默默地把我的认识、想法写出来，病友们可以各有所需，说不定哪句话、哪个认识，就无意中成为触动某个开关的始动力量。 转自：莎如茵空间

一、我想告诉所有早期的病友，只要早期控制住，类风湿没那么容易致残的。 你所看到的一些关节有很大障碍的病友，99%都是早期没有正规治疗造成的。首先，二十多年前，国内的类风湿国内治疗基本是空白。甲氨蝶呤都是80年代才在中国开始使用的。所以，那时候得了类风湿，基本等于没得治，任由关节损害。 类风湿让人感到很可怕，是因为类风湿不至于要人的命，这些致残的病友还都活着，让人们看到了；而很多当时得了其他一些疾病的人，都死去了。 二十多年前，医疗水平落后，缺医少药，今天很多不当回事的病，那时候都可能死人。我小的时候，就因为重感冒，发烧成了急性肺炎，就差一点死了。我爸爸威胁院长，我死了要院长的命，才能从库存中拿出来青霉素针剂，救了我。 而正因为它不会要人的命，也不会传染，所以它的治疗和普及力度，一直比较迟缓。前面说过80年代，甲氨蝶呤已经开始在国内使用，但只是在有限的大城市大医院使用，远远没有普及。 我是94年得病的，94-98年，黑龙江齐齐哈尔市的医院我都跑遍了，没有一家知道怎么治疗，没有一家知道用甲氨蝶呤，医生还告诉我，国内和国际上都没有特效药。。。去哪里都没用。齐齐哈尔市在黑龙家省是前几位的大城市。 不要说二十年，十年前了的情况了，就是在2002年，我从一个协和医院的博士网友那里知道爱若华，就去黑龙江最好的医院之一，三级甲等，大庆油田总院风湿免疫专科，专家门诊，他们没听说过，也没有爱若华这种药物。 我还是在较大的城市里，在农村的，更偏僻的地方的，医疗水平更可想而知道。所以有那么多关节破坏的人。 现在类风湿治疗的水平和普及程度，已经有了很大提高，但还是有那么一些人和机构，在无意地和有意地在宣传着类风湿“不死的癌症，难治，致残”等等。 无意者是由于无知和愚昧；有意者是为了名与利，不说严重点，怎么能说明他们的发明和研究先进，不说严重点，怎么能唬住病人，去他们那里治疗，去买他们的药呢？可是就是有很多人去信！当然，也包括前些年的我和我的家人啦。 02年，我在关节遭到了很大破坏的情况下开始正规治疗，到现在6年了，我的关节只有好转的，没有再变形。 你们的关节还都好好的，那么早就确诊，正规治疗，更不要担心了。 当然，有很小比率的病友，尽管早期确诊，正规治疗，但不好控制，小关节还是出现了一些变形。 不过，类风湿有10%的自动痊愈率，难控制的比率比这个低的多，医学上还没见统计出来，所以不要担心。而且，你通过一段时间的治疗，是否能控制住。应该有体会了，如果已经控制的比较好，看到上面，你还担心，那只能说明你是个悲观主义者。凡事爱往不好处想。不要生气，我自己就是个生性的悲观主义者，是类风湿，让我变成凡事往好处想的乐观主义者了。 二、想告诉早期的朋友，肿胀变形一般是可逆的，不等于关节变形了。 类风湿发展一般是这样的。先是关节肿胀，这是关节面上的滑膜在发炎，分泌有害物质，时间长了，这种有害物质会破坏关节面上的软骨，软骨破坏的早期通过药物能够修复，但时间更长，受破坏的软骨会磨损，慢慢消失，关节间隙变窄，从而出现变形。 这个过程的时间长短，不同的病人，不同的关节位置都不同，我的周期一般是3-4年。 很多病友关节肿胀的很严重，好像变形了，但是一拍x光，关节间隙好好的。一点事都没有。 所以，早期得病的肿胀不是真正的变形，等你控制住了，滑模不再发炎，已经分泌的有害物质慢慢会给分解吸收，那么关节又能回复原状了。 所以，早期正规治疗是关键！不要掉以轻心！ 你要实在怀疑哪个位置是不是真变形了，不要每天想来想去，担心来担心去的，就去拍x光，看看好啦。 三、想问问所有的病友，你从确诊开始，就一直坚持正规用药直到医生同意停药吗？每天都按时按量服用吗？从来没有间断过吗？ 我想这三个问题，都能回答是的网友不多。病友大概分为这么几类。 1、早期确诊，早期正规用药，一直坚持。 2、早期确诊，早期正规用药，但是呢，没坚持下来，或者觉得自己好了，或者副作用大啦，或者去试用什么偏方神医啦，总之就是擅自停药了。等到反复复发后，有的及时回到了正规治疗的道路上，关节破坏还不太严重，有的就越走越偏，越绕越远，等回来时，已经付出了很大代价。 3、早期确诊，也一直基本正规治疗，但是呢，总是要打打折扣，经常不按时服药啦，感觉好点，就自己减减量，少吃一片，每天少吃一回啦。或者呢，有时就停个三星期倆星期的，三月俩月的，看自己是不是好了。。。和第二种情况有些雷同，但由于没大脱离大轨道，所以，病情应该是缓慢地在进展，关节在慢慢地发生点变化。这样的情况应该为数不少。 4、早期没有确诊，也没有正规用药。或者确诊了而没有正规用药，这样的关节破坏是最大的。 从我的总结中，大家能看出我要表达的意思吗？ 我想说的是，其实我们中的很多人都没有很好地照顾好自己，在用药上都三心二意的，何况其他生活方面呢？ 由于我们的不严格，不精心，给了疾病缓慢进展的空间。 我记得我看过一个故事，说一家三代都是医生，他们家传糖尿病，但三代人都几乎没受影响，周围几乎没有人知道他们有糖尿病，正常而优秀地幸福地生活着。他们家三代人都是看着表，按时吃药，按时作息，平时严格控制饮食，出差几天，就带着几天的饮食。。。 我很早就看过这个故事，但我依然做不到，常常在床上快睡着了，才想起来今天还没吃药呢。。。。

本帖最后由 yanghl 于 2018-6-17 14:36 编辑 这不是篇科学论文（不作为依据)，这只是我的所见所闻。 为了让类风湿患友们对自身有更多更全面的认识，从而树立生活的信心，我把我所关注的所有类风湿病人归类总结一下跟大家交流。 大多数病友还是控制得挺好的，无全身症状，只限于几个关节肿痛，偶有游走，照常生活工作。但也有一些病友的病情一时无法控制，或是时好时坏迁延数日数年，发烧疲惫屈伸不利，关节疼痛恶化，似再无望还其生龙活虎本色，急兮痛兮恨兮灰心绝望兮，类风湿病啊我是否将被缚一生？！ —— 我见过听过的类风湿病友有好几百了，大致如下： 1、重症，长期患者，病十几年后死亡。 我老家一例，二十多岁生病，四十多岁死亡。同事的姐姐一例，二十多岁发病，三十多岁死亡。另一同事老家一村民家女儿，幼时发病二十岁不到死亡。总结：这三例患者家都在农村，有些穷。刚开始乱吃药控制得不好，病况很糟。后又无钱看病所以只吃止疼药和激素，长期用止疼药诱发肾病尿毒症去世。前两位都生有两个小孩，病痛、劳累，受尽折磨。那位年轻女孩小时就已瘫痪了，一生悲苦……（唉，我心都揪起来打字手都抖了） 2、生活不能自理。 少数。我所见所闻的也只有三个。 一次去合肥参加“类风湿病友交流会”，到会者有约三百人，大都是类风湿患者，也有些是病人的家人。与会期间，见有一位二十来岁女孩是其父背去的，手脚都变形了，胳膊腿都抬不起来，消瘦苍白。另有一朋友的表弟妹病重，关节疼痛变形，日常起居都需人照料。第三个病人就是我在另一帖子中提到的那位躺在拖拉机里对我微笑的女子，手脚腕膝肘全部变形，关节变大（不肿看似骨头大 ）。 3、病情偏重用药效果不好。 我见过听过的病人中，这样的病人占十分之一吧。有一同事的妈妈，快60岁了生病，辗转去了好几家医院，用了很多种药总是控制不了，渐渐已不能行走，胃还不好了饭也不能吃，最后只好用了生物制剂——益赛普。打了两个疗程花费三万，总算趋于好转，可以正常生活了，但还有几个关节肿痛，还得吃药控制。另有一向我打听的某熟人，他堂妹也在病痛中，用了很多药不见好转…… 4、病情稍稳定偶有活动。 这样的病友见得太多了，大多数病友在治疗中状况就是这样的，有看病时认识不认识的，有老乡，有同事，有一些咨询过我的人（是不是我病程长了出了名？哈！），我也是其中一员，全身症状还好，却总有那么几个关节肿痛时轻时重，偶有病情活动，游走疼痛疲乏无力四肢沉重有时还有低烧。 5、最幸运的类风湿患者。 他们是少数幸运的人，为他们高兴！有一同事，发病一年，经治疗后很稳定，基本停药了，不过也才停了半年多，目前很好。还有一同事（不要奇怪我怎么这么多同事，因为我的同事有三千多人。），没毕业就发病了，中药西药一起治，两年后没再吃药，后结婚生女，直到现在十几年了没有复发！ 类风湿有三期：急性期，活动期，缓解稳定期。也许我见到的病友们是处在不同的时期吧。这三期我都经历过，刚生病时什么也不懂，闭眼乱抓，今天吃这个药明天吃那个药，所以控制得不好，有近半年的时间生活不能自理。 在长期生病的过程中，我总结了一些心得体会，最主要的是心态要好！心放宽些，什么都别计较，用乐观开朗豁达的心态面对生活，积极友善地对待身边所有的人。懂得满足，懂得感恩，不怨天尤人。要有信心！长期的灰心丧气悲观绝望会加重病情，会让我们的生活更加灰暗无助。另外，我们平时要多爱护自己，自己好了，身边的人才能好。日常中要多注意不要受凉，不碰冷水不吹冷风，少食生冷，不喝咖啡及碳酸饮料等。还有很重要的一点就是多锻炼（急性期除外），做些体操，跳跳舞是最好的健身方法，尤其是我们这些关节不好的人，要长期锻炼不要偷懒哦。最后，坚持用药，这是必须的！

　　一是“早”字，治病力求早。在发病12周内，称非常早期类风湿关节炎，主要病变是关节滑膜炎症，此时如积极治疗效果极佳。随着病程的进展，软骨和骨质逐渐被侵蚀，病程在2年内将有50%骨质被破坏，5年者将达75%，这时的治疗就比较棘手了，所以早治是关键。对患者来说，只要发现自己有关节疼痛，尤其是手足关节部位的肿痛，应及时上医院诊治，不可延误。 　　二是“专”字，治病找专科。类风湿关节炎虽是常见病，但它是一个免疫性的疑难疾病，所以就医最好前往正规医院或专科医院，找有经验的风湿免疫专科医生治疗。因为，慢作用类药物和免疫抑制剂既有治疗作用，同时又具有较强的毒副作用。所以，如何驾驭这类药物把作用发挥得更大，把毒副作用降到最低，是一个专业医生需要修炼的技艺。 　　三是“长”字，求稳须长期。由于类风湿关节炎是与遗传和免疫因素有关的疾病，根治具有很大的难度，待到复发时才感觉到后悔晚矣。 　　念好“三字经”是制服类风湿关节炎的一半。如果说“三字经”主要是针对病人而言的话，那么，走好“三步曲”的重点就是要求医生的。“三步曲”是指一个医生把治好病的愿望，变成能治好病的临床效果的实践过程。 　　走好“三步曲” 　　第一步是截断遏制法。当类风湿关节炎发作或处在活动阶段，症状比较严重，检测的一些指标，包括血沉、类风湿因子和血小板等都会明显增高，此时宜采用截断遏制法，阻断病势的进展。 　　以西医药为主导治疗，使用免疫抑制剂和细胞毒类药物，力争在最短的时间里使症状减轻，异常指标逐渐回落，甚至基本接近正常。 　　第二步是扶正调免法。适用于治疗期或维持期，这阶段可以继续使用细胞毒类药物，同时施以扶正培元的中医药治疗，以发挥其独特作用。气虚者可用人参、黄芪、白术;贫血者选当归、芍药、熟地、川芎;肾虚者用仙灵脾、巴戟天、苁蓉，药物可酌情加减。中西药物配伍适宜，可达到“增效减毒”的作用和“标本兼治”的功效。

一位有着35年病史的类风湿关节炎病友，因治疗路程崎岖，走过一些弯路，而产生很多的治疗感悟。 她希望通过此文，表达从患者角度怎么去理解疾病、治疗和康复，以此帮助更多病友得到赋能，少走弯路、调整情绪、增加治疗信心！ 今天我们来聊一聊，我们怎么恢复健康？以及什么是坚强、什么是脆弱的话题。 一、先来看下，在生病以后许多人会表现出的让人心碎的一种“坚强” ① 不想“拖累”别人，所以更加尽心尽力地做着超出健康时候的事情，以证明疾病没有让自己更弱。 ② 想把自己在某些方面变得更优秀，更卓越，从而弥补因为疾病而造成的不足，来摆脱那种因为疾病存在，而让自己背负莫名沉重的自卑感。 每当看见这样的病友，固然让我心生尊敬——面对疾病，他们选择了积极主动，想超越自己、战胜自己。他们没有因为疾病，而把自己当作“弱势群体”，坚强和自尊心让他们奋进，让他们自强。 想当年，一念之执，让我从农村高中考上大学的动力，也正是跳出农门、研究类风湿关节炎的药物。 二、在坚强和自尊的背后，有时却感知到的是隐藏着的、一种源自内心的脆弱 有这样想法的很多朋友，会更加想通过努力，去换取身体健康之外的东西，来平衡疾病的欠缺。 殊不知，当疾病出现以后，可能第一个需要调整的，并不是更加努力地去工作、去学习、去努力更优秀，而是要转变观念，把身体放在第一位。 虽然说身体是革命的本钱，但既然我们的身体出了一些问题，那我们就要把对自己的期许放的稍微低一点，接纳不完美的自己。 不能再因为自己的不甘心、不情愿，而做出对身体恢复更不利的事情和不健康的“努力”。 我们可以做一些力所能及的事情，但不要强求自己，让身体再次超负荷运转。 我们生活在社会中，自然会用社会的标准来评价事情。关于社会评价一个人价值的标准，是一个社会形成的符合大多数人意愿的东西，具有时代色彩。 人们把物质财富带来的满足，把功名地位带来的成功，作为人生的价值和意义；把快乐的主观感受，变成了别人对自己价值的好评和尊重。 戏如人生，于是把自己真的变成了戏剧中的角色，不知不觉中让自己的生活，变成了“演”给别人看的，从而失去了自我的本色。 三、对于我们，到底什么是健康？ 在今天，类风湿关节炎或者其他风湿科疾病，对于很多病友而言，都是一个不可以完全治愈的疾病。 所以，有的朋友为了弥补诸如类风湿关节炎所造成的欠缺，选择更努力，更坚强。 然而这样做是错的，真的有些本末倒置。 我自己曾经就是这样走过来的。 对于健康，如果我们把它看作人生财富里的“1”，那有一种说法就是：金钱，地位，成就、名望......所有闪着光诱人的东西，其实都是给1提供“0”的个数。那么这样想的话，毋庸置疑，类风湿关节炎作为一种疾病，所要损伤的，就是“1”。 我们患了类风湿关节炎或者风湿科其他的疾病，那么在这种说法的影响下，很多人可能就感觉，我前面的“1”倒了，一切都倒了。 其实，现实中真正影响到“1”的，并不是疾病，而是我们自己对健康的定义。 健康并不是要求身体没有任何疾病，而是人们的人生态度，一种对自己的信心。世界卫生组织（WHO）1948年提出：健康的定义是：没有躯体病痛，心理健康和良好的社会适应性。 有些病友自从患了病，就感觉自此失去了“1”，人生就变成了“0”，其实这是很脆弱的生命观。 人生各不相同，“与疾病共生存”也是现代人的一种乐观且必须要有的生活态度。 我们不能容不得疾病的存在，不能容不得疾病存在的世界。 大概十年前，有一位患类风湿关节炎的朋友这样说：“我可能不能够给家人带来很多财富，而且还要增加家庭的负担。但是，我要给他们足够的快乐。要努力和他们好好生活在一起”。 其实十年前，对于类风湿关节炎的治疗水平，和今天的差距很大的。在今天的治疗水平下，我相信这位朋友，身体更好、心态更阳光明朗了。 如果愿意，我们可以为别人带来快乐； 如果愿意，我们依然可以做自己力所能及的一些事； 如果愿意，我们可以是真正的坚强、健康、幸福的。 所以，亲爱的朋友们，虽然我们生病了，但不能因此就完全失去对生活的信心。也不能为了证明自己没有因为生病，变得有些事情不能做，就强行去做。切记，做一些力所能及的事情，不要太劳累。要调整好心态！祝福大家！

类风湿关节炎是一种慢性全身性炎症性疾病，属于自身免疫性疾病。这个病的治疗一定要及早，不然致残率很高，报道显示，类风湿关节炎患者出现症状最初三个月是最佳治疗时期，也称为治疗的“空窗期“，所以早期的诊断和治疗是重点。如何早期诊断？首先我们要对照自身，看是否出现一些异常症状，若出现这些症状，就应该及时去类似胡泽民中医类风湿病医院的专科医院做一些相关的检查。以下是小编整理了一些类风湿关节炎早期症状，一起看看吧！ 1、易出现在皮下摸到软性无定形流动小结或固定于骨膜的橡皮样小结，称为风湿结节。血清类风湿因子强阳性者皮下类风湿结节更常见。 2、在关节胀痛前泛起僵硬的症状，尤其是晨起时，午后会有所减轻。另关节肿痛多呈对称性，常侵及掌指关节、腕关节、肩关节、趾间关节、踝关节及膝关节。 3、前几个月症状主要表现在倦怠无力、体重减轻、胃纳不佳、低热和手足麻痹剌痛等类风湿关节炎的早期症状。 要想早期诊断是否患有类风湿关节炎，首先要了解这些症状，如果身体出现这些信号，胡泽民中医类风湿病医院建议您应该去医院检查了。诊断之后积极配合药物治疗，遵医嘱使用合适药物，做到“早发现，早诊断，早治疗”。