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类风湿大家谈

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类风湿病友之间治疗方法经验的交流,寻医问药等相关话题。
sanmu 类风湿关节炎——一种别人无法理解的痛 新人帖
“我也是一名类风湿病人,得这种病真的受罪,受折磨了”(香文)“目前世界上真的没有治好类风湿关节炎的药物吗?这个病真的太折磨人了”(小丫)“我也患此病(类风湿关节炎)34年了,太痛苦了”(逆风而行)“我是类风湿关节炎患者,6年了,好痛苦”(雨燕)“我的类风湿三年了,基本上都控制住了,就是左手腕关节还痛没办法,太折磨人了”(欢乐世界)“我也是类风湿11年了,手脚指总变形,心里很难受”(雨后的彩虹).......摘录几个病友留言,感同身受。 由于类风湿关节炎而带来的身体痛苦、心理压力,不是此中人、不曾亲身体验过,恐怕真的是难以体会的;而因为疾病而产生严重的害怕、担心,甚至是恐惧,让人焦虑不安、抑郁悲观,不是此中人,怕也难以完全理解。 在治疗治疗疾病的过程中,不知道是什么原因而治疗效果不好,长期陷于疾病的苦痛、惴惴难安、沮丧悲观,不是此中人不知这份苦这份痛;在治疗中患得患失、拿得起放不下,因此而病急乱投医、盲目采取不规范疗,种种旁观者清的立场看到的问题,也往往是不能完全理解为什么会如此的...... 类风湿关节炎的疼痛、降低行动能力,无论在工作还是日常生活中,常常是困扰患者的重点问题,也是产生心理压力、消极情绪的重点方面。关节肿胀、疼痛、变形,是类风湿关节炎“症状三联征”,疼痛使得走路一瘸一拐、上楼一颠一歪;疼痛使得手没有力气、不能提不能拿不能搬;疼痛让人日常活动受限制,甚至穿衣、穿鞋子、梳头有时候都困难.......时时刻刻,对人产生身体和心理的痛苦。不像一般的内科疾病,疾病症状不表现在日常动活动方面,如果不说,别人很难知道你是某种疾病的患者。 类风湿关节炎是一种将症状、低能、病痛展示给别人看见的疾病,许多人为了“回避别人异样的目光”,为了不让自己被贴上“患者的标签”,为了不让他人产生怀疑和负面的想法,隐藏疾病疼痛、遮掩症状,成为一种本能的心理反应,在这些时候,身体和心理一样承受痛苦、折磨。如果说类风湿患者对于药物疗效更敏感、治疗中更容易“急于求成”“追求治愈”,是完全正常的要求,在我们接受科学理性的时候,更多的需要和自己本能感性抗衡。 在对于类风湿关节炎的研究中,发现某些患者的类风湿关节炎易感基因,和抑郁症等的易感基因有近亲或者重叠的关系,这可能也会导致类风湿患者中,某些个体更容易出现心理方面的影响。类风湿关节炎患者男女比例大概1:3,女性患者承担更多的家务劳动,家务劳动是“手眼为活”的繁杂、精细的劳动,关节疼痛的影响更大,更容易产生挫败感和沮丧情绪。女性天生的敏感、情绪容易波动,在类风湿关节炎中体现可能更明显。 类风湿关节炎作为一种终身性疾病,发病率高,《中华风湿病学》中,流行病学统计资料,我国的发病率是千分之三——千分之五,取平均值、大概也在千分之四左右,也就是说,一千人里面,大约有四个人患病。这样高的发病率,是癌症等恶性疾病不能比拟的,因此对于大众健康的影响也大。 类风湿关节炎不只是发病率高,还有发病年龄广泛、病程长的特点。发病年龄广泛,使类风湿关节炎对患者心理的影响增加。现在癌症虽然是公认的恶性疾病,但是要产生多基因突变、最终发生癌症往往也不是那么容易,因此,癌症的发病率与年龄的关系还是很明显的存在,年老患者居多,相比较于年轻患者,高龄是一个化减疾病压力的有力条件。 糖尿病、心脑血管疾病等发病率高的慢性营养代谢类疾病,也存在一个比较明显的年龄段高发特点,同时与类风湿关节炎的致残性相比,疾病的恶性程度也有降低。类风湿关节炎则不一样,幼年类风湿关节炎的发病年龄,可以是一两岁的孩童,而很多青春年少的患者,更比较多见心理问题。类风湿关节炎的疼痛、致残、难治愈、副作用等等问题,给年轻患者带来很大的心理负担。 在类风湿关节炎的治疗中,疾病的反复性也是心理压力的来源。对于类风湿患者来说,有时候在治疗中,没有足够的支持动力,对于许多患者来说,健康的现在,不能抵消对未来五年、十年、二十年、三十年.......的担忧,虽然智慧告诉我们“活在当下,不要杞人忧天”,但是,经历过类风湿关节炎的疼痛、看着已经变形的关节,真的那么容易看得开、放得下吗? 类风湿关节炎这样的疾病,对于患者的日常生活、日常工作、人际关系、人生未来等的影响不言而喻;生活中许许多多的、哪怕小小的事情,都可能让患者体会到疾病的存在、疾病的负担。在心理压力方面,温水煮青蛙式的持续、缓慢、全方位受累造成的伤害,比突然一下子斩断青蛙一条腿式的伤害,可能会更严重。 面对类风湿关节炎的存在,是需要勇气和勇敢的。“世界上只有一种英雄主义,就是看清生活的真相之后依然热爱生活。”这短短的一句话,我作为一个普通的类风湿患者,用了二十多年才真切地体会、理解到,对于我们类风湿患者来说,知道了类风湿关节炎的真实后,做到积极、乐观、理性地治疗和生活,也是一种英雄主义。 其实类风湿关节炎的真相,也没有什么:它只是一种目前来说,还没有根治方法的疾病,但是规范的治疗,对于大部分患者来说,病情是可以被控制、病程发展可以被阻断的;它的疾病进程存在着进展性、反复性、致残性,但是这些方面,在无效治疗、不规范治疗中表现明显。 类风湿关节炎复发的可能,在疾病治疗达到临床缓解,没有症状、指标正常等等的情况下,还是需要规范地巩固治疗、减药乃至于停药,这样会大大减少复发的可能;类风湿关节炎有时候可能会让人倍感压力、情绪波动、甚至沮丧抑郁,但是人生在世,不如意事常有八九,就算没有类风湿关节炎,也可能有其它的事情....... 类风湿关节炎的存在,对于我们来说,生活在社会大环境、浸淫在人性善恶的世态人情之中,可能有时候会让我们必须面对一些惊动人心的人和事,可能骤然之间,会感觉到迷茫、慌张、受伤、失望,这些说到底也不是生活中过分的事情,类风湿关节炎带来的变数和因此而起端的某些东西,是真实的人情、人事、心情、情绪。 我们如果因此而产生认识自己、认识人心人性的契机和行动,去主动地提升自己,那么我们的心灵空间会大大扩升,我们的心智会日趋成熟,我们的心态会稳定、开朗,我们会真正的热爱自己、热爱生命、热爱生活。 最后,以“空中的云”病友的留言,我们共勉:“类风湿关节炎的折磨使我懂得生命的可贵,不想太多,只要开开心心的过每一天,珍惜和亲人过的每一秒。” ——摘自莎如茵空间
最后发表: 小瓶盖@ 2019-4-17 16:43 207 4 2019-4-17
风轻云淡 类风湿自愈的好办法——锻炼篇 新人帖
锻炼的话题可以说是老生常谈了,大家都知道锻炼的必要性,只是,类风湿的病理使然,身体疲劳感、乏力感、不适感;关节僵硬感、肿痛感等等都会让人消极的不想多去活动一下下,更别要说有规律性的坚持下来运动了。 然而对付类风湿的确就是需要坚持不懈、坚定不移的锻炼运动。古语云:“流水不腐,户枢不蠹。”这句话言语简明,揭示了不断运动着的不易被外界有害物体侵蚀的道理。通过活动可促进全身血液循环和机体新陈代谢,调节体内阴阳平衡,改善机体的含氧量,增强身体抗病能力,有助于减少致残,避免关节的挛缩及关节周围肌肉的废用性萎缩,维护关节的活动性,并增强肌肉的力量。 走进锻炼 01年患病之后虽一直在努力治疗,不间断的服中药,但病情控制得仍不甚理想,关节肿疼一直是此肿彼消没个消停,眼看着小关节些个变形融合,寻思着总得要找个什么好招多方面去控制吧。 正好某天在就医时碰到了一个同在候诊的类风湿女患,她有十来年病史了,可看她精神很好,关节也没大变形,讨教中,她说她爱好锻炼,一直有规律的坚持不懈。对呀,茅塞顿开!其实,在患病之初前两年我也偶有去健身的,但一忙起来或懒惰就荒废了。 既然想到了锻炼,就立即实施,去体育中心办健身卡,又有些怕自己坚持不下来,就先办了一个季度卡。那时关节也总有痛感,但只要不是肿胀炎症急性期,就一定要努力坚持去。 这样开始了每天下午的锻炼,基本两个钟头,以自己耐受度选择性运动。做做健身操、练练瑜伽、弄弄器械。初去时,做健身操不能跳,因为脚底和踝关节都疼,也不能拍手,指、掌关节根本就受不了碰击,力气也弱,一节操是没法做完的,总要中途歇歇再加入,也不大跟得上节拍,做瑜伽动作也不到位,器械就更是用到最小值,在健身房我就像一个动作迟缓的老太太,那时慢条斯理是出了名的,练完后洗澡总最先一个进去,也必是最后一个人出来。。。 渐渐的锻炼了三、四个月,抬胳膊、抬腿就没那么僵硬了,拍手也可轻拍了,最重要是气色方面好了许多,精神没感觉以前那么颓废了。又过了半年多,发现用器械的力量明显大了些,健身操拍手掌的动作也可稍用力了,小腿肌肉也发现没那么软绵绵了,连饮食也比以前有胃口了,(哈哈,人家去健身房为减肥,俺去那儿是增肥去了,不过也没肥,一直保持50公斤,标准!嘎嘎,自鸣得意一下) 尝到锻炼的好处,也就坚持了下来,再加上健身房都是运动的朋友,比在社会上交流的单纯的多,更感觉那里是一个释放精神压力和转换不良情绪的空间。类风湿的病痛总会让人时不时的情绪低落,情绪烦恼是一种难以释放的负性能量,这种心理压力使人身心疲惫不堪,有节律的运动则多少可以让这负面情绪通过汗水释放出来,转移开对压力的关注,在音乐中舒展自己的身体,解放身心,清神明智。 劳动不等同于运动 常看到患友说“自己有做家事,有劳动也算是在运动”。两者表面看起来很相似,但实际上却有本质的不同。 体育锻炼都是抵抗地球引力、使人的重心向上的运动(比如跑、跳、伸展等),而劳动则是沿着地球引力方向、使人的重心越来越靠下的运动(比如种地、打扫等)。家务劳动不能提高心率,不能增加肺活量,不能排汗,有氧运动才能主动的提高心率,增加肺活量;排汗加速新陈代谢,心率增加会使全身各个器官的血液参与循环,细胞得到新鲜的氧气和营养,新陈代谢加快,把身体中积累的垃圾费物排出体外后,人体就会有明显的轻松感觉。而家务劳动一般不会导致人体大量出汗,但不停的劳动却又可以使人体代谢产生很多费物,一边产生费物,一边是不能排出体外,费物过多人体就会产生全身疲乏、劳累、四肢酸痛的异常感觉。所以许多人干一天家务活会感觉很累,而有氧的体育运动,虽然有些剧烈,强度也有些大,但是过后的感觉却是轻松舒畅的! 我体会过在05和06年这段时间我常在外地跑而疏于了健身,照理我也有走动忙活,但感觉很明显的就是身体精神差了下来,甚至还在07年初去做了膝关节手术,所以自我感觉也是忙碌和劳动绝不等同锻炼的。 舞蹈运动 在关节手术康复后,07年冬我又开始了规律性的锻炼,为了不让受损膝关节再多有负累,就先放弃了健身操,跑跳动作加重关节腔压力,磨损也大,等俺关节多有恢复再说。 如此一来,就选择了广场舞蹈,广场舞多是中老年人跳的,运动量不是很大,对关节保护性多一些,虽觉得有些轻柔,但只要动作到位,一样起到锻炼效果。跳了一段时间后,总觉得运动量不够,就又去健身房加了拉丁舞和肚皮舞,舞蹈活动了全身关节、训练肌纤维,增强肢体协调性和灵活性,松柔关节,对关节僵硬僵直有很好的缓解作用。且美妙音乐中、学习着舞姿优美,更是愉悦身心。 年初又参加了自行车俱乐部,常跟着大家近处农村跑跑,就当游山玩水,呼吸新鲜空气。刚开始只敢骑小轮子的,比较轻,也容易掌握,练习一段时间后,就换上山地车,可以跑远一些的路了。 相比较跑跳运动、太极拳等,自行车对膝关节的伤害更要小些。骑车能锻炼心脏功能与腿部肌肉,加强股四头肌协调能力,有助于减轻关节症状,维持关节耐力及稳定性。最大的好处是:不给膝关节带来额外负担。(锻炼时要注意自行车坐垫别放得太低。) 坚持练到了现在,身体逐渐的感受到了气血的匀畅,以前总要吃些补药、补充什么微量元素的,现在基本不吃这些了。因为肌体日益自我感觉良好,就逐渐停了一大堆的药物,最开始没吃的就是什么补品,那些东东也让我整天懒得去记:今天吃了没?接着完全停掉消炎镇痛药,再来,渐撤停了爱若华,前三个月停了最后两颗帕夫林。呱呱,没药了!目前,还没什么反弹迹象,小心观察中。。比较起来还是锻炼让人精神百倍,主动的锻炼比吃什么大补丸、药品都强! 俺现在也是老师级别了,哈哈,领着大家跳广场舞,一跳两小时不带歇息的,大家至今都还没看出来俺是个类风湿病人,厉害吧!
最后发表: 胡泽民医院@ 2019-4-10 09:02 8405 2 2018-6-19
风轻云淡 16岁类风湿少女:低潮人生,在疾病中修行!
如果命运没有好好的对待我们, 就让我们好好的对待自己。 生活中,我们接触的患者越多,越能感受到:疾病,单用药是医不好的。得病后,患者精神上的偏执、自卑、焦虑、否定、怀疑一切的各种负面情绪,对身体的伤害已经超过了疾病本身。 对疾病,我们该采取什么态度?先来看一位患者的故事,她16岁患上重病,治疗10余年,写出了一本感人的书,《低处盛开:低潮人生,在疾病中修行》。 疾病降临:为什么是我? 那年冬天,有同学问我,嘿,兔子,你的脸上长了冻疮吗? 我心想开什么玩笑,哪有人冻疮长到脸上。 回家细照镜子,发现自己的脸青一块紫一块就像遭遇家暴,再检查身体,腿部和肚子肿胀如皮球,稀疏地分布着面目可疑的红斑。 感官上我向来迟钝,常年生活在气候湿冷的四川盆地,对入冬以来关节上的疼痛早已习以为常。等到病症蔓延到身体各处,才惊觉是真的出了问题。 彼时已临近除夕,过了新年,父母带着我去医院检查,从此踏上求医的漫漫征程。 那年我16岁。很久之后想起都觉得不可思议,在16岁以后的记忆中,“奔跑”从此缺席。那时候我是个没什么梦想的小镇姑娘,在自己的小世界里沉浸,若非生病,从未想过能够抵达那么多地方。后来我走了很远,写了不少的文字,去了好些城市,却再没有奔跑过。 从医院回来我就休学了,除了大批装满药丸的瓶瓶罐罐,还有医生下达的“卧床半年”的指令。 像被一道闪电劈头击倒的树木,我被横空飞来的疾病击中。 为什么会是我? 要接受生病的事实,等于叫你将衰神迎进家门,说起来轻巧,实际上一点都不容易。动物有趋利避害的本能,在遭受不幸时第一反应总是难免望天咆哮:为什么?为什么? 追寻原因并非完全于事无补,可是过分执著于对原因的追求,像一个人走路的时候频频回头看——就算脖子不扭伤,迟早要再跌跟头。 细想我生病的根源,除了不爱运动、常感冒,大约要托小镇医生们滥用抗生素的福。还有更恐怖的解释,说我上辈子作孽太多,小鬼们现在拿绳子索命来了。 放下心中的追问,接受眼下的事实,是在获得平静快乐的修行中,必须要走的第一步。 作为发问的主体,你可以试着将“为什么生病的人是我”,换成“是的,我生病了,这是事实”。每当你想要针对自己所受到的“不公正待遇”发问,试一试,把问句变成陈述句,比如“为什么炒我鱿鱼?”“你为什么不再爱我?”换成“是的,我被解雇了”。“你不再爱我,这是事实。” 怎么样,是不是有了一点心平气和的感觉? 停止追问,不是叫停我们知道事情根源的权利,而是提倡以一种更为平和客观的视角去获悉。 放下心中的追问,接受眼下的事实,是在获得平静快乐的修行中,必须要走的第一步。 作为发问的主体,你可以试着将“为什么生病的人是我”,换成“是的,我生病了,这是事实”。每当你想要针对自己所受到的“不公正待遇”发问,试一试,把问句变成陈述句,比如“为什么炒我鱿鱼?”“你为什么不再爱我?”换成“是的,我被解雇了”。“你不再爱我,这是事实。” 怎么样,是不是有了一点心平气和的感觉? 停止追问,不是叫停我们知道事情根源的权利,而是提倡以一种更为平和客观的视角去获悉。 生命是无常的 2010年,妈妈带我去北京看病。这已经是我生病的第10个年头。 住进病房的我已是不折不扣的“老油条”了。与我形成鲜明对比的,是同科室花儿一样的年轻姑娘们,她们大多被命运突袭,一帆风顺的生活陡然遇上风暴,表现出的恐惧、慌张和依赖,比我当年生病时更为剧烈。 由于有先前十年经验做铺垫,我很自然地成为科室里最开朗淡定的病患。被护士小姐亲切地称为“病房开心果”的我,看着同病房女孩忧郁的脸,每当病情加剧,那张脸更加像霜打的花儿一样。 人们面对困难时的反应会更接近于孩子,沉默、哭泣、拒绝治疗、与家人闹别扭……这些状况相继出现。 患病的痛苦、父母们的为难,让一向事不关己冷眼旁观的我难过不已。我试着和她们交流、分享生病的心得、坦陈自己微不足道的经历。 我所患的不是什么怪病,是被医学界称为“不死的癌症” —— 类风湿,只要注意得当,不会危及生命。它的特点在于特别漫长,特别顽固,特别难伺候,并且会逐渐破坏身体的各部分机能。 从2000年到现在,与疾病相伴10多个年头里,我和我的家人在这过程中经历着和其他病人一样的恐惧和忧愁。 没错,生命是无常的。生而为人始终有各种不安和危险,如何长处于不安之中而能够不被其捆绑恫吓,是我们终生都要修炼的内功。一道一道难关是生命进阶的过程,关于疾病和不幸,我知道从来不乏优秀的例子。也曾反复深思,为什么同样艰难的考验,有的人被塑造了、涅槃了,而有的人被打倒了、毁灭了。 喜悦不易得,或许应当珍惜体验不幸的机会,只有深刻地了解何谓痛苦,才能真正地拥抱生命的一切。 一切都是喜悦。 很庆幸,我生病了 生活中,我们要学会一件事,那就是不但对好的事说谢谢,也要对不好的事说谢谢。譬如一个人得了心脏病,这时首先要在潜意识中对疾病表示感谢: “你将心脏的问题显现出来,谢谢你。” “现在这么快就显现出来,使我有机会更早地改正,谢谢你!” 发自内心的与疾病和解,是治愈疾病的第一步。 换个角度看,很多疾病其实是在向我们发出信号,肠胃病在提示我们饮食出了问题,肝病在提示我们情绪出了问题,慢性病在提示我们生活方式出了问题…… 很多人因为生病,终于明白了健康的可贵,开始注重生活的方方面面,开始真正养生,从而获得了更健康的生活,更健康的身体,这何尝不是一件好事呢? 当然,还是祝愿大家,不用经历疾病,就懂得健康的重要性,有一个好的身体,快乐地度过一生。
最后发表: 风轻云淡@ 2019-3-5 15:49 256 0 2019-3-5
sanmu 类风湿病友,心有千千结! 新人帖
“我是10年病史,手脚严重变形。我每天都吃止痛药。全身疼,吃不下饭,睡不好觉。用来氟米特控制的不好,目前还在用。感觉前途渺茫。受不完的罪。 我是2001年得病,当时走了很多弯路,都不是正规用药,延误了病情。2004年在中日友好医院开的中药,持续到2006年底。后用甲氨蝶呤到2011年5月,检查发现间质性肺炎。换成来氟米特,效果不好。有时低烧。最近检查肝肾功能不正常。体重80斤。我今年42岁,我爱人上班,儿子今年大二。我负罪感很重,觉得不能帮助他们什么。” 因为是网络中偶然相遇的病友,我们没有机会深入的交流过,然而,她简单的帖子,却给我留下了深刻的印象,透露出的信息很真实,很有代表性。我的印象是:她是个好人,好母亲、好妻子,特别有责任感的一个人。对于家人,她想做得很多很多,但是因为疾病,她对自己的能力不满意。她内心对家人充满歉疚、负罪的感觉。 体重80斤,该是一个多么瘦弱的人啊,虽然身患类风湿关节炎,依然顽强有韧性地全力承担人生义务,因为自己是家中的顶梁柱,上有老下有小,负担沉重.........种种心结,深深缠绕。疾病缠绵难愈,出现了各种在类风湿关节炎治疗中,可能出现的问题:中医药控制不理想;西医药治疗出现副作用,而且效果也不大好;关节变形,疾病持续发展中。 也是因为心里的牵挂很多,疾病的影响力就很大,越发的想摆脱疾病的困扰,治愈疾病。这样在现实中,容易被各种不良治疗信息带偏。在她的治疗中,当初的不正规用药,延误病情。这是许多难治疗病例的共性。 患者心理方面的影响,和一个人在哪个地方生活、什么教育背景、经济条件等的因素,关系不是太大,而是和患者的性格特点关系更大,和心理状态关系密切。越是心有千千结,越可能导致疾病难治疗。不只是类风湿关节炎是这样,其它疾病也会出现这样的情况。 我认为对于这位病友,放开心结是重要的,因为心理压力很重,不只会直接影响到类风湿关节炎的治疗,也会影响到了消化、睡眠等生理功能。这些生理功能,对于我们恢复这个身体健康是有着重要作用的。给她的回帖是:“患了疾病,负罪感这样的想法是不应该的。如果是健康的,我们可以为家人做很多,但是,生病了,而且疾病情况不太好,我们就该有负罪感了么?我们如果因为这样的感受,影响到自己的心态、继而影响到疾病治疗、身体康复,对于家人来说,是帮助到他们了么? 说的不好听一点,我们可能增加‘他们的负罪感’——他们一直支持我们、照顾我们,为我们付出,希望我们健康,而不是希望我们在患病的时候还要成为他们的保护伞。我们不能只是站在自己的立场去看问题,还要站在家人的立场去看一看。他们现在,对于我们的期望到底是什么呢? 姐姐,我不可能对你的疾病的建议,比医生更好,你还是放松心情,到医院找医生吧。但是,我可以理解姐姐的心情、心态、心事,曾经那也是我经历过的啊。为什么现在,你感觉到我的心态可能比较好,是因为那样的状态,我经历过了,而且是一个不短的时间,曾经的傻事也做得多了,曾经为此付出的代价也过于的大了。 治病先治心,尽管那不是一个短期的过程,但是,我们很多人是需要经过那个过程的,而且每个人都一定会走过去的,或早或晚。 ” 她回复说:“感觉心里安然很多,我觉得你就是能打开我心结的人。祝妹妹国庆节快乐。 ”看到这样的回复,我感觉眼睛湿润——“心里安然,打开心结”,这八个字蕴含了千言万语。她是一位多么冰雪聪明的病友啊,仅仅是那么一段话,她就领悟到了她想要的东西,那些东西其实也不是我给她的,而只是我可能给了她思考的某个触动点而已。 在和类风湿病友的交流中,这样的病友我遇到不少,也是因为他们,让我看到我写文章的价值,找到和病友交流的方式:我只需要默默地把我的认识、想法写出来,病友们可以各有所需,说不定哪句话、哪个认识,就无意中成为触动某个开关的始动力量。 转自:莎如茵空间
最后发表: sanmu@ 2018-12-28 10:44 499 0 2018-12-28
云卷云舒 急性期和缓解期幼儿类风湿的护理 新人帖
急性期: 全身型幼儿类风湿急性期一天一至两次高热,而且发烧时身体症状明显,身上疼,所以孩子是很痛苦的。退烧药不可以短时间内频繁地吃,一般要间隔8小时,至少也要6小时,在这期间孩子发烧了只能眼见着孩子温度升高,孩子难受不说,这对父母也是个煎熬。 一般孩子发烧前自己会有感觉,会突然没有了精神,手脚冰凉时说明温度还没有升到最高,这时候孩子会打冷战,牙齿碰在一起咯咯作响,被子盖了几层也说冷。这次我们学会用热水袋给孩子捂捂手脚,没有准备用矿泉水瓶灌上温水,也可以。我不知道这么做对不对,但是孩子感觉舒服一点。等到手脚慢慢热了,说明温度差不多升到最高了,当然体温升上来不是因为焐热水的原因,焐热水只是为了减轻孩子冷颤的不舒服。从孩子开始感觉要烧时,一定要多喝温水,这样等到体温到最高时降温才快一点,白开水孩子觉得没味道,喝不下去,也可以配着果汁一起喝。从开始到温度上来,期间有时候要经历1~2个甚至更多个小时,可想孩子多遭罪;而且下一步还要想办法降温。 住院期间医生、护士一般见超过38°,就让物理降温。我自己的体会是,这个病,物理降温起不到根本降温的作用,即使湿毛巾擦身,体温暂时稍降一点,很会又回升到最高值,只有等到孩子全身开始出大汗,体温才会慢慢自己降下来。但是因为全身型幼儿类风湿一般都是超过39°高热,这期间还要警惕温度太高烧坏了孩子,所以必要时还要提前采取物理降温的方法,暂时帮孩子把温度降一降。方法有:1、和体温差不多的湿毛巾擦身,毛巾的湿度以擦在身上能看到不明显的水的痕迹为佳,这样蒸发时就会带走一部分热量,但太多的水分会留在体表,蒸发时孩子会感觉冷。有护士教过我们主要是擦腋下、膝盖后侧,脖子、大腿根这些淋巴集中的部位,散热快一些,我亲身体会是有效的。不过护理起来很累人,毛巾擦一会就凉了,就得不断地在温度适合的水里将毛巾再弄热,擦的时候也不能将孩子全身裸露在外,容易着凉。这时候孩子身体是滚烫的,两个人同时擦效果好一些。2、冰袋。温度太高时我儿子不喜欢太凉的冰袋包着毛巾垫在脑后,倒是我们从当地医院出院时拿的在飞机上备用的冰袋,因为是高分子聚合物填充的,化了后在袋子里好像一团浆糊一样的东西,儿子高热时我把这个化了的冰袋在冷水里泡了放在他的脑门上,他感觉温度合适可以减轻一点痛苦。3、酒精擦身,这个我不太懂,要问护士,太小的孩子怕酒精中毒,好像不可以随便用。网上退热的帖子好多,可以参考,我看医学界人士也在探讨物理降温的方法哪个更好一些,摸索着可以找到一个最适合自己孩子的。这个我个人体会自己要多观察孩子表现,护士大夫让你做的,要看是不是对你孩子最有效的,护理上我们家长可以比他们做得更好,因为患儿是我们自己的孩子。 急性期孩子的全身症状比较重,但是刚开始几天,基本退烧了孩子就恢复常态;持续一段时间每天高烧,后期退烧后孩子的精神就蔫了,身体上也能明显感觉出不舒服,下床活动少了,躺着翻身时要慢慢地,上床下床动作也不麻利了,有时候我见儿子要拽着裤角挪动腿。这几幕也是我不愿回忆的。这时候的护理要特别细致的,在孩子要做什么动作时,提前考虑到为孩子搭把手,可以减轻孩子因疼痛带来的痛苦。不过孩子身上疼,有的动作自己慢慢做会比别人搭手带来的疼痛少一点,做之前跟孩子多交流,时间长了就可以了解哪些是我们可以做的,哪些不需要。这个症状和成年类风湿比较像了,类风湿患者关节活动受限时也需要这样的护理,只不过成年人块头大、体重较重,对护理的人来说不是个轻松的活,有些地方难免做不好,这样病人就要多担待点;不过护理的家人还是要尽量替病人多考虑,多了解这个病的症状,做到最细致,即使有的地方做不到,对病人来说心理上也是个安慰。 孩子的护理其实也是需要加入心理上的。首先父母要做到控制好自己的情绪,尽量在孩子面前不要唉声叹气、愁眉苦脸,这个在孩子刚开始得病的时候其实很难做到,我有一次就在孩子面前忍不住掉眼泪。多给孩子一些积极的暗示,也可以和孩子做些当时在床上力所能及的游戏,比如打扑克,玩游戏。。。。。。看孩子对什么感兴趣了,但是长时间孩子自己一个人玩我觉得不太好,比如玩游戏机,尽量选择大人也可参与其中的,可以借机帮助调节气氛和孩子的情绪。其实找到一个可以信赖的治疗有效的医院,后期的控制情况基本是可预见的,所以发烧时可以鼓励孩子,“坚强点”,“过了这段就好了”,帮孩子渡过这段最难的时间。大人的情绪调节后面我们再交流交流,的确很难,但是为了孩子我们要努力去做。 缓解期: 全身型的得到控制后,孩子经过一段时间的体力恢复,还是很快可以融入正常生活的。但是出院初期,要小心反复,多观测孩子的体温变化,拿个本子做记录,记录早中晚几个时间段的体温。时间长了自己可以观察外在表现就没必要量了,对新手父母,还是必要的,这样自己可以积累观察的经验。小孩的体温比大人偏高,像幼儿类风湿的孩子,出院后体温在37.5°以下身体上没有明显不适,基本上可以不去管它。如果出院后还有体温超过38°的,那我觉得有必要每天做个简单的记录,再去医院询问医生。 住院时看到一个稍大的孩子,关节肿得很大,腿细的看似只是皮包骨头了,大夫说腿细是因为活动量少肌肉萎缩了。所以必要的活动恢复是必须的。根据各个阶段孩子的情况,活动要适量,不能不动,也不能动大了。我儿子4岁复发出院时也是没有完全控制住,体温不稳定,孩子调皮从茶几上蹦下来,一条腿的关节后来就肿了一点,带动那条腿上下楼梯不敢用劲,后来几个月后也是能看出一条腿细一条腿粗一点。所以活动一定要在不损伤关节的情况下,适量。07年我儿子从北儿出院后,一切指标正常,减药也顺利,5月出院,7月份暑假开始我就大胆地带着他几乎每天去游泳池游泳了,我们当地的大夫提醒我,吃激素要避免感染,尽量少去;我尽量做到停留时间短,水温适合才下水,水凉宁可白费门票也不游了。怕感染把孩子一直留在家里,我觉得也不可取,但是的确带孩子出去活动我们要格外小心,这两者之见我们尽量平衡好吧。游泳也是因为儿子得了幼儿类风湿,我们查到骑车和游泳这两项活动对关节比较好,没有很强烈的撞击,比较舒缓,才让儿子去学习的。骑车这项活动我儿子也喜欢,为此我们买了两辆折叠车,天好时陪孩子出去骑。带上骑行帽和手套,儿子很拉风~ 这两项活动儿子很擅长,说实话同龄人好多不如他,这样平时他不太会觉得自己是个病人,比别人差哪里,这种心态在孩子成长期我觉得很重要,必要时找个适当的心理平衡帮孩子调整一下也未尝不可。 还有一个,我也经常给孩子泡热水澡,这次出院他说,身上的肉疼,不影响活动,脖子、后背、屁股、腰,都是肉疼,压痛,泡完热水澡他自己也说不出感觉,好点还是没影响。这种肉疼是咋回事呢?泡热水对关节发僵是有帮助的,尤其晨僵。不过我儿子在北儿治疗后,从未出现过晨僵;倒是以前4岁在大连那次,5月份出院,8月还因为感冒住过一次,到天冷时孩子慢慢地出现晨僵的症状,疼得早晨起床脚都不敢落地。所以真的说,一定要找到一个治疗有效的医院,路远、复诊麻烦、住院时需要大人过去陪护耽误上班,这些和孩子的身体比起来,算不得什么。如果家里的钱还能拿得出,一定要让孩子得到有效的治疗。
最后发表: 云卷云舒@ 2018-12-1 10:52 492 0 2018-12-1
sanmu 类风湿患者:学会与类风湿关节炎共存 新人帖
类风湿关节炎是一种终身性疾病,不管我们愿还是不愿,至少在今天我们需要面对这样的现实。这是类风湿关节炎的特点,也是影响我们心理压力的重要原因。该如何与类风湿关节炎共存,是我们调整心态的落脚点。“治病先治心”,我们有时候需要重建对自己的信心,对于未来的信心,对于和疾病共存的自信。 肖飞博士提出:“‘改善病程’,成为了我们对付这样一批不知病因、风险因素复杂的疾病的一个治疗思路,对于已经出现的那些代谢性疾病,比如糖尿病、心血管疾病;自身免疫性疾病,比如类风湿关节炎,临床上已经采取了改善病程,控制病情发展的思路,取得了非常好的成绩.......如果我们现在还没有能力去消灭疾病,没有办法去治愈疾病,那么我们就选择去预防疾病,去病程干预它,把恶性的疾病变成良性的疾病,把良性的疾病控制好它的病情,然后我们和它们一起共同生存,最后我们把这些疾病一起带进坟墓。” 那么,在现实生活中,作为患者的我们,如何与类风湿关节炎共存呢? 一、接受类风湿不能治愈的事实,接受类风湿是我们身体的一部分的事实,就是接受类风湿可能会对我们的生活、事业产生不利影响的事实,消除对类风湿的对抗和恐惧的心理。 面对疾病的困扰和侵袭,我们总有在现阶段不能完全治愈的疾病,类风湿关节炎对于大部分患者来说,就是这样。目前我们还不能清楚的知道,到底我们的免疫系统发生了什么样的改变,导致自身免疫应答,因此,今天我们所使用的治疗药物,其实是没有一种可以是针对“纠正免疫偏差”的,我们不能够像使用抗生素消除敏感细菌感染那样,消除我们体内的自身免疫应答。 对于类风湿关节炎的治疗,我们可以做到的是控制病程、消除像炎症反应、免疫复合物沉积等等病理过程、病理产物对于人体的损害,我们做不到通过现有的治疗手段,完全消除自身免疫紊乱的种子。这一方面依赖于我们人体的自我修复能力,也因此类风湿关节炎是有完全治愈的可能性的。 面对这样的现实,我们需要不惧怕和抗拒疾病的存在,没有条件的接受它。不管别人是怎么样的态度和眼光,既然出现在我们自己的生命里,我们就接纳它。面对类风湿关节炎出现在我们的生命里,我们需要打破我们内心对于疾病的恐惧,需要更深入地去认识生命、生理、病理、健康。当我们因为类风湿关节炎而吸纳了这些相关知识、思考某些问题之后,也许我们自己的内心世界,会更清明。 二、与类风湿关节炎共存的医学基础是什么 与类风湿关节炎共存、健康生活的基础,不言而喻的是:采取科学规范的治疗,控制疾病发展,逆转恶性病程为良性病程。如果类风湿关节炎不能够被有效的治疗和控制,它本身的致残性、进行性、反复性,不仅仅会导致关节系统的严重损伤,晚期还可以累及重要的内脏器官,类风湿患者寿命明显低于预期,这是类风湿关节炎的真实自然病程,也因此可以归结它为恶性病程发展的疾病。 类风湿关节炎,可以荣登世界疑难疾病前列,那是有资格的,我们患者面对疾病恐惧和担心也是有缘由的。但是,科学在进步,医学在发展,我们对于类风湿的认识,越来越接近疾病的真实状态。今天对类风湿关节炎的认识,也越来越抛弃主观意愿和理想而走向科学和理性。现在的治疗水平和十年前、二十年前、三十年前,像我这样的病程长的患者,当年所处的环境完全不一样了,规范治疗基本在一般的三甲医院风湿免疫科都能够实现。 今天治疗类风湿关节炎的药物和方法,我们和先进国家的差异并不算大,在规范的治疗下,可以说大部分患者实现有效控制疾病、获得健康,还是可以做到的。 三、L=F(a,b,c,d,e......) 在这里,L,是指疾病控制程度,a,b,c,d,e,f,g......是指与控制疾病相关的因素,如果从数学的逻辑讲,控制类风湿关节炎(L)是与多因素(a,b,c,d,......)相关的复杂函数关系,不是简单的线性函数关系。这是类风湿关节炎与急性感染性疾病不同的原因。大部分急性感染性疾病的病因,就是致病微生物一种因素,使用相对应的抗生素可以治愈疾病。 如果从医学的角度讲,类风湿关节炎疗效的取得,是与药物种类和组合、药物剂量、服用多长时间、类风湿发展的程度、类风湿疾病的分型、患者管理疾病的能力、患者对于疾病和治疗的认识、患者的就医行为、患者身体素质、患者心理状态、患者的行为习惯、患者生活环境......诸多影响因素相关联的。有的起的作用大一些、有的起的作用小一些;不同的患者,起作用大小的因素,还可以不同。 也许这就是今天的自身免疫性疾病、代谢性疾病、心理性疾病等等众多慢性疾病的共同特点。是这些疾病的治疗中,出现疗效差异和病程发展差异巨大的原因。在临床研究结果中,我们看到的可能只是一些数据,然而在这些数据的背后,实际上是存在着很多实际含义,并不一定可以被数据本身去阐释。 这个公式,既反映了类风湿关节炎治疗中的疗效影响因素,也反映了我们如何在治疗中,发挥我们自己作用的重要性,我们自己其实本身就是治疗因素。 四、放下对于副作用的过分担心 在与疾病共存中,治疗的安全性是我们患者非常在意的问题,我们会担心:药物治疗中的副作用,也许三年五年中没有出现,那么十年、二十年呢?这样的假设多多少少有些放大了副作用。我们的规范治疗中,有对于药物副作用监测的要求。出现药物副作用能够及时发现,一般不会造成不可挽回的结果。那些严重的副作用损害,常常与不规范治疗相关。 我们也不可能十年八年不变的使用一种治疗方案,适当、适时的调整用药方案,是一个防范药物副作用的措施。肝脏、肾脏的自我修复能力也比较强大,及早发现副作用、或者在没有出现副作用以前适时调整用药方案,都是利好的对付副作用的方法。 现在我们虽然不能肯定地说,再过十年、二十年,我们还必须是现在的治疗手段,但是医学的进步,肯定会有更有效的治疗方法出现,说不定更好更便宜的药物会出现,甚至类风湿关节炎可以被完全治愈呢。虽然,这似乎多少有一点“画饼充饥”的味道,然而未来可期嘛。 面对类风湿关节炎,我们可以清楚的是,它是和我们同行的一种复杂疾病。那些影响治康复的因素中,大部分是我们自己需要做也完全能够做的。我们自己做得好,就可能让疾病控制的快一些、稳定的时间长久一些、药物使用的少一些、副作用风险小一些、病程的良性程度表现得更高,早期完全治愈的几率高一些。
最后发表: sanmu@ 2018-11-28 15:31 469 0 2018-11-28
行者 强直性脊柱炎 新人帖 attach_img
什么是强直性脊柱炎? 强直性脊柱炎 (AS) 是一种慢性关节炎,最常发生于脊柱,也可发生在其他部位,如髋部、胸背部或足跟。可导致腰背部、胸背部、骶尾部和颈部的疼痛和僵硬,也可能出现肿胀和活动受限。该病在男性中更为常见。 该病无法治愈,但多数情况下,通过治疗可以控制症状和防止疾病加重。多数患者能够进行正常的日常活动,也可以继续工作。 该病还可导致其他问题,如虹膜炎、心血管疾病等。 强直性脊柱炎的症状 强直性脊柱炎往往在青春期到 30 多岁开始发病。 疾病可导致腰背部和骶尾部出现轻度至重度的疼痛,常常在清晨或夜间加重,活动后疼痛逐渐缓解。 强直性脊柱炎加重后,会发生脊柱骨骼融合,导致患者腰部前屈和行走困难。 强直性脊柱炎的症状有哪些? 强直性脊柱炎是主要累及脊柱关节的炎症,也可累及周围关节(特别是髋部、胸壁和足跟)。此外,还会影响眼睛和心脏,例如可引起虹膜炎、主动脉和主动脉瓣的增厚。 轻度或早期强直性脊柱炎 强直性脊柱炎初期常表现为腰背部钝痛和背部僵硬。有些患者会出现持续数周的疼痛加重和僵硬发作。 • 腰背部、胸背部、髋部或颈部受累关节出现疼痛、僵硬及活动受限。疼痛常在数周或数月内缓慢加重。患者有夜间疼痛,凌晨时疼痛更明显。僵硬常在早晨严重,通常身体活动后疼痛和僵硬缓解。 • 随着疾病的进展,有些患者感到疲劳。这种疲劳是身体与炎症对抗过程中产生的,也与持续的疼痛和僵硬有关。 • 部分患者可能出现虹膜炎。虹膜炎的症状包括眼睛发红、疼痛以及畏光。 严重或进展期强直性脊柱炎 如果炎症持续存在,将导致瘢痕化和永久性损伤。 • 脊柱瘢痕化导致脊柱关节融合。随着骨骼融合,背部疼痛逐渐消失,但脊柱仍然有僵硬感。融合的脊柱缺乏柔韧性,在受伤时更容易骨折(特别是颈部)。脊柱的改变可能导致平衡、安全和活动方面的问题。上部脊柱可能向前弯曲,最终发展到患者难以直视前方。由于脊柱失去生理弯曲,站立和行走时难以保持平衡。 • 由于脊柱向前弯曲、胸壁僵硬,胸廓活动度下降,可能出现呼吸困难。严重的强直性脊柱炎可能会导致肺部感染的风险增加。吸烟的患者症状更严重。 • 如虹膜炎未得到控制,会引起眼睛瘢痕化,继而导致永久性视力损害和青光眼。 • 少数情况下,心脏瓣膜发生炎症,继而出现心力衰竭。主动脉靠近心脏的位置可能出现炎症和扩张。 • 肠道炎症有时与强直性脊柱炎有关。 • 在多年患病的人群,脊髓末端的神经周围形成瘢痕导致马尾综合征,进而引起腹股沟和腿部马鞍区感觉丧失,也可导致大小便失禁和性功能障碍。 • 胸部僵硬时,可感觉到类似心脏病发作的不适或沉闷。 强直性脊柱炎是脊柱关节病中的一种。脊柱关节病还包括银屑病性关节炎、反应性关节炎和肠病性关节炎(炎性肠病相关的关节问题)。虽然这些疾病也会出现脊柱炎症,但与强直性脊柱炎相比较为少见,也没那么严重。 发生强直性脊柱炎后,疾病会怎样发展? 如果炎症持续进展,将导致瘢痕化和永久性损伤。在某些患者,病情较轻,进展缓慢,症状不会加重;在其他患者,病情进展可能更快一些。强直性脊柱炎是否加重取决于许多因素,如发病年龄、是否早期诊断以及受累关节。 强直性脊柱炎逐渐加重后,发生在脊柱韧带、肌腱和关节的肿胀可导致脊柱骨骼连接或融合,进而导致颈部和腰背部的运动范围缩小。随着脊柱的融合和僵硬,颈部和腰背部失去生理弯曲,胸背部向外突出,导致患者出现腰部前屈和行走困难。 随着连接肋骨、锁骨与胸骨的小关节出现炎症或者关节融合,患者可能会出现呼吸困难。身体的其他部位(如眼睛)也可能发生病变,有时还会影响肺、心脏瓣膜、消化道和主动脉。 何时应就医? 对于怀疑强直性脊柱炎的患者,出现下列情形应及时就医: • 现腰背部或骶尾部疼痛,并且疼痛清晨或夜间加重、活动后缓解 • 关节疼痛,并伴有关节外病变,如虹膜炎 对于确诊强直性脊柱炎的患者,出现下列情形应及时就医: • 持续治疗后效果不好 • 用药后产生严重的副作用 • 出现任何心脏或肺部症状(包括胸闷或深呼吸疼痛) 就诊科室 • 风湿免疫科 • 骨科
最后发表: 行者@ 2018-11-24 10:18 582 4 2018-11-22
行者 类风湿性关节炎诊疗大全 新人帖 attach_img
什么是类风湿性关节炎? 类风湿性关节炎可引起关节肿胀、僵硬和疼痛。随着时间的推移,炎症可能会破坏关节组织,导致日常活动受限,走路和使用双手时出现困难。类风湿性关节炎在女性中更为常见,通常于40 ~ 60岁之间开始发病。 • 类风湿性关节炎是一种自身免疫性疾病,病因尚不完全清楚。 • 类风湿性关节炎无法治愈,但治疗可以缓解症状和控制疾病进展。 • 类风湿性关节炎需要终生治疗,主要治疗方法包括药物和生活方式改变。 类风湿性关节炎的症状 类风湿性关节炎的主要症状是手、手腕、肘、脚、脚踝、膝盖或颈部的关节疼痛、僵硬和肿胀。它通常同时累及肢体两侧。此外,可能会累及关节外部位,如眼睛、肺、心脏、神经或血管。该病有时可在肘部、指关节、脊柱和小腿骨上形成隆起,称为结节。 类风湿性关节炎的症状有哪些? 类风湿性关节炎的症状通常是关节肿痛,在数周或数月内缓慢进展。早期症状通常是疲劳和僵硬,也可能出现体重减轻和低热。 关节症状包括: 关节疼痛、肿胀、触痛和僵硬。通常累及肢体双侧的关节,特别是手、腕、肘、脚、踝、膝盖或颈部的关节。晨僵。在长时间睡眠或久坐后出现关节僵硬,通常持续至少1小时,也可长达数小时。结节。类风湿因子浓度比较高的患者容易出现类风湿结节。结节通常出现在身体的受压部位,如肘部、指关节、脊柱和小腿骨等处,大小在豌豆到卫生球之间。 除特异性关节症状外,类风湿性关节炎还可引起非特异的全身症状,包括: • 疲劳 • 食欲减退 • 体重下降 • 低热 发生类风湿性关节炎后,疾病会怎样发展? 类风湿性关节炎的病程很难预测。通常病程进展缓慢,可历经数月或数年。在极少数病例中,症状会在几天内迅速出现。 症状可反复出现。生活中有时关节疼痛会自行消退一段时间,称为缓解期。 随着疾病进展,关节疼痛会限制简单的活动(如抓握能力和爬楼梯等日常活动),这也是导致永久性残疾的常见原因。不过早期治疗可控制病情,并防止其加重。 出现以下情况时,类风湿性关节炎更有可能加重,患者和医生应加强关注: • 类风湿因子检查呈现高浓度结果 • 环瓜氨酸肽 (CCP) 抗体检查呈现高浓度结果 • 血沉、C-反应蛋白增高 • 出现全身症状 • 疾病对治疗无反应 • 迅速形成结节 • 很多关节受累伴有关节肿痛 • X 线显示早期骨骼或软骨流失 关节损伤 类风湿性关节炎引起的持续性炎症会累及关节组织,导致关节滑膜增生、软骨分解、关节韧带和肌腱松弛,所造成的关节破坏可导致关节变形。 类风湿性关节炎导致的疼痛、僵硬、疲劳和全身症状可能致残。随着时间的推移,该病造成的关节变形可能导致日常活动困难。病程晚期还可发生特定的关节问题,例如手、腕及足部关节可能发生变形,手部是最常见的变形部位。 如果未经治疗控制,膝关节炎症可能导致膝关节滑膜增生和软骨受损,晚期可能还需要进行膝关节置换术。 类风湿性关节炎也可能损伤高位颈椎,进而限制患者颈部移动的灵活度和稳定性。在极少数情况下,损伤会压迫神经或影响脊髓,引起手臂或腿部麻木、疼痛、无力或瘫痪。 其他问题 该病还会损害眼和肺等其他器官。眼部常见结膜炎,肺部常见肺间质病变。 类风湿性关节炎患者似乎更早发生动脉斑块沉积(动脉粥样硬化),炎症对加速斑块形成发挥一定作用。当心脏动脉形成斑块时,称为冠状动脉疾病,会增加心脏病发作的风险。当颈部动脉形成斑块时,会增加卒中的风险。 类风湿性关节炎患者经常会出现抑郁,可能与疼痛、进行性残疾、对疾病不了解带来的心理压力有关。 何时应就医? 对于尚未确诊类风湿性关节炎的患者,如果出现单个或多个关节突发不明原因的肿胀和疼痛,应立即就医。 对于这些尚未确诊的情况,医生可能采取观察病情的方法来进行确诊,这个阶段需要患者进行定期随访,尽早发现疾病的演变。如果出现类似症状,患者应及早看医生,以确定是否患有类风湿性关节炎。 早期诊断和治疗可以减轻关节疼痛,减缓关节破坏,减少永久性残疾的风险。 对于已经确诊是类风湿性关节炎的患者,如果出现下列情况,应尽快咨询专科医生,以避免疾病进一步发展: • 关节肿痛加剧 • 呈现全身症状(如发热等) • 治疗后症状没有改善 • 治疗后出现不良反应,如腹痛、皮疹、牙龈出血等 就诊科室 • 风湿免疫科
最后发表: 行者@ 2018-11-20 10:07 582 4 2018-11-20
叶子 类风湿关节炎的诊断与治疗指南
类风湿关节炎 (RA) 是一种病因不明的自身免疫性疾病, 多见于中年女性, 我国的患病率约为0.32%~0.36%。主要表现为对称性、慢性、进行性多关节炎。关节滑膜的慢性炎症、增生形成血管翳, 侵犯关节软骨、软骨下骨、韧带和肌腱等, 造成关节软骨、骨和关节囊破坏, 最终导致关节畸形和功能丧失。 一、临床表现 1. 症状和体征 病情和病程有个体差异, 从短暂、轻微的少关节炎到急剧进行性多关节炎均可出现。受累关节以近端指间关节、掌指关节、腕、肘、肩、膝和足趾关节最为多见;颈椎、颞颌关节、胸锁和肩锁关节也可受累, 并伴活动受限;髋关节受累少见。关节炎常表现为对称性、持续性肿胀和压痛, 常常伴有晨僵。最为常见的关节畸形是腕和肘关节强直、掌指关节的半脱位、手指向尺侧偏斜和呈”天鹅颈”样及钮扣花样表现。重症患者关节呈纤维性或骨性强直, 并因关节周围肌肉萎缩、痉挛失去关节功能, 致使生活不能自理。除关节症状外, 还可出现类风湿结节和心、肺、肾、周围神经及眼等内脏病变。 2. 实验检查 多数活动期患者有轻至中度正细胞性贫血, 白细胞数大多正常, 有时可见嗜酸性粒细胞和血小板增多, 血清免疫球蛋白IgG、IgM、IgA可升高, 血清补体水平多数正常或轻度升高, 60%~80%患者有高水平类风湿因子 (RF) , 但RF阳性也见于慢性感染 (肝炎、结核等) 、其他结缔组织病和正常老年人。其他如抗角质蛋白抗体 (AKA) 、抗核周因子 (APF) 和抗环瓜氨酸多肽 (CCP) 等自身抗体对类风湿关节炎有较高的诊断特异性, 敏感性在30%~40%左右。 3. X线检查 为明确本病的诊断、病期和发展情况, 在病初应摄包括双腕关节和手及 (或) 双足X线片, 以及其他受累关节的X线片。RA的X线片早期表现为关节周围软组织肿胀, 关节附近轻度骨质疏松, 继之出现关节间隙狭窄, 关节破坏, 关节脱位或融合。根据关节破坏程度将X线改变分为Ⅳ期 (见表1) 。 表1 类风湿关节炎X线进展的分期 Ⅰ期(早期) 1*X线检查无破坏性改变 2可见骨质疏松 Ⅱ期(中期) 1*骨质疏松, 可有轻度的软骨破坏, 有或没有轻度的软骨下骨质破坏 2*可见关节活动受限, 但无关节畸形 3邻近肌肉萎缩 4有关节外软组织病损, 如结节和腱鞘炎 Ⅲ期(严重期) 1*骨质疏松加上软骨或骨质破坏 2*关节畸形, 如半脱位, 尺侧偏斜, 无纤维性或骨性强直 3广泛的肌萎缩 4有关节外软组织病损, 如结节或腱鞘炎 Ⅳ期(末期) 1*纤维性或骨性强直 2Ⅲ期标准内各条
最后发表: 叶子@ 2018-11-9 10:09 349 5 2018-11-9
胡泽民医院 胡泽民谈类风湿
一、类风湿的病因: 类风湿是由人体自身免疫系统紊乱导致的疾病,胡泽民认为:从中医的角度来看类风湿性关节炎的病因不外乎外因和内因两个方面: (1)外因方面 主要是风、寒、湿三气合至,或风、湿之邪与热邪相互搏结而成。具体来讲,由于气候严寒、冲寒冒雨、饥饿劳累、风寒乘之;或久居湿地、雨湿之年,起居不慎,湿邪袭入;或久居严寒,又缺乏必要的防寒保暖措施;或盛夏炎热、汗出入水、露卧当风、贪凉饮冷等原因,以致风寒湿邪侵入人体,注于经络,留注关节,痹阻经脉,营卫不通,气血运行受阻,而发为痹症。若感受风邪偏胜者,以风性善行而数变,故疼痛游走不定而成行痹;感受寒邪偏胜者,以寒气凝涩,使气血凝滞不通,故疼痛剧烈而成痛痹;感受湿邪偏胜者,以湿性粘重着,故使肌肤、关节麻木、重着、痛有定处而成著痹。引起热痹的原因,一是感受风热之邪,与湿相并,而致风湿热合邪为患;二是素体阳盛,或阴虚有热,感受外邪以后易从热化,或因风寒湿痹,日久不愈,邪留筋络关节,郁而化热,而成热痹。如《内经》所说:“野风寒湿三气杂至,合而为痹冶”。 (2)内因方面 如《内经》所说:“野风雨寒热,不得虚,邪不能独伤人也”。《济生方》中更加明确指出:“野皆因体虚,腠理空疏,受风寒湿气而成痹也”。正虚是痹症成生的先决条件,类风湿性关节炎也不例外。患者正气不足,特别是营卫气虚,是致痹内因。先天禀赋薄弱,元气不足,或后天营养不足,缺乏体育锻炼,或劳逸不当,或病后失调,以致气血虚弱腠理空疏,营卫之气不固,易受外邪所侵。外邪入侵之后,正气又无力驱邪外出,以至风寒湿热之邪得以逐渐深入,留连筋骨、关节、血脉而为痹症。 类风湿关节炎危害大,病程长。如果不幸患上了此病,一定要找正规的专科医院进行治疗。
最后发表: 胡泽民医院@ 2018-11-8 10:25 451 5 2018-11-8
weaver 幼儿类风湿的治疗心得体会 新人帖
我儿子得类风湿有七八年了,他从五岁多的时候开始就检查出来有类风湿,后来我们跑遍了我们省内的各大医院,可一次又一次的复发,催毁了我们对西医治疗的信心。我们开始偿试请当地的中医,可吃了很长的时间,依然不见起色。 在我们近乎绝望的时候,我的一个朋友介绍,说一个中医对类风湿有特长,于是我们开始请他治病。吃了近一个月的药以后,激素停下来了,不疼了,有效,坚持了大半年,我的感觉就好了。可是在停药三年后,又一次复发彻底打垮了我对中医可以根治的神话,可没有办法,还得继续治疗。 经过多次的打击,我对类风湿的治疗有了一定的经验,我觉得可以概括以下几点: 一是要有长期治疗的思想。不能图快。这个病一旦上身,不是三五天就可以弄好的。不要指望三五天就能好,这个病不是感冒这类的小病,一定要坚持,坚持再坚持。 二是要规范用药,不可随便增加和减少药物,这个病一定要在地市级以上的医院才能确诊,县及县以下的医院一般是不能确诊的,不要相信电视广告,那上面说的药物一定不能随便使用,一定要按医生的要求用药。 三是早期控制要以西药为主,后期调养以中药为主,不管是西药还是中药,在使用的时候要相互兼顾,早期控制症状可以不用中药,但症状控制得差不多的时候一定要及时上中药加以调理,因为治疗类风湿的西药一般付作用都比较大,对人的体质有比较大的损害,如果不及时地进行调理,可能是病好些了,可身体却垮了。 四是一定要注意饮食,特别不能吃冷饮,我的感觉每次的复发,与咽喉肿痛有关,而吃冰棒雪糕最容易对咽喉形成刺激,引起感染。
最后发表: admin@ 2018-11-1 16:58 318 2 2018-11-1
胡泽民医院 类风湿自愈的好办法
柯尔克孜族有句谚语:草原上的睡蛇不等醒来就要打死, 身上的疾病不等发作就要医治。 古代的人们都知道疾病要趁未发作时提前防治,何况病情已经发作呢?然而,就是这样一个浅显易懂的道理,却并不是人人都明白。有些类风湿患者面对此病的严重危害,却依旧梦想着不治而愈。当然,也许会有些人流传某人生病后自己痊愈的故事,但这些故事要么就是捕风捉影,要么是以讹传讹。或者是某个偶然产生的孤立例子,在传播中被夸张了。 患上了类风湿关节炎,无疑是件非常痛苦的事。类风湿关节炎如果得不到有效控制,会出现滑膜、软骨与骨质破坏,进而发展为关节畸形,造成不可逆的损害导致肢体残疾。据统计,未经治疗的类风湿关节炎两年致残率达50%,三年致残率高达75%。这样的危害与后果,也希望那些期待找到自愈办法的患者警醒。除了你自己,没有人能为你的健康损害承担后果。 生了病,首先要用客观的态度面对现实,然后要用积极的心态去治疗。类风湿关节炎虽然不能根治,却可以控制病情、消除或者缓解疼痛,恢复生活和工作能力,效果好的患者,基本上感觉不到症状的存在。 那么,要达到这样的效果,有没有好的办法呢? 答案是肯定的。目前类风湿的主流治疗方法仍然是药物疗法,其余的方法都只是辅助。而药物疗法大体上分为西药疗法和中药疗法。西药疗法的发展目前尚未取得突破性的进展,仍然只有一些只能短期起效,但副作用很大,依赖性强的药物,并且有的药物费用昂贵。因此许多患者采用中医疗法。 而中医疗法也面临着良莠不齐的状况,其中掺杂了许多似是而非、故弄玄虚的游医、庸医。 在这种现状下,胡泽民先生研创的中医营养免疫疗法,为中医治疗类风湿开辟出了一条成功之路。本疗法通过模拟女性怀孕期间的免疫状态,调节人体免疫系统,同时修复受损关节,达到理想的治疗目的。从根源上开展治疗,在临床症状和指标缓解的基础上,减少激素等西药的剂量,直至不再使用,从而在临床上取得好的疗效,通过在中国、美国、新加坡等地开办的医疗机构,受到越来越多国家的患者的高度赞誉。 (小贴士:虽然类风湿没有什么自愈的好办法,但是可以通过乐观的心态、适合的锻炼、科学的饮食等方式来辅助治疗,是可以起到良好的作用的。)
最后发表: 胡泽民医院@ 2018-10-7 16:56 443 0 2018-10-7
周医生 类风湿性关节炎护理从细节做起
类风湿性关节炎是一种以关节慢性炎症为主要表现的全身自身免疫性疾病,可侵蚀滑膜、软骨和骨组织,导致关节畸形,功能丧失,还可损害心、肺、肾、神经等内脏器官。我国该病的患病率为0.32%~0.36%,由于本病主要累及小关节,尤其是手关节,病程较长且反复发作,若不给予恰当的治疗和护理,病情会逐渐加重,给患者身心带来巨大痛苦。 如何确诊 类风湿性关节炎的病因和发病机制目前尚不完全清楚,主要认为与感染、过敏、内分泌失调及遗传因素有关。患者早期常有倦怠、乏力、肌肉酸痛、纳差、消瘦、贫血的表现,可有关节疼痛、肿胀、功能障碍、晨僵等局部症状。受累关节可出现红、肿、热、痛等炎症表现,呈对称性、多发性,手腕、膝、踝、肘、趾依次受累,典型畸形为腕尺偏畸形,逐步呈外翻畸形。实验室检查可见血沉增快,C反应蛋白增加,类风湿因子阳性。X线摄片可发现早期关节周围软组织肿胀,骨质疏松,关节间隙因积液而增宽,关节软骨下有囊腔形成;晚期关节软骨面完全破坏后,关节呈骨性强直于畸形位置。 该病的诊断标准为:①晨僵至少1h(≥6周);②3个或3个以上关节肿(≥6周);③腕、掌指关节或近端指间关节肿(≥6周)④对称性关节肿(≥6周);⑤皮下结节;⑥手X线变化;⑦RF阳性(滴定度1∶32)。以上7项符合4项或4项以上的,即可诊断为类风湿性关节炎。 护理要点 类风湿性关节炎病情反复发作,病程长,半数患者遗留有关节畸形,因此,长期延续的护理服务能对疾病的康复起到帮助作用。 日常护理 急性期患者应绝对卧床休息,保持关节处于功能位。慢性期可用热疗、光疗和水溶疗法改善局部血液循环,促进消炎止痛。冬季和阴雨天注意保暖,平日观察关节肿胀、疼痛、发热及关节功能的变化,有无僵硬、强直、关节肌肉萎缩情况,病情稳定时进行功能锻炼。 患者在做任何事情时,都应使用最强壮的关节。如起床时,用手掌和前臂用力,避免手指负重。因病人长期处于功能位,关节屈曲,容易发生屈曲萎缩,护理时应经常检查患者姿势。如膝关节下严禁安放枕头,手臂应自然放在腿部或是适当高度的桌上,每天至少保持俯卧位睡姿2次,俯卧时下肢尽量伸直,双足超过床缘。侧卧位时背部放枕头支撑,每2小时更换卧位一次。 应给予患者高蛋白、高维生素饮食,服用激素及非甾体抗炎药时,避免摄入高糖、辛辣刺激食物,多吃蔬菜。由于关节强直在清晨表现突出,最好让患者起床前1小时服用首次剂量的药物,以减轻症状。定期复查肝肾功能,静脉应用药物时要避免液体外渗,观察胃肠道反应,未经医生同意,不可擅自停药或减量。 康复指导 ①急性期:以卧床休息为主,可采用短时间制动,如石膏托、支架等使关节休息。进行主动或被动活动的最大耐受范围内的伸展运动,每日1~2次。活动前关节局部可进行热敷或红外线照射,缓解肌肉痉挛,增强伸展能力。卧床期间注意基础护理,避免压疮、口腔溃疡、肺部感染等并发症的发生。 ②缓解期:鼓励患者每天定时进行被动和主动的全关节活动锻炼,逐步从主动的全关节活动过渡到功能性活动,恢复关节功能,加强肌肉力量、耐力。指导其基本动作以关节的伸展和屈曲运动为主,每日进行2~3次。活动程度以病人能够忍受为标准,如活动后不适感觉持续2小时以上者,应减少活动量。日光浴每日1~2次,每次30~60分钟。此外,鼓励患者参加日常活动,尽量做到生活自理。 ③晨僵的护理:类风湿性关节炎患者均有不同程度的晨僵发生。护理中应注意观察晨僵关节的分布,活动受限的程度;夜间睡眠时注意对病变关节采取保暖措施,如使用手套、袜套、热水袋等。置病变肢体于功能位;活动前关节局部可进行热敷或理疗;积极参加日常活动,同时注意安全,避免意外损伤。
最后发表: 周医生@ 2018-9-17 17:21 416 0 2018-9-17
叶子 类风湿关节炎康复要诀
类风湿关节炎是一种对称性、进行性和破坏性的风湿免疫性疾病。该病误诊率高达27.6%~40%,是中青年丧失劳动力和致残的“元凶”之一。类风湿关节炎至今病因不明,也无特效药治疗,但它并非不治之症,只要掌握好以下要诀,该病是完全可以控制的。 念好“三字经” 一是“早”字,治病力求早。在发病12周内,称非常早期类风湿关节炎,主要病变是关节滑膜炎症,此时如积极治疗效果极佳。随着病程的进展,软骨和骨质逐渐被侵蚀,病程在2年内将有50%骨质被破坏,5年者将达75%,这时的治疗就比较棘手了,所以早治是关键。对患者来说,只要发现自己有关节疼痛,尤其是手足关节部位的肿痛,应及时上医院诊治,不可延误。 二是“专”字,治病找专科。类风湿关节炎虽是常见病,但它是一个免疫性的疑难疾病,所以就医最好前往正规医院或专科医院,找有经验的风湿免疫专科医生治疗。因为,慢作用类药物和免疫抑制剂既有治疗作用,同时又具有较强的毒副作用。所以,如何驾驭这类药物把作用发挥得更大,把毒副作用降到最低,是一个专业医生需要修炼的技艺。 三是“长”字,求稳须长期。由于类风湿关节炎是与遗传和免疫因素有关的疾病,根治具有很大的难度,待到复发时才感觉到后悔晚矣。 念好“三字经”是制服类风湿关节炎的一半。如果说“三字经”主要是针对病人而言的话,那么,走好“三步曲”的重点就是要求医生的。“三步曲”是指一个医生把治好病的愿望,变成能治好病的临床效果的实践过程。 走好“三步曲” 第一步是截断遏制法。当类风湿关节炎发作或处在活动阶段,症状比较严重,检测的一些指标,包括血沉、类风湿因子和血小板等都会明显增高,此时宜采用截断遏制法,阻断病势的进展。 以西医药为主导治疗,使用免疫抑制剂和细胞毒类药物,力争在最短的时间里使症状减轻,异常指标逐渐回落,甚至基本接近正常。 第二步是扶正调免法。适用于治疗期或维持期,这阶段可以继续使用细胞毒类药物,同时施以扶正培元的中医药治疗,以发挥其独特作用。气虚者可用人参、黄芪、白术;贫血者选当归、芍药、熟地、川芎;肾虚者用仙灵脾、巴戟天、苁蓉,药物可酌情加减。中西药物配伍适宜,可达到“增效减毒”的作用和“标本兼治”的功效。 第三步是固本康复法。这阶段相当于疾病缓解期,经过上述两个阶段的治疗后,患者的临床症状已经控制,各项实验室指标也都恢复正常。但是患者经过疾病的长期折磨,组织的破坏和骨与软骨的损伤,需要有一个修复匡正的过程。按照祖国医学的理论,补气生血、血气充肾,肾主骨,骨生髓,肾气盛,筋骨坚,以此可施以补肾活血、壮骨填髓、益气健脾、滋阴养血等诸法,并可依据患者的病情、体质和参照有关指标,变通而灵活地应用,以求尽快康复。 类风关的康复,需要一个比较长的过程,其间不但需要专业医生的精心治疗,更需要患者的积极配合、树立信心和保持良好心态。概括类风湿关节炎的康复秘诀:早期诊治+医生经验+医患合作=成功。
最后发表: 叶子@ 2018-9-16 17:10 359 0 2018-9-16
胡泽民医院 信任与坚持,终将战胜类风湿! attach_img
类风湿关节炎是一种缠绵反复、致残率高的病,沾上它之后,其痛苦无法言表。 然而,总有不少幸运者,却能摆脱病魔,重获健康! 这并不是奇迹,带给他们健康的,是坚持与信任。 下面这位病友,她重获健康的今天,就是你们的明天。 只要你们仍然对未来满怀希望、对我们仍然充满信任,那么,你们就有了坚持下去的信心与勇气! 相信我们,相信自己。 病友简介: 郭建敏,女,47岁。类风湿病史9年,多方求医未果。 2016年2月来我院四川分部就诊,采用胡氏疗法并严格按照要求服药、保养,3个月即基本康复。 康复后的郭建敏女士与我院四川分部负责人汤女士合影 郭建敏女士展示症状已经消失了的手部 郭建敏女士的见证书
最后发表: 胡泽民医院@ 2018-8-25 16:04 592 0 2018-8-25
周医生 类风湿性关节炎诊断治疗中的常见问题
1、类风湿性关节炎可否一劳永逸的治疗? 类风湿性关节炎是一个时好时坏,不能一劳永逸治癒的顽疾,不过,经由适合的治疗及患者按时服药,可以使病情得到缓解。甚至有百分之二十的患者经治疗后,虽然医师仍可检查出异常,但患者完全不再感到疼痛。故配合医师、积极治疗是避免恶化的最好良。 2、情绪不好、压力大是否会影响病情? 情绪不好、忧虑、压力大皆可能使病情发作或恶化。反之,保持良好心情有助于病情的缓解。所以,既已确定得病,就应勇敢面对,保持良好心情。 3、治疗的药物是否有严重的副作用? 任何药物如果使用不当皆有副作用,按医师的指示用,则可以避免严重副作用,达到治疗及疾病缓解的效果。千万不可因害怕药物的副作用而不敢服药或自行减药,致使治疗结果大打折扣。有任何不适或疑问,务必请教医师。 4、住在较温暖、干燥的地方是否有益于病情? 没有切证据显示住在湿冷的地方较易患类风湿性关节炎,但是大部份患者在温暖干燥的环境中会觉得较舒服。 5、类风湿性关节炎会遗传给子女吗? 类风湿性关节炎本身不是遗传病,但是某些体质的人较易患类风湿性关节炎。若父母一方有类风湿性关节炎,其子女有较高的患病机率,就如同父母有高血压、糖尿病,其子女也有稍高机率得病一样。 6、西药副作用大,中药副作用小,中药比西药好? 这种认识是错误的,其实“凡药皆有毒”,不论中药、西药都是如此,如果能够在医生的指导下服药,其安全性是有保障的。值得警惕的是,一些江湖游医就是利用患者这种心理,以所谓祖传秘方、偏方来迷惑患者,上当者甚多,结果是化了冤枉钱,还耽误了疾病的治疗。因此,如果怀疑患了类风关,应该到正规的医院就诊,最好到风湿病专科检查和治疗。 7、激素(强的松)不能服,用了要上瘾? 这种看法不全面。以前,类风关治疗中较多采用强的松,近年来,已较少将激素作为首选的治疗药物。但是,对于一些关节症状严重,服用非甾体类抗炎药仍不能缓解症状,或伴有明显全身症状或内脏器官受累时,仍需要采用激素治疗,但剂量已远低于以前。患者不必“望激素而生畏”,应由专科医生决定取舍。 8、患了类风关,十之八九要残废? 不必过分担心。的确对于部分严重的类风关患者,或未坚持正规治疗的患者,会导致关节畸形,功能减退,但是对于大多数患者来说,如果能够抓住发病初期一、两年的时间,采取正规的治疗和随访,严重的畸形完全可以避免,患者可以保持较好的生活质量和工作能力。即使有少数患者出现了严重的关节畸形,也有可能通过骨科手术进行治疗。残废不残废,除决定于病情本身轻重不同外,有没有坚持接受正规治疗起相当重要的作用。 9、是否患类风关,测定类风湿因子便知? 并非如此。这也是一些非风湿科医生容易产生的错觉。类风湿因子阳性并非类风关所特有,其他一些疾病,如:干燥综合征、系统性红斑狼疮、亚急性细菌性心内膜炎等同样会出现阳性反应。而类风关患者中也仅85%左右类风湿因子阳性,另15%患者类风湿因子始终可为阴性。只得提出的是,对于阳性者一定要检测滴度,没有滴度的阳性对诊断是没有意义的。类风湿因子检测只是类风关诊断中的参考指标之一,医生需综合化验、临床症状、体检等多方面资料,才能作出正确的诊断。 10、每次都服用同样的药,自己到药房买一些就可以了,不必经常到医院去? 千万不可。到医院随访,并不仅仅为配药。医生要观察患者病情改变,有无药物不良反应出现,必要时要做一些化验检查,医生还要决定药物剂量的增减以及品种的更换。 11、抗风湿就是消炎止痛? 很多病人包括基层医生也认为,抗风湿就是用消炎镇痛药。其实治疗类风湿性关节炎,关键是防止关节破坏和畸形。目前治疗类风湿药分三大类,除镇痛消炎药外,还有糖皮质激素、免疫抑制剂。尤其是免疫抑制剂,可阻止关节破坏的进展。 12、关节痛不想动就卧床? 类风湿病人坚持适当的锻炼,可以保持体质和恢复关节功能。否则身体会日渐衰弱,四肢甚至全身肌肉出现废用性萎缩、关节僵直、变形,成为终身残疾。王济华提醒说,病人在关节肿胀的急性期需要休息。过了急性期,可在床上做髋、膝、踝关节的屈伸运动,也可理疗。逐渐增加穿衣、吃饭、洗澡等生活能力的锻炼,以防止关节变形。值得提倡的是在温水中活动,除了可以减轻关节疼痛、促进肌肉放松外,并可改善关节活动度、肌力及耐力。
最后发表: 周医生@ 2018-8-6 11:15 475 2 2018-8-6
胡泽民医院 什么是类风湿关节炎? 新人帖
本帖最后由 胡泽民医院 于 2018-7-28 16:11 编辑 类风湿关节炎的简介 类风湿关节炎,又称“不死的癌症”,是一种以关节病变为主,病因未明的能引起肢体严重畸形的慢性、全身性、免疫性疾病,并引起剧烈疼痛。 本病发病高峰年龄是20岁~45岁,多见于女性,男女之比约为1∶3。据文献报道类风湿发病率在我国初步调查为0.32%~0.4%,按此数字估计我国有类风湿关节炎患者在400万左右。 本病是一种炎症性、进行性、对称性和破坏性的关节性疾病,以关节晨僵、疼痛肿胀及功能障碍为本病主要临床表现。轻者影响关节功能,重者造成残疾,极少数严重者可因颈椎破坏而致高位截瘫或因重要脏器血管受累而危及生命。 中医将其归属于“痹证”范畴,而本病病程长,病情顽缠,不少学者认为类风湿关节炎更接近于《金匮要略》之“历节病”,或称“顽痹”、“尪痹”,以区别于其它的痹证。
最后发表: 胡泽民医院@ 2018-7-28 16:22 419 6 2018-7-28
kenny 致那些迷茫痛苦的类风湿患友们 新人帖
一、我想告诉所有早期的病友,只要早期控制住,类风湿没那么容易致残的。 你所看到的一些关节有很大障碍的病友,99%都是早期没有正规治疗造成的。首先,二十多年前,国内的类风湿国内治疗基本是空白。甲氨蝶呤都是80年代才在中国开始使用的。所以,那时候得了类风湿,基本等于没得治,任由关节损害。 类风湿让人感到很可怕,是因为类风湿不至于要人的命,这些致残的病友还都活着,让人们看到了;而很多当时得了其他一些疾病的人,都死去了。 二十多年前,医疗水平落后,缺医少药,今天很多不当回事的病,那时候都可能死人。我小的时候,就因为重感冒,发烧成了急性肺炎,就差一点死了。我爸爸威胁院长,我死了要院长的命,才能从库存中拿出来青霉素针剂,救了我。 而正因为它不会要人的命,也不会传染,所以它的治疗和普及力度,一直比较迟缓。前面说过80年代,甲氨蝶呤已经开始在国内使用,但只是在有限的大城市大医院使用,远远没有普及。 我是94年得病的,94-98年,黑龙江齐齐哈尔市的医院我都跑遍了,没有一家知道怎么治疗,没有一家知道用甲氨蝶呤,医生还告诉我,国内和国际上都没有特效药。。。去哪里都没用。齐齐哈尔市在黑龙家省是前几位的大城市。 不要说二十年,十年前了的情况了,就是在2002年,我从一个协和医院的博士网友那里知道爱若华,就去黑龙江最好的医院之一,三级甲等,大庆油田总院风湿免疫专科,专家门诊,他们没听说过,也没有爱若华这种药物。 我还是在较大的城市里,在农村的,更偏僻的地方的,医疗水平更可想而知道。所以有那么多关节破坏的人。 现在类风湿治疗的水平和普及程度,已经有了很大提高,但还是有那么一些人和机构,在无意地和有意地在宣传着类风湿“不死的癌症,难治,致残”等等。 无意者是由于无知和愚昧;有意者是为了名与利,不说严重点,怎么能说明他们的发明和研究先进,不说严重点,怎么能唬住病人,去他们那里治疗,去买他们的药呢?可是就是有很多人去信!当然,也包括前些年的我和我的家人啦。 02年,我在关节遭到了很大破坏的情况下开始正规治疗,到现在6年了,我的关节只有好转的,没有再变形。 你们的关节还都好好的,那么早就确诊,正规治疗,更不要担心了。 当然,有很小比率的病友,尽管早期确诊,正规治疗,但不好控制,小关节还是出现了一些变形。 不过,类风湿有10%的自动痊愈率,难控制的比率比这个低的多,医学上还没见统计出来,所以不要担心。而且,你通过一段时间的治疗,是否能控制住。应该有体会了,如果已经控制的比较好,看到上面,你还担心,那只能说明你是个悲观主义者。凡事爱往不好处想。不要生气,我自己就是个生性的悲观主义者,是类风湿,让我变成凡事往好处想的乐观主义者了。 二、想告诉早期的朋友,肿胀变形一般是可逆的,不等于关节变形了。 类风湿发展一般是这样的。先是关节肿胀,这是关节面上的滑膜在发炎,分泌有害物质,时间长了,这种有害物质会破坏关节面上的软骨,软骨破坏的早期通过药物能够修复,但时间更长,受破坏的软骨会磨损,慢慢消失,关节间隙变窄,从而出现变形。 这个过程的时间长短,不同的病人,不同的关节位置都不同,我的周期一般是3-4年。 很多病友关节肿胀的很严重,好像变形了,但是一拍x光,关节间隙好好的。一点事都没有。 所以,早期得病的肿胀不是真正的变形,等你控制住了,滑模不再发炎,已经分泌的有害物质慢慢会给分解吸收,那么关节又能回复原状了。 所以,早期正规治疗是关键!不要掉以轻心! 你要实在怀疑哪个位置是不是真变形了,不要每天想来想去,担心来担心去的,就去拍x光,看看好啦。 三、想问问所有的病友,你从确诊开始,就一直坚持正规用药直到医生同意停药吗?每天都按时按量服用吗?从来没有间断过吗? 我想这三个问题,都能回答是的网友不多。病友大概分为这么几类。 1、早期确诊,早期正规用药,一直坚持。 2、早期确诊,早期正规用药,但是呢,没坚持下来,或者觉得自己好了,或者副作用大啦,或者去试用什么偏方神医啦,总之就是擅自停药了。等到反复复发后,有的及时回到了正规治疗的道路上,关节破坏还不太严重,有的就越走越偏,越绕越远,等回来时,已经付出了很大代价。 3、早期确诊,也一直基本正规治疗,但是呢,总是要打打折扣,经常不按时服药啦,感觉好点,就自己减减量,少吃一片,每天少吃一回啦。或者呢,有时就停个三星期倆星期的,三月俩月的,看自己是不是好了。。。和第二种情况有些雷同,但由于没大脱离大轨道,所以,病情应该是缓慢地在进展,关节在慢慢地发生点变化。这样的情况应该为数不少。 4、早期没有确诊,也没有正规用药。或者确诊了而没有正规用药,这样的关节破坏是最大的。 从我的总结中,大家能看出我要表达的意思吗? 我想说的是,其实我们中的很多人都没有很好地照顾好自己,在用药上都三心二意的,何况其他生活方面呢? 由于我们的不严格,不精心,给了疾病缓慢进展的空间。 我记得我看过一个故事,说一家三代都是医生,他们家传糖尿病,但三代人都几乎没受影响,周围几乎没有人知道他们有糖尿病,正常而优秀地幸福地生活着。他们家三代人都是看着表,按时吃药,按时作息,平时严格控制饮食,出差几天,就带着几天的饮食。。。 我很早就看过这个故事,但我依然做不到,常常在床上快睡着了,才想起来今天还没吃药呢。。。。
最后发表: kenny@ 2018-6-22 14:13 400 0 2018-6-22
yanghl 我的所见所闻:类风湿病人的真实境况 新人帖
本帖最后由 yanghl 于 2018-6-17 14:36 编辑 这不是篇科学论文(不作为依据),这只是我的所见所闻。 为了让类风湿患友们对自身有更多更全面的认识,从而树立生活的信心,我把我所关注的所有类风湿病人归类总结一下跟大家交流。 大多数病友还是控制得挺好的,无全身症状,只限于几个关节肿痛,偶有游走,照常生活工作。但也有一些病友的病情一时无法控制,或是时好时坏迁延数日数年,发烧疲惫屈伸不利,关节疼痛恶化,似再无望还其生龙活虎本色,急兮痛兮恨兮灰心绝望兮,类风湿病啊我是否将被缚一生?! —— 我见过听过的类风湿病友有好几百了,大致如下: 1、重症,长期患者,病十几年后死亡。 我老家一例,二十多岁生病,四十多岁死亡。同事的姐姐一例,二十多岁发病,三十多岁死亡。另一同事老家一村民家女儿,幼时发病二十岁不到死亡。总结:这三例患者家都在农村,有些穷。刚开始乱吃药控制得不好,病况很糟。后又无钱看病所以只吃止疼药和激素,长期用止疼药诱发肾病尿毒症去世。前两位都生有两个小孩,病痛、劳累,受尽折磨。那位年轻女孩小时就已瘫痪了,一生悲苦……(唉,我心都揪起来打字手都抖了) 2、生活不能自理。 少数。我所见所闻的也只有三个。 一次去合肥参加“类风湿病友交流会”,到会者有约三百人,大都是类风湿患者,也有些是病人的家人。与会期间,见有一位二十来岁女孩是其父背去的,手脚都变形了,胳膊腿都抬不起来,消瘦苍白。另有一朋友的表弟妹病重,关节疼痛变形,日常起居都需人照料。第三个病人就是我在另一帖子中提到的那位躺在拖拉机里对我微笑的女子,手脚腕膝肘全部变形,关节变大(不肿看似骨头大 )。 3、病情偏重用药效果不好。 我见过听过的病人中,这样的病人占十分之一吧。有一同事的妈妈,快60岁了生病,辗转去了好几家医院,用了很多种药总是控制不了,渐渐已不能行走,胃还不好了饭也不能吃,最后只好用了生物制剂——益赛普。打了两个疗程花费三万,总算趋于好转,可以正常生活了,但还有几个关节肿痛,还得吃药控制。另有一向我打听的某熟人,他堂妹也在病痛中,用了很多药不见好转…… 4、病情稍稳定偶有活动。 这样的病友见得太多了,大多数病友在治疗中状况就是这样的,有看病时认识不认识的,有老乡,有同事,有一些咨询过我的人(是不是我病程长了出了名?哈!),我也是其中一员,全身症状还好,却总有那么几个关节肿痛时轻时重,偶有病情活动,游走疼痛疲乏无力四肢沉重有时还有低烧。 5、最幸运的类风湿患者。 他们是少数幸运的人,为他们高兴!有一同事,发病一年,经治疗后很稳定,基本停药了,不过也才停了半年多,目前很好。还有一同事(不要奇怪我怎么这么多同事,因为我的同事有三千多人。),没毕业就发病了,中药西药一起治,两年后没再吃药,后结婚生女,直到现在十几年了没有复发! 类风湿有三期:急性期,活动期,缓解稳定期。也许我见到的病友们是处在不同的时期吧。这三期我都经历过,刚生病时什么也不懂,闭眼乱抓,今天吃这个药明天吃那个药,所以控制得不好,有近半年的时间生活不能自理。 在长期生病的过程中,我总结了一些心得体会,最主要的是心态要好!心放宽些,什么都别计较,用乐观开朗豁达的心态面对生活,积极友善地对待身边所有的人。懂得满足,懂得感恩,不怨天尤人。要有信心!长期的灰心丧气悲观绝望会加重病情,会让我们的生活更加灰暗无助。另外,我们平时要多爱护自己,自己好了,身边的人才能好。日常中要多注意不要受凉,不碰冷水不吹冷风,少食生冷,不喝咖啡及碳酸饮料等。还有很重要的一点就是多锻炼(急性期除外),做些体操,跳跳舞是最好的健身方法,尤其是我们这些关节不好的人,要长期锻炼不要偷懒哦。最后,坚持用药,这是必须的!
最后发表: yanghl@ 2018-6-17 14:31 380 0 2018-6-17
周医生 类风湿患者:专家为什么不愿搭理我
在我们去医院就诊的时候,在看专家门诊,特别是大医院的名专家的门诊的时候,往往会遇到这样的情况:因为慕着医生的名,来找医生看病,就希望和医生能够多交流一些,可以得到一些疑问的解答。但事实上,医生可能几分钟就“打发”了你,根本就不理会你的一些问话。于是,我们就觉得医生的态度怎么这么样?和预想的根本不挨边儿。如果你是从外地千里迢迢的到来,又是费了九牛二虎之力才挂上的号,排上的门诊,这种“怨怒”会更多。 这样的情况,一来不能够算患者“事多”,二来也不能够算医生“态度大”,“摆谱”,只能是我们在理解门诊诊疗上有,医患之间有不同。对于患者来说,迫切想了解自己的疾病究竟怎么样,是不是很严重,自己患的是什么病,自己该怎么办。当面对专家的时候,特别想从专家那里得到:“你能够治好”的确实的答复。这些,都是再正常不过的心理表现了。 但对于医生来说,特别是知名专家来说,门诊上不是只有一两个病人,每天,他要面对许多的病人。你是千里迢迢来的,人家还跋山涉水来的呢。关键是门诊时间是为了给患者治疗方案,而不是解疑答难,更不是科普教育。他们的时间,是宝贵的,不可能也不能够给某一个患者更多。当然,他们的时间,也不是平均分给患者的,一般来说,越是典型的不复杂的病例,越容易处置,时间也就越短,所以,知名的专家不爱理你,其实也不是什么坏事儿,说明你的病情起码不太严重,不太复杂,相对来说应该是好治疗的。他们凭着自己丰富的临床经验,通过较简单的询问,就可以把握你的疾病。 很多时候,医生面对患者的问题,也很难回答。比如:“大夫您说,我的类风湿能不能治愈?”可以讲,任何一个具有专业道德的医生,都不会随便的给疑难疾病患者以治愈的许诺,这是一种医德。事实上,类风湿也不是不存在治愈的希望,当然也不能够肯定的说“不能”。面对患者“能”和“不能”的单项选择题,医生怎么回答呢?也有的问题,不是一两句话可以解释得清楚的,尤其涉及病理药理药效的问题,对于并没有专业知识的人来说,简单的问题,就意味着冗长的解答,也不一定让人就清清楚楚,医生们真的没有时间。比如:“大夫,我的这个类风湿结节是怎么回事?”“大夫,类风湿为什么会变形?我会残疾吗?”“爱若华怎么就可以治类风湿?” 那么,我们该怎么样去看病,尤其是去看专家门诊?对医生,我们最需要陈述的,是什么内容。下面,是301医院的李胜光专家,对就诊病人的希望: “作为大夫,我也希望我的病人具有非常高的素质。初次就诊的他(她)在来院之前就已十分明确自己的目的,已经总结好自己有哪些主要症状,有无诱因,各自的发展规律是什么?这样不仅有利于疾病的快速诊断,如果诊断不能马上确定下来,也有利于下一步诊疗计划的制定,让大夫有更多的时间思考诊断和治疗的问题..... 希望复诊的患者早把上一次就诊的病历本准备好,把过去重要的化验结果和检查结果(特别是X线片、CT片、和磁共振片、血管造影片等原始资料,而不是一张报告单)都带上。有的患者在当地医院做了非常全面的检查,但是未带原始资料,只带着当地医院出的报告单,就很难提供有价值的信息。” 患者的“就诊目的”,我想就是得到有效的疾病诊断,得到正确的疾病治疗方案,而不是其它的什么。
最后发表: 周医生@ 2018-6-14 15:24 401 0 2018-6-14
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