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类风湿大家谈

类风湿大家谈

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类风湿病友之间治疗方法经验的交流,寻医问药等相关话题。
小小燕子 “爱美之心”与类风湿比起来简直微不足道 新人帖
类风湿这个病一晃我已经得两年多了,仔细想想这个病的病因,大部分都是我自己造成的,如果当初我各方面都注意点的话,兴许就会远离这个病,可是既然得上了,就要勇敢的来面对,除了按时吃药之外,我还得改掉以往的坏习惯,为了能更好的控制类风湿,我必须得收起来自己的“爱美之心”。 没得类风湿之前,我在保暖方面特别不注意,天冷的时候为了使自己显得瘦一点,穿的衣服也特别的薄,别人冬天都穿棉裤了,我却还在穿着绒裤,春天的时候我脱棉衣也总是比别人要早,即使在夏天的时候,我也经常穿裙子、大短裤,使自己的踝关节长期的裸露在外,这些不良的习惯,也是引发类风湿的主要原因。 可自从得了类风湿之后,医生和病友也告诉过我,保暖问题对类风湿的重要性,否则很容易诱发类风湿发作,为此,我也收起来我的爱美之心,秋季到来的时候我也早早的穿上了绒裤,而刚一入冬我就穿了薄棉裤,二棉鞋,早早晚出门的时候我更是戴着帽子、手套,这样的穿戴方式往往会让人投来异样的眼光,可是没有办法的事,“美”与类风湿发作比起来简直太微不足道了,想想类风湿发作带来的疼痛,这有算得了什么呢。 随着时间的推移“美”这个概念在我脑海里越来越淡薄了,我现在想的是如何使类风湿能够长期稳定,如何能让自己少遭罪,如何能使类风湿不要继续恶化,这些都是首当其冲要做好的头等大事。
最后发表: 梦涵@ 2019-10-29 15:45 132 1 2019-10-29
浮生皆是梦 血淋淋的教训,类风湿病人私自乱服激素的后果! 新人帖
激素一直是治疗类风湿的“双刃剑”,它能迅速的消炎镇痛,但也有很强的副作用,今天我跟大家分享一段我的亲眼所见,因长时间私自服用激素而引起的严重后果,希望那些正想服用激素或者是正在服用激素的人看到后,对自己能有所警示。 上一次我去医院复查,遇到了一位类风湿非常严重的患者,是一位六十多岁的老太太,自己走路根本就走不了,是由家人搀扶着来医院复查的,同是类风湿我就过去跟老太太聊了一会,通过与她的聊天我才得知,她今天这种状况完全是自己造成的。 老太太的类风湿能有十几年了,以前没有这么严重,就是最近这几年病情才发展的这么迅速,听老太太自己对我说,以前也曾服用过抗风湿药,效果谈不上怎么好,但是病情没有进一步发展,还算能控制住病情,最近的一两年因为种种原因吧,导致发病次数增多,在尝试了一次激素药之后,觉得这个药对类风湿管用,止痛和消肿都很迅速,于是在激素药吃没了的情况下就自行去药店购买,尽管药店服务员告诉她激素药不能长期服用,但是当时考虑到激素药比较便宜,就没太当回事。 随着时间的一天天过去,老太太的手、脚已经严重的变形,而且越来越严重,尤其是最近这半年,发现只要一停用激素药,马上就会瘫痪在床,行动上更是不能自理,但考虑到经济原因,也就一直坚持服用激素,就在一个月前,病情再次的加重了,家人看到不对劲,这才来医院进行治疗。 到医院检查的结果是,类风湿已经发现到重度时期,长时间不规范的治疗,私自大量的服用激素,使老太太身体上多个小关节发生畸形,出现功能性障碍,而且还累及到了肺部,关节的畸形不可能在恢复,肺部病变还有待后期的继续治疗。 这是一件真实的事件,是典型的私自服用激素药造成的严重后果,是血淋淋的教训,希望大家看到后对激素药能有一个新的认识,服用可以,一定得遵医嘱,自己切莫私自服用。
最后发表: 叶子@ 2019-10-28 14:00 134 1 2019-10-28
似水流年 不能用关节疼痛来衡量类风湿是否稳定 新人帖
作为类风湿患者来说,不管是病情轻微的还是关节有变形的,最终都是以追求病情稳定为目标,那么什么样才算是病情稳定呢,以我四年多的治疗经验来看,在一段时间内,关节大规模的疼痛肿胀没有,小规模的疼痛可以有几次,但是每次疼痛都不能太长时间,而且去复查X线,关节没有继续遭到破坏,在我看来,只有满足这几样才算作病情稳定。 当初我就是不明白这个道理,总以为关节不疼不肿了,就很满足了,就认为病情被我控制住了,一颗紧绷的心也松懈下来了,既然关节不疼不肿了,那也没有必要在继续吃药了,于是乎把抗风湿药物给停了,殊不知我这个时候已经犯了治疗类风湿最大的错误(私自停药),其实这个时候病情并没有真正的稳定,关节也许还正在继续遭到破坏呢。 类风湿不同于别的病,类风湿的潜在因素就是关节能否继续遭到破坏,在这将近半年的时间里,我认为我的病情还算是稳定的,为什么这么说呢,因为在这段时间里我虽经历过两次大的发病,但是都是我自己造成的,而且发病的原因我也清楚,小规模疼痛有过那么几次,都是晚上关节疼一小会儿,吃过药休息一晚,第二天就好了,对于我来说,这样的小疼痛,完全可以忽略不计的,最主要的是,这一段时间去医院复查过几次,我的关节情况还跟半年前一样,没有在继续遭到破坏,我认为,像我这样就可以算上病情稳定了。 类风湿病情的稳定与否,不能靠关节疼与不疼来衡量,疼痛肿胀是一个方面,还得再加上复查结果,只有各方面综合在一起,才是衡量稳定稳定的标准。
最后发表: 叶子@ 2019-10-21 11:13 153 1 2019-10-21
村野农夫 今天周日又是服药的日子 新人帖
今天是星期四,按照惯例又是我服用甲氨蝶呤的时间,甲氨蝶呤这个药一周我只服用一次,一次三片,以前是一次四片,后来药物做到了减量,这个药吃了快两年了,感觉抗风湿效果还是很不错的,就是副作用大了一点,虽说这个药是一周一次,但我也要做到在每周的同一时间吃,这样药效才能发挥的更好。
最后发表: 大鱼@ 2019-10-20 17:13 184 1 2019-10-20
信子 关于类风湿病人胃病的保养 新人帖
作为20余年的类风湿病人,我曾经也深受胃病的折磨,曾经因胃出血晕倒在马路边并送医急救,后来还住院了一周。 类风湿病人得胃病的原因,大概就是疾病持久折磨后体弱胃寒易感,另外主要的是长期服用药物,是药三分毒,多少会对胃有刺激;部分药物对胃的刺激还相当大。 除了少数人胃酸不足导致消化不好,可能引起胃痛外,绝大多人是因胃酸分泌过多,强烈刺激胃壁引起的不适或疼痛,严重的腐蚀胃壁后引起出血或胃壁穿孔。 我总结了自己一些预防和应对办法介绍在下面。 当然,如果感觉严重的,还是最好要及时就医,这样比较安全。 1、类风湿就医时,告诉医生你的胃的情况,提醒医生适当选择药物,据情况也可以建议医生同时配一点护胃的药。 2、仔细阅读药物说明书,按上面的方法服用,才能达到最大疗效和最小副作用,减少对胃的伤害。 3、平时饮食,一定要注意:避免辛、辣、热、冷、硬、甜、粗长纤维食物等刺激。更不可过饱,可采用少食多餐的方法。 4、食物中相对增加烂面条、馒头、饼干等碱性食物,以中和胃酸;减少肉类等易生酸食物,增加流质或软性食物。 5、注意保暖,适当理疗锻炼,增强体质。也要注意保持平和的心态,因为急剧变化的情绪、寒冷的天气等都能短时间影响胃酸过量分泌,腐蚀胃壁。 6、如果才吃过饭不久,即有饥饿感,或吃的并不是很饱却有涨痛感或灼热感等,并且明确排除不是真的没吃饱或吃多了,这就是明显的胃酸分泌过多的表现;如果非常轻微,或才出现,可以及时少量吃点馒头或苏打饼干来中和下胃酸。 7、如果持续几天这样,并且也没有进一步严重,可以在两餐之间,服用小孩吃的思密达等保护胃壁和肠道。 8、如果情况又一步严重,可以吃专业的中和胃酸的药物来应对,比如达喜铝镁片、洛赛克等,并且此时最好就医。 总之,不管你现在是什么情况,平时少吃多餐,避免刺激都是非常重要。多方面结合,预防和治疗并起,防重于治,才能避免胃病频繁发作或进一步严重。
最后发表: 约定一生@ 2019-9-21 16:13 651 2 2019-9-21
胡泽民医院 致类风湿病友:你们的痛,我们都懂! attach_img
■ 因为疾病而拖累家人,是类风湿病友的痛! 盛夏的午后,一间陈旧的老房子里,因为妈妈的病,家里没有开空调。不到四十岁的母亲的病痛稍缓,在沙发上侧躺着睡着了,梦中依然皱着眉头,面目憔悴。 十来岁的女儿洗完碗后,从妈妈身边悄悄拿起手机,熟练地打开网站。 “我是悄悄来帮妈妈咨询病情的......” 前些天,我们的医师接待了一位特殊的网络咨询者。她是一个刚上初中的孩子,每天担心着妈妈的类风湿病情,到处搜索能治好妈妈的方法。 从某种意义上来说,这位病友是幸运的,因为她有个孝顺而懂事的孩子。 但并非每位病友都有这样的幸运,或者说,这种幸运其实对病人来说,是另一种痛苦。这种痛苦源自对家庭的拖累。 ■ 治疗路上的迷茫,是类风湿病友焦虑的痛! “为什么别人一个疗程就恢复得差不多了,而我三个疗程了还没康复?” “为什么我还不能停药?” “我得了类风湿,还能生孩子吗?” ...... 许多病友,都在因为这样或者那样的问题焦虑着,眉头紧锁,郁郁不乐。 ■ 身体和心灵的创伤,是类风湿病友孤独的痛! “这辈子我的手就只能这样了吗?” 曾经美丽的手,如今变形成这样。即使康复了又能怎样? “那么,我这一生,不能再和你们打篮球了。” 曾经球场上的健儿,现在的强直病友在镜子里看着自己变形的脊柱,和曾经的队友在电话里说着话,声音漠然。 这一辈子,有些东西已经无法改变了。于是世界的色彩正在悄然逝去,此生,只愿在屋里,和自己对话。 ■ 因病致贫,是类风湿病友无奈的痛! “要是再服一个疗程,应该就能康复了吧。可是,家里没钱了啊......” “治了十几年的病了,家里已经拖垮了,现在找到了好法子,可实在是凑不出钱了。” 贫困的病友总是有相同的悲哀。对于他们来说,只要把病治好了,凭着自己的勤劳,什么样的生活都可以重新创造。 但眼下的这道坎,他们却无力迈过去。 ■ 病魔强大如斯,令人消极而恐惧,是类风湿病友绝望的痛! “到处求医,快二十年了都没效果,我不想再治了。” “又复发了,反反复复什么时候是个结束啊。” “我的身体已经这样了,再治也恢复不了了。” 求医路上,风雨漫漫。有的病友走累了,不想再走了。有的病友在疾病的折磨中,失去了康复的希望。 作为医者,接触的病友何止千万?虽然大多数病友给我们最后的印象,都是康复后的喜悦。但在他们康复之前,我们面对的,却是他们的痛。 如此多的痛,曾令我们心情沉重。最终让他们走上康复之路后,我们才能松口气。 然而,本有更好的方式,去排解病友的痛。 这就是我们正在精心开发的“类风湿互助app”。 一起扶持,风雨同行,让痛不再痛,让病早日离开。
最后发表: 胡泽民医院@ 2019-8-27 17:19 577 0 2019-8-27
Duanmurong 谈一下运动对类风湿康复的作用 新人帖
我为何要说运动呢,我觉得运动会减缓类风湿对骨关节侵蚀,运动本身就有提高人体免疫力和增强体质。我当时也问过省人民医院的权威医生,我的情况可以进行运动吗,比如剧烈的运动,打篮球之类,他的答复是,完全没问题的。 说下我自身的情况。我是男的,09年发病,三个月之内发展到全身骨疼,下楼梯都要要扶住,属于急速型发病,记得当时候类风湿因子500多。09年发病控制后,一直都坚持运动,比如打下球之类的,就算激烈运动后也没有感觉骨关节有什么问题,就这样缓解了三年,三年期间就只吃来氟米特,每天一粒。但三年后复发了,复发那段日子竟然刚好出现在我很长时间没有运动,因为当时刚好大学毕业,没有时间运动。折腾了好几个月,又控制住了。之后的四年里,我基本一个星期打两次羽毛球,很多正常人都没有这个运动量。这四年里没有一点疼痛感觉,体力也没有影响,如果有疼痛是无法进行打羽毛球这种运动的。然而悲剧的四年后,因为换了工作,天天加班,没有时间运动了,一周也没有一次运动,又经常熬夜,就在这个时候复发了。但四年里,运动后的累并没有引发复发啊,反而因为停止了运动导致了复发。两次复发都刚好出现在没有运动的真空期。 难道运动真的可以控制住类风湿。运动会加速血液的流动,也会使骨关节得到很好的舒展,网上找了一些资料:运动本身可以促进人体的内分泌变化,大脑在运动后会产生一种名为内啡肽的物质,并非所有的运动都可以产生这种效果,内啡肽的分泌需要一定的运动强度和一定的运动时间,才能使它分泌出来,现在一般认为,中等偏上强度的运动,比如健身操、跑步、登山、羽毛球等,运动30分钟以上才能刺激内啡肽的分泌。需要特别指出的是,因为运动而分泌的内啡肽具有与吗啡类似的极强的镇痛作用,能够使人振作、精神愉悦、引起欣快感,同时可降低抑郁、焦虑以及其他消极情绪。 所以说,运动确实会使身体释放很多东西。我们知道,类风湿是因为免疫系统出现了问题,产生炎症因子攻击骨关节的滑膜。就算我们在吃药控制住时候。每天可能还会差生炎症因子,可能缓解期的炎症因子量不够,没有引起肿痛,但他们会累积起来,达到一定量就引起复发了。那么运动时产生的物质可能具有杀灭自身的炎症因子的作用,能够使类风湿产生的炎症因子减少,从而让他无法累积到一定的量诱发复发。我们类风湿药每种的作用机理都不同,但他们都可能会产生耐药性,因为他们对于免疫系统来说是外来物种,免疫系统会识别他们,医生也说,停药后复发再次吃药就效果不强了。但运动产生的抗炎是自身系统的,不是外来的,失控的免疫系统可能会在自身的系统分泌下调节过来。 结合我自身的情况,即使在运动期间扭伤了脚也没有引发类风湿复发,反而在停止运动一段时间后复发了。运动这些年里,我自己服药的剂量已经很低了,每天就一粒来氟米特,我是不敢停了他,可能停了都没问题。 当然以上的结论是我自己的猜测,也可能个体差异,一定强度的运动是否真的可以控制类风湿?但经常运动的人体质确实比不运动的要好,要强壮,比如运动员的体质就是我们普通人无法比拟的。当然运动的剧烈度也要结合年龄和自身的情况。类风湿的药物就那几种了,我认为自身的调节很重要,自身的调节是内的,药物是外的,无论怎样,运动有好处没害处,我认为类风湿患者在有条件下应该多运动。
最后发表: qiuqiu@ 2019-8-25 10:34 505 1 2019-8-25
L瑶 学会取悦自己,不要被类风湿拖入死胡同 新人帖 attach_img
类风湿与情绪,他们有什么关系呢?在之前的时候,说到类风湿,我感觉它的可怕之处,是让你在病痛中,不仅仅需要应对身体的痛苦,还要忍受精神的煎熬,能让你陷入一种不可自拔的悲伤、压抑情绪。 情绪不好,类风湿病情也会跟着不稳定。这是一种可怕的恶性循环,像个怪异的圈子,走不到头,也突破不了。 这让我想起了一件事,2012年3月一直到2014年9月,我大多时候都是在床上度过的,就是出个门,也是为了看病。 那一段时间,我很容易陷入自己的世界,想法也容易走入死胡同,越是这样,病情恢复得越难,越慢。情绪持续低落,开始越来越不容易开心。其他病友应该也有,这个时候,你会发现,快乐似乎很难得,也很奢侈。 在距离我家很近的地方,有个公园,我有时会去那里散步。有一次在散步的时候,无意间听到了窸窸窣窣的声音。我有一点好奇,也有点害怕,屏息凝神,转身向草丛里看,竟然看到了一只小松鼠,太可爱了,在阳光下,蓬松的小尾巴,毛茸茸的可爱极了。这就像是一场惊喜,精灵般蓦地出现。我突然间就觉得心情格外舒畅,忍不住扬起嘴角想笑,脑海里闪现小时候吵着闹着要去动物园看小动物的时光,无比快乐。就这样,我神奇地连带着心情越来越好了起来。 于是,从那以后,去公园不再是单纯的锻炼身体,更多的乐趣是在寻找穿梭在花草丛中的小松鼠,它有时会在你前方的林间小道一溜而过,有时会潜伏在你脚边的花丛里,有时会趴在树干上偷看你,在你发现它的时候,再飞快逃走,有时,你看不到它,还有点期待着下一次,是不是可以看到它。 神奇的是,当你慢慢开始敞开心扉,不再过度纠结于病症,你会发现身边的很多事情,都很美好。当你发现了一处,就会在这一段时间里,发现更多处美好的事物。处处都充满着小情趣、小惊喜,让你眼花缭乱、应接不暇,从而不可抑制地渴望发现新的事物。你会不断探索,去发现、去感受,你会开始享受,这种享受来源于你自身的放松,是别人的劝解无法达到的精神自由。 所以,大家要努力尝试,慢慢走出坏的情绪,发现生活的美好。当你的生活充满了这些趣事,你就再也不愿回头看以前的艰难时光,甚至都没有时间再去纠结,只想快乐。 后来去公园,我就盯着一棵树,非常高大的树。看它什么呢?看它从积满了雪花,到冰雪融化消失,再到最顶端的树梢开始有了一点点绿色,然后再像渐变色一样,从最顶端朝下蔓延,直到整棵树都变成嫩绿色。 浅浅的绿附在树梢上面,再到树叶颜色变得越来越深,浓郁,远处看就不再是浅浅的一层绿色,薄薄的覆盖在树杈上,一直到所有树杈都被绿叶覆盖,夏天才算真的来了。我也终于知晓,在我的城市,从几月开始变暖,什么时候天色越来越长,现在我要等秋天,看着这棵树,如何又从浓郁的深绿变成艳丽的金黄。 每当想到这里,总感觉时间似乎在这一瞬间变慢。我们在属于自己的时间里,静静思考、静静感受。快乐持续的时间越长,你会发现,心中的郁结越来越容易解开,也会更加开朗。甚至检查出来的指标,即使没有飞快地变好,也在稳定中,不再大幅度上下变化。 所以,如果你心情烦躁,不要去想,出去吧,即使只是去公园里看看,只是去街道上观察。我们要去尝试,不要一直想着病痛,尝试去慢慢感受,暂时给自己的精神放个假,也许你会有更多收获。 尝试看一场花开,看一场瓢泼大雨,看一场鹅毛大雪,看一场日落,看人来人往。为什么要努力尝试,因为情绪的好坏,和你的疾病大多数时候是正相关。没有什么比取悦自己更重要的事情了。 让我们不断调整心态,感受生活中的美与善,努力取悦自己!当你的情绪和心态好了,你的身体也一定感受的到,它一定会遵从我们的内心,让我们从心到身,好起来的。病友们,让我们一起加油!
最后发表: 舍得@ 2019-8-17 11:07 711 2 2019-8-17
叶子 类风湿关节炎病友:生病了,我们也能恢复健康!
一位有着35年病史的类风湿关节炎病友,因治疗路程崎岖,走过一些弯路,而产生很多的治疗感悟。 她希望通过此文,表达从患者角度怎么去理解疾病、治疗和康复,以此帮助更多病友得到赋能,少走弯路、调整情绪、增加治疗信心! 今天我们来聊一聊,我们怎么恢复健康?以及什么是坚强、什么是脆弱的话题。 一、先来看下,在生病以后许多人会表现出的让人心碎的一种“坚强” ① 不想“拖累”别人,所以更加尽心尽力地做着超出健康时候的事情,以证明疾病没有让自己更弱。 ② 想把自己在某些方面变得更优秀,更卓越,从而弥补因为疾病而造成的不足,来摆脱那种因为疾病存在,而让自己背负莫名沉重的自卑感。 每当看见这样的病友,固然让我心生尊敬——面对疾病,他们选择了积极主动,想超越自己、战胜自己。他们没有因为疾病,而把自己当作“弱势群体”,坚强和自尊心让他们奋进,让他们自强。 想当年,一念之执,让我从农村高中考上大学的动力,也正是跳出农门、研究类风湿关节炎的药物。 二、在坚强和自尊的背后,有时却感知到的是隐藏着的、一种源自内心的脆弱 有这样想法的很多朋友,会更加想通过努力,去换取身体健康之外的东西,来平衡疾病的欠缺。 殊不知,当疾病出现以后,可能第一个需要调整的,并不是更加努力地去工作、去学习、去努力更优秀,而是要转变观念,把身体放在第一位。 虽然说身体是革命的本钱,但既然我们的身体出了一些问题,那我们就要把对自己的期许放的稍微低一点,接纳不完美的自己。 不能再因为自己的不甘心、不情愿,而做出对身体恢复更不利的事情和不健康的“努力”。 我们可以做一些力所能及的事情,但不要强求自己,让身体再次超负荷运转。 我们生活在社会中,自然会用社会的标准来评价事情。关于社会评价一个人价值的标准,是一个社会形成的符合大多数人意愿的东西,具有时代色彩。 人们把物质财富带来的满足,把功名地位带来的成功,作为人生的价值和意义;把快乐的主观感受,变成了别人对自己价值的好评和尊重。 戏如人生,于是把自己真的变成了戏剧中的角色,不知不觉中让自己的生活,变成了“演”给别人看的,从而失去了自我的本色。 三、对于我们,到底什么是健康? 在今天,类风湿关节炎或者其他风湿科疾病,对于很多病友而言,都是一个不可以完全治愈的疾病。 所以,有的朋友为了弥补诸如类风湿关节炎所造成的欠缺,选择更努力,更坚强。 然而这样做是错的,真的有些本末倒置。 我自己曾经就是这样走过来的。 对于健康,如果我们把它看作人生财富里的“1”,那有一种说法就是:金钱,地位,成就、名望......所有闪着光诱人的东西,其实都是给1提供“0”的个数。那么这样想的话,毋庸置疑,类风湿关节炎作为一种疾病,所要损伤的,就是“1”。 我们患了类风湿关节炎或者风湿科其他的疾病,那么在这种说法的影响下,很多人可能就感觉,我前面的“1”倒了,一切都倒了。 其实,现实中真正影响到“1”的,并不是疾病,而是我们自己对健康的定义。 健康并不是要求身体没有任何疾病,而是人们的人生态度,一种对自己的信心。世界卫生组织(WHO)1948年提出:健康的定义是:没有躯体病痛,心理健康和良好的社会适应性。 有些病友自从患了病,就感觉自此失去了“1”,人生就变成了“0”,其实这是很脆弱的生命观。 人生各不相同,“与疾病共生存”也是现代人的一种乐观且必须要有的生活态度。 我们不能容不得疾病的存在,不能容不得疾病存在的世界。 大概十年前,有一位患类风湿关节炎的朋友这样说:“我可能不能够给家人带来很多财富,而且还要增加家庭的负担。但是,我要给他们足够的快乐。要努力和他们好好生活在一起”。 其实十年前,对于类风湿关节炎的治疗水平,和今天的差距很大的。在今天的治疗水平下,我相信这位朋友,身体更好、心态更阳光明朗了。 如果愿意,我们可以为别人带来快乐; 如果愿意,我们依然可以做自己力所能及的一些事; 如果愿意,我们可以是真正的坚强、健康、幸福的。 所以,亲爱的朋友们,虽然我们生病了,但不能因此就完全失去对生活的信心。也不能为了证明自己没有因为生病,变得有些事情不能做,就强行去做。切记,做一些力所能及的事情,不要太劳累。要调整好心态!祝福大家!
最后发表: 叶子@ 2019-7-29 17:14 407 0 2019-7-29
你好踏踏 类风湿关节炎 新人帖
  一是“早”字,治病力求早。在发病12周内,称非常早期类风湿关节炎,主要病变是关节滑膜炎症,此时如积极治疗效果极佳。随着病程的进展,软骨和骨质逐渐被侵蚀,病程在2年内将有50%骨质被破坏,5年者将达75%,这时的治疗就比较棘手了,所以早治是关键。对患者来说,只要发现自己有关节疼痛,尤其是手足关节部位的肿痛,应及时上医院诊治,不可延误。   二是“专”字,治病找专科。类风湿关节炎虽是常见病,但它是一个免疫性的疑难疾病,所以就医最好前往正规医院或专科医院,找有经验的风湿免疫专科医生治疗。因为,慢作用类药物和免疫抑制剂既有治疗作用,同时又具有较强的毒副作用。所以,如何驾驭这类药物把作用发挥得更大,把毒副作用降到最低,是一个专业医生需要修炼的技艺。   三是“长”字,求稳须长期。由于类风湿关节炎是与遗传和免疫因素有关的疾病,根治具有很大的难度,待到复发时才感觉到后悔晚矣。   念好“三字经”是制服类风湿关节炎的一半。如果说“三字经”主要是针对病人而言的话,那么,走好“三步曲”的重点就是要求医生的。“三步曲”是指一个医生把治好病的愿望,变成能治好病的临床效果的实践过程。   走好“三步曲”   第一步是截断遏制法。当类风湿关节炎发作或处在活动阶段,症状比较严重,检测的一些指标,包括血沉、类风湿因子和血小板等都会明显增高,此时宜采用截断遏制法,阻断病势的进展。   以西医药为主导治疗,使用免疫抑制剂和细胞毒类药物,力争在最短的时间里使症状减轻,异常指标逐渐回落,甚至基本接近正常。   第二步是扶正调免法。适用于治疗期或维持期,这阶段可以继续使用细胞毒类药物,同时施以扶正培元的中医药治疗,以发挥其独特作用。气虚者可用人参、黄芪、白术;贫血者选当归、芍药、熟地、川芎;肾虚者用仙灵脾、巴戟天、苁蓉,药物可酌情加减。中西药物配伍适宜,可达到“增效减毒”的作用和“标本兼治”的功效。
最后发表: 你好踏踏@ 2019-5-28 19:22 410 0 2019-5-28
星空 我对类风湿的认识 新人帖
我想大概每个类风湿病友都会经历过刚确诊时的恐惧、绝望甚至心灰意冷一蹶不振,随着病情的反复发展,心态也一直发生变化。我也一样,慌不择路的乱投医,再到自己查阅大量资料,尝试各种方法,最终我发现,最最关键的是要有坚强乐观的心态。 1、类风湿只是一种慢性的风湿病,很平常的,患者很多,这种病自古就有。 2、不死的癌症一说很是可笑,一般的医生都会把类风湿说的特别严重,是基于对晚期会丧失活动能力的认知,但请问你见过这个病发展到晚期特别严重的有几个?就是那种全身僵直不能活动的,太少了。现在的媒体和医院大多是为了商业利益,故意夸大宣传,自己要有清醒认识。再说了,如今医学这么发达,为什么治疗不好的病那么多,且不说癌症,什么糖尿病,肝炎等等,还有各种疑难杂症,太多了,这都是不死的癌症?何况真的癌症治愈的也不少。自己的病情自己斟酌把握,不可大意也不可过于在意,不纠结不放弃。 3、人无完人,不要担心自己形体僵硬走路难看的面子问题。善良、尊重、友善、乐观的人是每个人都喜欢的。脱发秃头的那么多,未必每个都要戴帽子。你发光发热的时候,没有人会低看你一眼。 4、不纠结过去,不畏惧未来,活在当下。万事万物都有自己的发展规律,不以人的意志为转移,类风湿亦然!走近它,了解它,才能战胜它!控制病情使其缓慢发展即是胜利! 我接触过许多类风湿病友,有特别严重的,有比较轻微的。也跟一些癌症患者、外伤截肢患者有过深入交流,受益良多,可以说改变了我的人生态度。有病方为贵,无伤不是奇,这句话在此是我谬用了,先抑后扬的人生才是完美的人生,你要相信你所经历的磨难真的就是天降大任,站起来,做好自己该做的,终有一天你会像一束光照亮人间。
最后发表: 红锦鲤@ 2019-5-28 15:53 567 2 2019-5-28
叶子 类风湿化验单怎么看?
看懂化验单:类风湿因子和抗O 在临床上,类风湿因子、抗O的检查,是传统的最常见的、一般医院现在都可以做的实验室生化指标检查项目。那么,类风湿因子、抗O到底是什么东西、有什么意义呢? 一、类风湿因子(RF) 我们体内有一种球蛋白质,被叫做免疫球蛋白。我们已经知道的抗体,就是免疫球蛋白(Ig)。人体内的抗体,分为五种类型:IgG、IgM、IgA、IgD、IgE。现在我们知道,类风湿因子是自身抗体,以变性的IGg为抗原而产生的,也就是说,对应类风湿因子的产生,是因为体内出现了自身免疫性反应。因此,类风湿因子具有重要的诊断意义。 这种变性的IgG是怎么来的,现在不不知道。自身抗体和自身抗原的出现是类风湿关节炎的一个谜团。 类风湿因子并不是类风湿患者体内所特有的,但是此自身抗体是通过对类风湿关节炎的研究中发现的,在很多类风湿患者体内可以检测出,因此被叫做类风湿因子。类风湿因子可以分为自然发生的和类风湿关节炎特异性的两种。自然发生的类风湿因子,只有IgM一个类型,而且血清滴度比较低,常常可以出现在健康的老年人体内。 而类风湿关节炎特异性类风湿因子,血清滴度高,除了主要的IgM型外,还有IgG、IgA型。因为IgM型被认为是类风湿因子的主要类型,在类风湿因子阳性的类风湿关节炎病人中约占80%。同时,由于IgM型类风湿因子具有高凝集的特点,易于沉淀,故以前临床上主要测定IgM型类风湿因子。现在一般其它的几个类型也可以做,对于类风湿因子检测是发展,有助于类风湿关节炎的确诊。 测定方法有乳胶凝集法和酶联免疫吸附法。今天我们在临床中,常常会得到用IgM-RF、IgG-RF、IgA-RF这样的结果,具体到了类风湿因子的分子类型。 经过大量研究,普遍认为类风湿因子在类风湿关节炎中参与致病过程: ①IgM型类风湿因子,可在类风湿关节炎有临床表现前几年就存在于病人血清中;而且血清中含有高滴度类风湿因子的非类风湿关节炎的没有临床症状的“正常人”,具有发生类风湿关节炎的高度危险性。 ②血清中含有高滴度的类风湿因子的病人,较血清类风湿因子阴性的病人预后差。 ③IgG型和IgM型类风湿因子的存在与关节外的损害,如类风湿血管炎和类风湿结节相关。 因此,类风湿因子在类风湿的诊断、预后评估、治疗评测中,都有重要的参考价值。 尽管类风湿因子是诊断类风湿关节炎的重要血清学指标之一,但不是唯一的标准,也没有显著的特异性。5%的健康老年人RF可阳性,随年龄的增高,阳性率可增高,年龄超过75岁的老年人,RF假阳性率为2-25%不等。 类风湿因子在许多其他疾病中出现,如自身免疫性疾病:干燥综合征、SLE、 PSS、PM/DM等;感染性疾病:细菌性心内膜炎、结核、麻风、传染性肝炎、血吸虫病等;非感染性疾病:弥漫性肺间质纤维化、肝硬化、慢活肝、结节病、巨球蛋白血症等都可以检测到类风湿因子。 但是,检测出现类风湿因子阳性,如果排除其它疾病的存在,而同时有关节疼痛等症状时,即便低度不高,其它指标正常,不能确诊,也需要怀疑类风湿关节炎的可能,并且注意持续观察。 持续高滴度的类风湿因子,常提示类风湿关节炎的疾病活动高,且骨破坏发生率高。在治疗中应予以重视。 在类风湿关节炎的治疗中,免疫学指标与治疗效果间的关系的表现比较复杂,类风湿因子也差不多。有的患者可以获得类风湿因子滴度降低、甚至转阴的结果,但是如果类风湿关节炎出现反复,类风湿因子仍然可以重新出现。类风湿因子降低明显的患者,一般药物敏感性好,治疗效果好。但是也需要注意药物副作用监测,也有可能副作用表现也相对敏感。 在类风湿患者中间,也存在不少病例,怎么治疗类风湿因子都存在,但是身体症状、其它检查项目都比较正常,有的情况还是高滴度的情况。我认为应该这样看:这样的患者,即便病情完全缓解,至少应该是“高危正常人”中的“高危”,在平常需要注意自我保护,远离会引起复发的因素,预防类风湿关节炎的复发。如果尝试完全停药,必须在专业医生指导下进行。 类风湿因子虽然可以作为一个疗效评价指标,评价治疗的效果,但是不会像血沉、C反应蛋白那样,随着炎症情况而变化明显,因此不作为监控疾病炎症活动的指标,也不需要经常检查。 在类风湿患者中,有少部分人类风湿因子是阴性的,这是因为引起类风湿关节炎的自身抗原,不止一种。这是类风湿异质性的一个表现方面。为什么同样的疾病,同样的治疗药物,却存在不同的治疗结果,与类风湿疾病本身的复杂性有直接的关系。 二、抗链球菌溶血素“O”,简称抗O 正常值因试剂不同,年龄、季节、天气、链球菌感染情况,尤其地区不同而有所差别。溶血性链球菌发生的一种代谢产物能溶解红细胞,这种产物被取名为“O 溶血素”。人体感染了A组溶血性链球菌后,“O”溶血素在体内作为一种抗原物质存在,人体也会出现相应的抗体,即抗O,实验室手段可以检测到抗O的含量。 正常值一般在200单位以下,若高于200单位,说明最近有过溶血性链球菌感染。链球菌感染可以导致风湿热,常见的是风湿性心脏病、风湿性关节炎等。抗O是风湿热的检查指标,在其引起的风湿性关节炎的确诊中,具有重要的参考价值,与类风湿关节炎的鉴别诊断中具有重要意义。 有些病人抗“O”升高,但是没有关节酸痛等症状,不能以为就是患了风湿关节炎,只能说明近期曾有过溶血性链球菌感染,常见的患了扁桃体炎、咽炎、猩红热等一类疾病,也会出现抗O升高。另外据研究,柯萨奇B病毒、高胆固醇血症、溶血、肝炎、肾病综合症等疾病,均可展现非特异性的抗O增高,但是滴度不是很高。 抗O不是类风湿关节炎的特异性抗体,但是,有的类风湿患者,可以出现抗O高的检查结果。一般认为,类风湿关节炎的发病可能与某些微生物的感染有关,感染后引起异常免疫反应,即便当初的感染已经不存在了,但是因其而导致的类风湿关节炎却是一种非感染性的自身免疫性疾病,保留下来。链球菌也可能混杂在其间,局部参与了感染,因而出现了抗“O”。 另外,类风湿关节炎病人久病体虚,抵抗力较差,轻易收到链球菌的侵袭,我们在临床上常见到类风湿关节炎病人患有咽炎。还有局部关节炎病人应用肾上腺皮质激素或免疫抑制剂治疗之后,抗感染能力显著下降,这也是合并链球菌感染的原因。 出现抗O高滴度,伴随相关链球菌感染症状的时候,需要抗生素的治疗。 反复的咽炎、存在链球菌感染,也都是可能诱发类风湿关节炎反复、病情加重的因素。
最后发表: 叶子@ 2019-5-25 16:32 613 5 2019-5-25
sanmu 境随心转,我的幸福我做主 新人帖
“前两天在路上看到前面一个女人走路,一步一拧,曾经一样这样走过路的我一看就知道是类风湿患者,走到前面回头去看这位姐妹,竟然是三年前在医院遇到过的一个类风湿病友,当时她是打益赛普的,高考时给抬进考场的。我叫她,她也很开心!在她的讲述中,我知道这三年里,她遇到一个东北男类风湿患者,只是吃某两种中成药,东北男类风湿患者 靠这两样药没有任何变形 ,所以她也吃了这两样药。 后来还经人介绍结婚了。嫁的一家人是基督徒,她现在也是信徒,现在的她一点儿药都不吃,已经怀孕了四个月了,她的膝盖现在是肿的挺厉害的,我说孕期感到疼痛,膝盖肿吃激素和纷乐是安全的。她说不吃了,什么都不信 ,没事的......之前遇到她的时间她就是经常在膝盖上,手也有点变形了,我和她讲有空上网和病友交流交流,借签一下,她说都是相互打气鼓励没用的......” 上述主角,也代表了一些类风湿患者的真实情况。她是很要强的性格,因此,为了参加高考,她可以被抬进考场。她为了康复类风湿关节炎,肯定经过了很多努力和尝试,然而,她却没有真正获得良好的治疗效果,没有认识类风湿这个疾病。还不知道即便曾经使用益赛普,这个在今天看起来是相当“西医和专业的治疗”,也是因人而异的,不适合的人,效果不好;也存在不适当的停药,会复发。 也许,她当初是孤注一掷地选择了益赛普,希望可以治愈类风湿关节炎——然而,事与愿违,昂贵的药物,先进的新制剂,对于她效果不好,或者治疗效果也好,但是高昂的价格没有办法支持长期用药,停药后疾病出现了复发,没有实现她心目中的“贵的药物,是好的药物,可以完全治好类风湿”的预期。 钱花了以后,希望破灭之后,她也完全不相信治疗了......这是一种非常常见的患者心态和行为,在对疾病和治疗不是太了解的情况下。我们许多患者,之所以不信任西医治疗,很多是在治疗过程中,失败的经历导致的;为什么治疗会失败?没有得出正确的结论。即便一个生物制剂、一个口碑高的免疫抑制剂、一个治疗方案.......治疗失败,真的不是西医治疗走入了山穷水尽。 我们这位病友,抛弃了规范治疗,同时抛弃的是对疾病治疗的信心。从某个病友那里,知道了他是靠某两个药物“治好”的,就如法炮制,“治好”与“治不好”,听天由命。 然而,她面对疾病、面对生活的态度,却让人敬佩。她后面的故事,明明白白证明一个道理:无论现实条件、环境如何,无论自己是健康是疾病、是残疾,只要我们认认真真、踏踏实实、努力地去生活,生活中美好的一面就会呈现出来。 在生活中,我们被圈囿在困难、困境中是没有用的,所谓困境,很多时候是我们的心、我们的思维被捆缚住了而已;或者我们的勇气、我们的理智蒙了尘。“上天不会给我们承接不住的困境”,为什么?因为根本没有承接不住的现实。 这位病友的接触宗教,改变的是她的心境,改变的是她的人生态度,然后决定了她婚后的幸福。 她以生病之躯,嫁入了基督家庭,她改变的是自己,完全入乡随俗地融入了那个家庭,和他们一样成为了虔诚的基督徒,这是他们彼此信任、理解,乃至于不离不弃的精神和心灵基础。 在这位病友的身上,我们可以明显看到:类风湿关节炎不是一个非常可怕的疾病,就算是如此的不规范治疗,就算不服用如何药物,任其发展、多关节残疾,她还可以踏实地感受到“生活不错”;虽然困难一些,但是可以做日常她想做的事情......那么,我们还凭什么一患上类风湿关节炎,就怕得了不得,以为它是可以让自己的人生完蛋的疾病呢? 这位病友,虽然在类风湿关节炎的治疗方面,有些误入歧途,但是在生活中,她做得很好。她获得了幸福,是因为她懂得了幸福。类风湿关节炎并没有让她做不完整的女人,也没有让她做怨天尤人的女人。她的在外人眼中不错的生活,也许我们可以认为是她遇见了好人;但是,真正的幸福的原因,是她自己的努力获得的,“自助者,天助之”,她承接住了疾病。 ——摘自莎如茵空间
最后发表: 蓦然回首@ 2019-5-23 16:22 419 1 2019-5-23
不惑之年 类风湿病友:醒醒吧,没有神医神药!
一直有类风湿病友加我微信,询问吃什么药好,去哪里看病好,我苦口婆心的说半天仍然不为所动。幻想着能够找到一位神医或者一种神药立即就能把病治好。心情可以理解,但是治疗没有捷径。 不管中医西医,无论任何医院或者个人只要宣称能把类风湿彻底治愈永不复发一定是骗子,没有例外。 我们都知道,这种慢性疾病经过合理治疗后能够消除炎性反应减缓疾病发展进程,使患者不疼不影响活动就是最好的结果了,也就是达到临床治愈的标准。目前医学界对类风湿病因病理都没有定论,没有特别好的办法,所以自己一定要对这个病有充分的了解和认识。 关于如何用药、用什么药要遵医嘱,但也不能盲目听医生的,自己也要有客观认识和判断。因为这个病用的药目前来说很有限,多跟医生交流,多跟病友交流,避免走入误区浪费钱财贻误病情。我见过好几个患者,刚确诊类风湿,很年轻还在早期,医生上来直接就开了修美乐,我们都知道,阿达木单抗用于常规治疗效果不佳的成年重度活动性类风湿患者,一般在患者出现关节损害的时候才用,毕竟对免疫功能有影响。不管医生是对是错,起码自己要有分辨能力,适合自己病情的药才是最好的药。 总之,对类风湿患者而言,客观认识疾病,尊重自然规律是最重要的,不迷信不盲从,才能有效控制病情。
最后发表: 猫妈妈@ 2019-5-22 14:03 1231 3 2019-5-22
sanmu 类风湿关节炎——一种别人无法理解的痛 新人帖
“我也是一名类风湿病人,得这种病真的受罪,受折磨了”(香文)“目前世界上真的没有治好类风湿关节炎的药物吗?这个病真的太折磨人了”(小丫)“我也患此病(类风湿关节炎)34年了,太痛苦了”(逆风而行)“我是类风湿关节炎患者,6年了,好痛苦”(雨燕)“我的类风湿三年了,基本上都控制住了,就是左手腕关节还痛没办法,太折磨人了”(欢乐世界)“我也是类风湿11年了,手脚指总变形,心里很难受”(雨后的彩虹).......摘录几个病友留言,感同身受。 由于类风湿关节炎而带来的身体痛苦、心理压力,不是此中人、不曾亲身体验过,恐怕真的是难以体会的;而因为疾病而产生严重的害怕、担心,甚至是恐惧,让人焦虑不安、抑郁悲观,不是此中人,怕也难以完全理解。 在治疗治疗疾病的过程中,不知道是什么原因而治疗效果不好,长期陷于疾病的苦痛、惴惴难安、沮丧悲观,不是此中人不知这份苦这份痛;在治疗中患得患失、拿得起放不下,因此而病急乱投医、盲目采取不规范疗,种种旁观者清的立场看到的问题,也往往是不能完全理解为什么会如此的...... 类风湿关节炎的疼痛、降低行动能力,无论在工作还是日常生活中,常常是困扰患者的重点问题,也是产生心理压力、消极情绪的重点方面。关节肿胀、疼痛、变形,是类风湿关节炎“症状三联征”,疼痛使得走路一瘸一拐、上楼一颠一歪;疼痛使得手没有力气、不能提不能拿不能搬;疼痛让人日常活动受限制,甚至穿衣、穿鞋子、梳头有时候都困难.......时时刻刻,对人产生身体和心理的痛苦。不像一般的内科疾病,疾病症状不表现在日常动活动方面,如果不说,别人很难知道你是某种疾病的患者。 类风湿关节炎是一种将症状、低能、病痛展示给别人看见的疾病,许多人为了“回避别人异样的目光”,为了不让自己被贴上“患者的标签”,为了不让他人产生怀疑和负面的想法,隐藏疾病疼痛、遮掩症状,成为一种本能的心理反应,在这些时候,身体和心理一样承受痛苦、折磨。如果说类风湿患者对于药物疗效更敏感、治疗中更容易“急于求成”“追求治愈”,是完全正常的要求,在我们接受科学理性的时候,更多的需要和自己本能感性抗衡。 在对于类风湿关节炎的研究中,发现某些患者的类风湿关节炎易感基因,和抑郁症等的易感基因有近亲或者重叠的关系,这可能也会导致类风湿患者中,某些个体更容易出现心理方面的影响。类风湿关节炎患者男女比例大概1:3,女性患者承担更多的家务劳动,家务劳动是“手眼为活”的繁杂、精细的劳动,关节疼痛的影响更大,更容易产生挫败感和沮丧情绪。女性天生的敏感、情绪容易波动,在类风湿关节炎中体现可能更明显。 类风湿关节炎作为一种终身性疾病,发病率高,《中华风湿病学》中,流行病学统计资料,我国的发病率是千分之三——千分之五,取平均值、大概也在千分之四左右,也就是说,一千人里面,大约有四个人患病。这样高的发病率,是癌症等恶性疾病不能比拟的,因此对于大众健康的影响也大。 类风湿关节炎不只是发病率高,还有发病年龄广泛、病程长的特点。发病年龄广泛,使类风湿关节炎对患者心理的影响增加。现在癌症虽然是公认的恶性疾病,但是要产生多基因突变、最终发生癌症往往也不是那么容易,因此,癌症的发病率与年龄的关系还是很明显的存在,年老患者居多,相比较于年轻患者,高龄是一个化减疾病压力的有力条件。 糖尿病、心脑血管疾病等发病率高的慢性营养代谢类疾病,也存在一个比较明显的年龄段高发特点,同时与类风湿关节炎的致残性相比,疾病的恶性程度也有降低。类风湿关节炎则不一样,幼年类风湿关节炎的发病年龄,可以是一两岁的孩童,而很多青春年少的患者,更比较多见心理问题。类风湿关节炎的疼痛、致残、难治愈、副作用等等问题,给年轻患者带来很大的心理负担。 在类风湿关节炎的治疗中,疾病的反复性也是心理压力的来源。对于类风湿患者来说,有时候在治疗中,没有足够的支持动力,对于许多患者来说,健康的现在,不能抵消对未来五年、十年、二十年、三十年.......的担忧,虽然智慧告诉我们“活在当下,不要杞人忧天”,但是,经历过类风湿关节炎的疼痛、看着已经变形的关节,真的那么容易看得开、放得下吗? 类风湿关节炎这样的疾病,对于患者的日常生活、日常工作、人际关系、人生未来等的影响不言而喻;生活中许许多多的、哪怕小小的事情,都可能让患者体会到疾病的存在、疾病的负担。在心理压力方面,温水煮青蛙式的持续、缓慢、全方位受累造成的伤害,比突然一下子斩断青蛙一条腿式的伤害,可能会更严重。 面对类风湿关节炎的存在,是需要勇气和勇敢的。“世界上只有一种英雄主义,就是看清生活的真相之后依然热爱生活。”这短短的一句话,我作为一个普通的类风湿患者,用了二十多年才真切地体会、理解到,对于我们类风湿患者来说,知道了类风湿关节炎的真实后,做到积极、乐观、理性地治疗和生活,也是一种英雄主义。 其实类风湿关节炎的真相,也没有什么:它只是一种目前来说,还没有根治方法的疾病,但是规范的治疗,对于大部分患者来说,病情是可以被控制、病程发展可以被阻断的;它的疾病进程存在着进展性、反复性、致残性,但是这些方面,在无效治疗、不规范治疗中表现明显。 类风湿关节炎复发的可能,在疾病治疗达到临床缓解,没有症状、指标正常等等的情况下,还是需要规范地巩固治疗、减药乃至于停药,这样会大大减少复发的可能;类风湿关节炎有时候可能会让人倍感压力、情绪波动、甚至沮丧抑郁,但是人生在世,不如意事常有八九,就算没有类风湿关节炎,也可能有其它的事情....... 类风湿关节炎的存在,对于我们来说,生活在社会大环境、浸淫在人性善恶的世态人情之中,可能有时候会让我们必须面对一些惊动人心的人和事,可能骤然之间,会感觉到迷茫、慌张、受伤、失望,这些说到底也不是生活中过分的事情,类风湿关节炎带来的变数和因此而起端的某些东西,是真实的人情、人事、心情、情绪。 我们如果因此而产生认识自己、认识人心人性的契机和行动,去主动地提升自己,那么我们的心灵空间会大大扩升,我们的心智会日趋成熟,我们的心态会稳定、开朗,我们会真正的热爱自己、热爱生命、热爱生活。 最后,以“空中的云”病友的留言,我们共勉:“类风湿关节炎的折磨使我懂得生命的可贵,不想太多,只要开开心心的过每一天,珍惜和亲人过的每一秒。” ——摘自莎如茵空间
最后发表: 小瓶盖@ 2019-4-17 16:43 1437 4 2019-4-17
风轻云淡 类风湿自愈的好办法——锻炼篇 新人帖
锻炼的话题可以说是老生常谈了,大家都知道锻炼的必要性,只是,类风湿的病理使然,身体疲劳感、乏力感、不适感;关节僵硬感、肿痛感等等都会让人消极的不想多去活动一下下,更别要说有规律性的坚持下来运动了。 然而对付类风湿的确就是需要坚持不懈、坚定不移的锻炼运动。古语云:“流水不腐,户枢不蠹。”这句话言语简明,揭示了不断运动着的不易被外界有害物体侵蚀的道理。通过活动可促进全身血液循环和机体新陈代谢,调节体内阴阳平衡,改善机体的含氧量,增强身体抗病能力,有助于减少致残,避免关节的挛缩及关节周围肌肉的废用性萎缩,维护关节的活动性,并增强肌肉的力量。 走进锻炼 01年患病之后虽一直在努力治疗,不间断的服中药,但病情控制得仍不甚理想,关节肿疼一直是此肿彼消没个消停,眼看着小关节些个变形融合,寻思着总得要找个什么好招多方面去控制吧。 正好某天在就医时碰到了一个同在候诊的类风湿女患,她有十来年病史了,可看她精神很好,关节也没大变形,讨教中,她说她爱好锻炼,一直有规律的坚持不懈。对呀,茅塞顿开!其实,在患病之初前两年我也偶有去健身的,但一忙起来或懒惰就荒废了。 既然想到了锻炼,就立即实施,去体育中心办健身卡,又有些怕自己坚持不下来,就先办了一个季度卡。那时关节也总有痛感,但只要不是肿胀炎症急性期,就一定要努力坚持去。 这样开始了每天下午的锻炼,基本两个钟头,以自己耐受度选择性运动。做做健身操、练练瑜伽、弄弄器械。初去时,做健身操不能跳,因为脚底和踝关节都疼,也不能拍手,指、掌关节根本就受不了碰击,力气也弱,一节操是没法做完的,总要中途歇歇再加入,也不大跟得上节拍,做瑜伽动作也不到位,器械就更是用到最小值,在健身房我就像一个动作迟缓的老太太,那时慢条斯理是出了名的,练完后洗澡总最先一个进去,也必是最后一个人出来。。。 渐渐的锻炼了三、四个月,抬胳膊、抬腿就没那么僵硬了,拍手也可轻拍了,最重要是气色方面好了许多,精神没感觉以前那么颓废了。又过了半年多,发现用器械的力量明显大了些,健身操拍手掌的动作也可稍用力了,小腿肌肉也发现没那么软绵绵了,连饮食也比以前有胃口了,(哈哈,人家去健身房为减肥,俺去那儿是增肥去了,不过也没肥,一直保持50公斤,标准!嘎嘎,自鸣得意一下) 尝到锻炼的好处,也就坚持了下来,再加上健身房都是运动的朋友,比在社会上交流的单纯的多,更感觉那里是一个释放精神压力和转换不良情绪的空间。类风湿的病痛总会让人时不时的情绪低落,情绪烦恼是一种难以释放的负性能量,这种心理压力使人身心疲惫不堪,有节律的运动则多少可以让这负面情绪通过汗水释放出来,转移开对压力的关注,在音乐中舒展自己的身体,解放身心,清神明智。 劳动不等同于运动 常看到患友说“自己有做家事,有劳动也算是在运动”。两者表面看起来很相似,但实际上却有本质的不同。 体育锻炼都是抵抗地球引力、使人的重心向上的运动(比如跑、跳、伸展等),而劳动则是沿着地球引力方向、使人的重心越来越靠下的运动(比如种地、打扫等)。家务劳动不能提高心率,不能增加肺活量,不能排汗,有氧运动才能主动的提高心率,增加肺活量;排汗加速新陈代谢,心率增加会使全身各个器官的血液参与循环,细胞得到新鲜的氧气和营养,新陈代谢加快,把身体中积累的垃圾费物排出体外后,人体就会有明显的轻松感觉。而家务劳动一般不会导致人体大量出汗,但不停的劳动却又可以使人体代谢产生很多费物,一边产生费物,一边是不能排出体外,费物过多人体就会产生全身疲乏、劳累、四肢酸痛的异常感觉。所以许多人干一天家务活会感觉很累,而有氧的体育运动,虽然有些剧烈,强度也有些大,但是过后的感觉却是轻松舒畅的! 我体会过在05和06年这段时间我常在外地跑而疏于了健身,照理我也有走动忙活,但感觉很明显的就是身体精神差了下来,甚至还在07年初去做了膝关节手术,所以自我感觉也是忙碌和劳动绝不等同锻炼的。 舞蹈运动 在关节手术康复后,07年冬我又开始了规律性的锻炼,为了不让受损膝关节再多有负累,就先放弃了健身操,跑跳动作加重关节腔压力,磨损也大,等俺关节多有恢复再说。 如此一来,就选择了广场舞蹈,广场舞多是中老年人跳的,运动量不是很大,对关节保护性多一些,虽觉得有些轻柔,但只要动作到位,一样起到锻炼效果。跳了一段时间后,总觉得运动量不够,就又去健身房加了拉丁舞和肚皮舞,舞蹈活动了全身关节、训练肌纤维,增强肢体协调性和灵活性,松柔关节,对关节僵硬僵直有很好的缓解作用。且美妙音乐中、学习着舞姿优美,更是愉悦身心。 年初又参加了自行车俱乐部,常跟着大家近处农村跑跑,就当游山玩水,呼吸新鲜空气。刚开始只敢骑小轮子的,比较轻,也容易掌握,练习一段时间后,就换上山地车,可以跑远一些的路了。 相比较跑跳运动、太极拳等,自行车对膝关节的伤害更要小些。骑车能锻炼心脏功能与腿部肌肉,加强股四头肌协调能力,有助于减轻关节症状,维持关节耐力及稳定性。最大的好处是:不给膝关节带来额外负担。(锻炼时要注意自行车坐垫别放得太低。) 坚持练到了现在,身体逐渐的感受到了气血的匀畅,以前总要吃些补药、补充什么微量元素的,现在基本不吃这些了。因为肌体日益自我感觉良好,就逐渐停了一大堆的药物,最开始没吃的就是什么补品,那些东东也让我整天懒得去记:今天吃了没?接着完全停掉消炎镇痛药,再来,渐撤停了爱若华,前三个月停了最后两颗帕夫林。呱呱,没药了!目前,还没什么反弹迹象,小心观察中。。比较起来还是锻炼让人精神百倍,主动的锻炼比吃什么大补丸、药品都强! 俺现在也是老师级别了,哈哈,领着大家跳广场舞,一跳两小时不带歇息的,大家至今都还没看出来俺是个类风湿病人,厉害吧!
最后发表: 胡泽民医院@ 2019-4-10 09:02 17336 2 2018-6-19
风轻云淡 16岁类风湿少女:低潮人生,在疾病中修行!
如果命运没有好好的对待我们, 就让我们好好的对待自己。 生活中,我们接触的患者越多,越能感受到:疾病,单用药是医不好的。得病后,患者精神上的偏执、自卑、焦虑、否定、怀疑一切的各种负面情绪,对身体的伤害已经超过了疾病本身。 对疾病,我们该采取什么态度?先来看一位患者的故事,她16岁患上重病,治疗10余年,写出了一本感人的书,《低处盛开:低潮人生,在疾病中修行》。 疾病降临:为什么是我? 那年冬天,有同学问我,嘿,兔子,你的脸上长了冻疮吗? 我心想开什么玩笑,哪有人冻疮长到脸上。 回家细照镜子,发现自己的脸青一块紫一块就像遭遇家暴,再检查身体,腿部和肚子肿胀如皮球,稀疏地分布着面目可疑的红斑。 感官上我向来迟钝,常年生活在气候湿冷的四川盆地,对入冬以来关节上的疼痛早已习以为常。等到病症蔓延到身体各处,才惊觉是真的出了问题。 彼时已临近除夕,过了新年,父母带着我去医院检查,从此踏上求医的漫漫征程。 那年我16岁。很久之后想起都觉得不可思议,在16岁以后的记忆中,“奔跑”从此缺席。那时候我是个没什么梦想的小镇姑娘,在自己的小世界里沉浸,若非生病,从未想过能够抵达那么多地方。后来我走了很远,写了不少的文字,去了好些城市,却再没有奔跑过。 从医院回来我就休学了,除了大批装满药丸的瓶瓶罐罐,还有医生下达的“卧床半年”的指令。 像被一道闪电劈头击倒的树木,我被横空飞来的疾病击中。 为什么会是我? 要接受生病的事实,等于叫你将衰神迎进家门,说起来轻巧,实际上一点都不容易。动物有趋利避害的本能,在遭受不幸时第一反应总是难免望天咆哮:为什么?为什么? 追寻原因并非完全于事无补,可是过分执著于对原因的追求,像一个人走路的时候频频回头看——就算脖子不扭伤,迟早要再跌跟头。 细想我生病的根源,除了不爱运动、常感冒,大约要托小镇医生们滥用抗生素的福。还有更恐怖的解释,说我上辈子作孽太多,小鬼们现在拿绳子索命来了。 放下心中的追问,接受眼下的事实,是在获得平静快乐的修行中,必须要走的第一步。 作为发问的主体,你可以试着将“为什么生病的人是我”,换成“是的,我生病了,这是事实”。每当你想要针对自己所受到的“不公正待遇”发问,试一试,把问句变成陈述句,比如“为什么炒我鱿鱼?”“你为什么不再爱我?”换成“是的,我被解雇了”。“你不再爱我,这是事实。” 怎么样,是不是有了一点心平气和的感觉? 停止追问,不是叫停我们知道事情根源的权利,而是提倡以一种更为平和客观的视角去获悉。 放下心中的追问,接受眼下的事实,是在获得平静快乐的修行中,必须要走的第一步。 作为发问的主体,你可以试着将“为什么生病的人是我”,换成“是的,我生病了,这是事实”。每当你想要针对自己所受到的“不公正待遇”发问,试一试,把问句变成陈述句,比如“为什么炒我鱿鱼?”“你为什么不再爱我?”换成“是的,我被解雇了”。“你不再爱我,这是事实。” 怎么样,是不是有了一点心平气和的感觉? 停止追问,不是叫停我们知道事情根源的权利,而是提倡以一种更为平和客观的视角去获悉。 生命是无常的 2010年,妈妈带我去北京看病。这已经是我生病的第10个年头。 住进病房的我已是不折不扣的“老油条”了。与我形成鲜明对比的,是同科室花儿一样的年轻姑娘们,她们大多被命运突袭,一帆风顺的生活陡然遇上风暴,表现出的恐惧、慌张和依赖,比我当年生病时更为剧烈。 由于有先前十年经验做铺垫,我很自然地成为科室里最开朗淡定的病患。被护士小姐亲切地称为“病房开心果”的我,看着同病房女孩忧郁的脸,每当病情加剧,那张脸更加像霜打的花儿一样。 人们面对困难时的反应会更接近于孩子,沉默、哭泣、拒绝治疗、与家人闹别扭……这些状况相继出现。 患病的痛苦、父母们的为难,让一向事不关己冷眼旁观的我难过不已。我试着和她们交流、分享生病的心得、坦陈自己微不足道的经历。 我所患的不是什么怪病,是被医学界称为“不死的癌症” —— 类风湿,只要注意得当,不会危及生命。它的特点在于特别漫长,特别顽固,特别难伺候,并且会逐渐破坏身体的各部分机能。 从2000年到现在,与疾病相伴10多个年头里,我和我的家人在这过程中经历着和其他病人一样的恐惧和忧愁。 没错,生命是无常的。生而为人始终有各种不安和危险,如何长处于不安之中而能够不被其捆绑恫吓,是我们终生都要修炼的内功。一道一道难关是生命进阶的过程,关于疾病和不幸,我知道从来不乏优秀的例子。也曾反复深思,为什么同样艰难的考验,有的人被塑造了、涅槃了,而有的人被打倒了、毁灭了。 喜悦不易得,或许应当珍惜体验不幸的机会,只有深刻地了解何谓痛苦,才能真正地拥抱生命的一切。 一切都是喜悦。 很庆幸,我生病了 生活中,我们要学会一件事,那就是不但对好的事说谢谢,也要对不好的事说谢谢。譬如一个人得了心脏病,这时首先要在潜意识中对疾病表示感谢: “你将心脏的问题显现出来,谢谢你。” “现在这么快就显现出来,使我有机会更早地改正,谢谢你!” 发自内心的与疾病和解,是治愈疾病的第一步。 换个角度看,很多疾病其实是在向我们发出信号,肠胃病在提示我们饮食出了问题,肝病在提示我们情绪出了问题,慢性病在提示我们生活方式出了问题…… 很多人因为生病,终于明白了健康的可贵,开始注重生活的方方面面,开始真正养生,从而获得了更健康的生活,更健康的身体,这何尝不是一件好事呢? 当然,还是祝愿大家,不用经历疾病,就懂得健康的重要性,有一个好的身体,快乐地度过一生。
最后发表: 风轻云淡@ 2019-3-5 15:49 664 0 2019-3-5
sanmu 类风湿病友,心有千千结! 新人帖
“我是10年病史,手脚严重变形。我每天都吃止痛药。全身疼,吃不下饭,睡不好觉。用来氟米特控制的不好,目前还在用。感觉前途渺茫。受不完的罪。 我是2001年得病,当时走了很多弯路,都不是正规用药,延误了病情。2004年在中日友好医院开的中药,持续到2006年底。后用甲氨蝶呤到2011年5月,检查发现间质性肺炎。换成来氟米特,效果不好。有时低烧。最近检查肝肾功能不正常。体重80斤。我今年42岁,我爱人上班,儿子今年大二。我负罪感很重,觉得不能帮助他们什么。” 因为是网络中偶然相遇的病友,我们没有机会深入的交流过,然而,她简单的帖子,却给我留下了深刻的印象,透露出的信息很真实,很有代表性。我的印象是:她是个好人,好母亲、好妻子,特别有责任感的一个人。对于家人,她想做得很多很多,但是因为疾病,她对自己的能力不满意。她内心对家人充满歉疚、负罪的感觉。 体重80斤,该是一个多么瘦弱的人啊,虽然身患类风湿关节炎,依然顽强有韧性地全力承担人生义务,因为自己是家中的顶梁柱,上有老下有小,负担沉重.........种种心结,深深缠绕。疾病缠绵难愈,出现了各种在类风湿关节炎治疗中,可能出现的问题:中医药控制不理想;西医药治疗出现副作用,而且效果也不大好;关节变形,疾病持续发展中。 也是因为心里的牵挂很多,疾病的影响力就很大,越发的想摆脱疾病的困扰,治愈疾病。这样在现实中,容易被各种不良治疗信息带偏。在她的治疗中,当初的不正规用药,延误病情。这是许多难治疗病例的共性。 患者心理方面的影响,和一个人在哪个地方生活、什么教育背景、经济条件等的因素,关系不是太大,而是和患者的性格特点关系更大,和心理状态关系密切。越是心有千千结,越可能导致疾病难治疗。不只是类风湿关节炎是这样,其它疾病也会出现这样的情况。 我认为对于这位病友,放开心结是重要的,因为心理压力很重,不只会直接影响到类风湿关节炎的治疗,也会影响到了消化、睡眠等生理功能。这些生理功能,对于我们恢复这个身体健康是有着重要作用的。给她的回帖是:“患了疾病,负罪感这样的想法是不应该的。如果是健康的,我们可以为家人做很多,但是,生病了,而且疾病情况不太好,我们就该有负罪感了么?我们如果因为这样的感受,影响到自己的心态、继而影响到疾病治疗、身体康复,对于家人来说,是帮助到他们了么? 说的不好听一点,我们可能增加‘他们的负罪感’——他们一直支持我们、照顾我们,为我们付出,希望我们健康,而不是希望我们在患病的时候还要成为他们的保护伞。我们不能只是站在自己的立场去看问题,还要站在家人的立场去看一看。他们现在,对于我们的期望到底是什么呢? 姐姐,我不可能对你的疾病的建议,比医生更好,你还是放松心情,到医院找医生吧。但是,我可以理解姐姐的心情、心态、心事,曾经那也是我经历过的啊。为什么现在,你感觉到我的心态可能比较好,是因为那样的状态,我经历过了,而且是一个不短的时间,曾经的傻事也做得多了,曾经为此付出的代价也过于的大了。 治病先治心,尽管那不是一个短期的过程,但是,我们很多人是需要经过那个过程的,而且每个人都一定会走过去的,或早或晚。 ” 她回复说:“感觉心里安然很多,我觉得你就是能打开我心结的人。祝妹妹国庆节快乐。 ”看到这样的回复,我感觉眼睛湿润——“心里安然,打开心结”,这八个字蕴含了千言万语。她是一位多么冰雪聪明的病友啊,仅仅是那么一段话,她就领悟到了她想要的东西,那些东西其实也不是我给她的,而只是我可能给了她思考的某个触动点而已。 在和类风湿病友的交流中,这样的病友我遇到不少,也是因为他们,让我看到我写文章的价值,找到和病友交流的方式:我只需要默默地把我的认识、想法写出来,病友们可以各有所需,说不定哪句话、哪个认识,就无意中成为触动某个开关的始动力量。 转自:莎如茵空间
最后发表: sanmu@ 2018-12-28 10:44 828 0 2018-12-28
云卷云舒 急性期和缓解期幼儿类风湿的护理 新人帖
急性期: 全身型幼儿类风湿急性期一天一至两次高热,而且发烧时身体症状明显,身上疼,所以孩子是很痛苦的。退烧药不可以短时间内频繁地吃,一般要间隔8小时,至少也要6小时,在这期间孩子发烧了只能眼见着孩子温度升高,孩子难受不说,这对父母也是个煎熬。 一般孩子发烧前自己会有感觉,会突然没有了精神,手脚冰凉时说明温度还没有升到最高,这时候孩子会打冷战,牙齿碰在一起咯咯作响,被子盖了几层也说冷。这次我们学会用热水袋给孩子捂捂手脚,没有准备用矿泉水瓶灌上温水,也可以。我不知道这么做对不对,但是孩子感觉舒服一点。等到手脚慢慢热了,说明温度差不多升到最高了,当然体温升上来不是因为焐热水的原因,焐热水只是为了减轻孩子冷颤的不舒服。从孩子开始感觉要烧时,一定要多喝温水,这样等到体温到最高时降温才快一点,白开水孩子觉得没味道,喝不下去,也可以配着果汁一起喝。从开始到温度上来,期间有时候要经历1~2个甚至更多个小时,可想孩子多遭罪;而且下一步还要想办法降温。 住院期间医生、护士一般见超过38°,就让物理降温。我自己的体会是,这个病,物理降温起不到根本降温的作用,即使湿毛巾擦身,体温暂时稍降一点,很会又回升到最高值,只有等到孩子全身开始出大汗,体温才会慢慢自己降下来。但是因为全身型幼儿类风湿一般都是超过39°高热,这期间还要警惕温度太高烧坏了孩子,所以必要时还要提前采取物理降温的方法,暂时帮孩子把温度降一降。方法有:1、和体温差不多的湿毛巾擦身,毛巾的湿度以擦在身上能看到不明显的水的痕迹为佳,这样蒸发时就会带走一部分热量,但太多的水分会留在体表,蒸发时孩子会感觉冷。有护士教过我们主要是擦腋下、膝盖后侧,脖子、大腿根这些淋巴集中的部位,散热快一些,我亲身体会是有效的。不过护理起来很累人,毛巾擦一会就凉了,就得不断地在温度适合的水里将毛巾再弄热,擦的时候也不能将孩子全身裸露在外,容易着凉。这时候孩子身体是滚烫的,两个人同时擦效果好一些。2、冰袋。温度太高时我儿子不喜欢太凉的冰袋包着毛巾垫在脑后,倒是我们从当地医院出院时拿的在飞机上备用的冰袋,因为是高分子聚合物填充的,化了后在袋子里好像一团浆糊一样的东西,儿子高热时我把这个化了的冰袋在冷水里泡了放在他的脑门上,他感觉温度合适可以减轻一点痛苦。3、酒精擦身,这个我不太懂,要问护士,太小的孩子怕酒精中毒,好像不可以随便用。网上退热的帖子好多,可以参考,我看医学界人士也在探讨物理降温的方法哪个更好一些,摸索着可以找到一个最适合自己孩子的。这个我个人体会自己要多观察孩子表现,护士大夫让你做的,要看是不是对你孩子最有效的,护理上我们家长可以比他们做得更好,因为患儿是我们自己的孩子。 急性期孩子的全身症状比较重,但是刚开始几天,基本退烧了孩子就恢复常态;持续一段时间每天高烧,后期退烧后孩子的精神就蔫了,身体上也能明显感觉出不舒服,下床活动少了,躺着翻身时要慢慢地,上床下床动作也不麻利了,有时候我见儿子要拽着裤角挪动腿。这几幕也是我不愿回忆的。这时候的护理要特别细致的,在孩子要做什么动作时,提前考虑到为孩子搭把手,可以减轻孩子因疼痛带来的痛苦。不过孩子身上疼,有的动作自己慢慢做会比别人搭手带来的疼痛少一点,做之前跟孩子多交流,时间长了就可以了解哪些是我们可以做的,哪些不需要。这个症状和成年类风湿比较像了,类风湿患者关节活动受限时也需要这样的护理,只不过成年人块头大、体重较重,对护理的人来说不是个轻松的活,有些地方难免做不好,这样病人就要多担待点;不过护理的家人还是要尽量替病人多考虑,多了解这个病的症状,做到最细致,即使有的地方做不到,对病人来说心理上也是个安慰。 孩子的护理其实也是需要加入心理上的。首先父母要做到控制好自己的情绪,尽量在孩子面前不要唉声叹气、愁眉苦脸,这个在孩子刚开始得病的时候其实很难做到,我有一次就在孩子面前忍不住掉眼泪。多给孩子一些积极的暗示,也可以和孩子做些当时在床上力所能及的游戏,比如打扑克,玩游戏。。。。。。看孩子对什么感兴趣了,但是长时间孩子自己一个人玩我觉得不太好,比如玩游戏机,尽量选择大人也可参与其中的,可以借机帮助调节气氛和孩子的情绪。其实找到一个可以信赖的治疗有效的医院,后期的控制情况基本是可预见的,所以发烧时可以鼓励孩子,“坚强点”,“过了这段就好了”,帮孩子渡过这段最难的时间。大人的情绪调节后面我们再交流交流,的确很难,但是为了孩子我们要努力去做。 缓解期: 全身型的得到控制后,孩子经过一段时间的体力恢复,还是很快可以融入正常生活的。但是出院初期,要小心反复,多观测孩子的体温变化,拿个本子做记录,记录早中晚几个时间段的体温。时间长了自己可以观察外在表现就没必要量了,对新手父母,还是必要的,这样自己可以积累观察的经验。小孩的体温比大人偏高,像幼儿类风湿的孩子,出院后体温在37.5°以下身体上没有明显不适,基本上可以不去管它。如果出院后还有体温超过38°的,那我觉得有必要每天做个简单的记录,再去医院询问医生。 住院时看到一个稍大的孩子,关节肿得很大,腿细的看似只是皮包骨头了,大夫说腿细是因为活动量少肌肉萎缩了。所以必要的活动恢复是必须的。根据各个阶段孩子的情况,活动要适量,不能不动,也不能动大了。我儿子4岁复发出院时也是没有完全控制住,体温不稳定,孩子调皮从茶几上蹦下来,一条腿的关节后来就肿了一点,带动那条腿上下楼梯不敢用劲,后来几个月后也是能看出一条腿细一条腿粗一点。所以活动一定要在不损伤关节的情况下,适量。07年我儿子从北儿出院后,一切指标正常,减药也顺利,5月出院,7月份暑假开始我就大胆地带着他几乎每天去游泳池游泳了,我们当地的大夫提醒我,吃激素要避免感染,尽量少去;我尽量做到停留时间短,水温适合才下水,水凉宁可白费门票也不游了。怕感染把孩子一直留在家里,我觉得也不可取,但是的确带孩子出去活动我们要格外小心,这两者之见我们尽量平衡好吧。游泳也是因为儿子得了幼儿类风湿,我们查到骑车和游泳这两项活动对关节比较好,没有很强烈的撞击,比较舒缓,才让儿子去学习的。骑车这项活动我儿子也喜欢,为此我们买了两辆折叠车,天好时陪孩子出去骑。带上骑行帽和手套,儿子很拉风~ 这两项活动儿子很擅长,说实话同龄人好多不如他,这样平时他不太会觉得自己是个病人,比别人差哪里,这种心态在孩子成长期我觉得很重要,必要时找个适当的心理平衡帮孩子调整一下也未尝不可。 还有一个,我也经常给孩子泡热水澡,这次出院他说,身上的肉疼,不影响活动,脖子、后背、屁股、腰,都是肉疼,压痛,泡完热水澡他自己也说不出感觉,好点还是没影响。这种肉疼是咋回事呢?泡热水对关节发僵是有帮助的,尤其晨僵。不过我儿子在北儿治疗后,从未出现过晨僵;倒是以前4岁在大连那次,5月份出院,8月还因为感冒住过一次,到天冷时孩子慢慢地出现晨僵的症状,疼得早晨起床脚都不敢落地。所以真的说,一定要找到一个治疗有效的医院,路远、复诊麻烦、住院时需要大人过去陪护耽误上班,这些和孩子的身体比起来,算不得什么。如果家里的钱还能拿得出,一定要让孩子得到有效的治疗。
最后发表: 云卷云舒@ 2018-12-1 10:52 760 0 2018-12-1
sanmu 类风湿患者:学会与类风湿关节炎共存 新人帖
类风湿关节炎是一种终身性疾病,不管我们愿还是不愿,至少在今天我们需要面对这样的现实。这是类风湿关节炎的特点,也是影响我们心理压力的重要原因。该如何与类风湿关节炎共存,是我们调整心态的落脚点。“治病先治心”,我们有时候需要重建对自己的信心,对于未来的信心,对于和疾病共存的自信。 肖飞博士提出:“‘改善病程’,成为了我们对付这样一批不知病因、风险因素复杂的疾病的一个治疗思路,对于已经出现的那些代谢性疾病,比如糖尿病、心血管疾病;自身免疫性疾病,比如类风湿关节炎,临床上已经采取了改善病程,控制病情发展的思路,取得了非常好的成绩.......如果我们现在还没有能力去消灭疾病,没有办法去治愈疾病,那么我们就选择去预防疾病,去病程干预它,把恶性的疾病变成良性的疾病,把良性的疾病控制好它的病情,然后我们和它们一起共同生存,最后我们把这些疾病一起带进坟墓。” 那么,在现实生活中,作为患者的我们,如何与类风湿关节炎共存呢? 一、接受类风湿不能治愈的事实,接受类风湿是我们身体的一部分的事实,就是接受类风湿可能会对我们的生活、事业产生不利影响的事实,消除对类风湿的对抗和恐惧的心理。 面对疾病的困扰和侵袭,我们总有在现阶段不能完全治愈的疾病,类风湿关节炎对于大部分患者来说,就是这样。目前我们还不能清楚的知道,到底我们的免疫系统发生了什么样的改变,导致自身免疫应答,因此,今天我们所使用的治疗药物,其实是没有一种可以是针对“纠正免疫偏差”的,我们不能够像使用抗生素消除敏感细菌感染那样,消除我们体内的自身免疫应答。 对于类风湿关节炎的治疗,我们可以做到的是控制病程、消除像炎症反应、免疫复合物沉积等等病理过程、病理产物对于人体的损害,我们做不到通过现有的治疗手段,完全消除自身免疫紊乱的种子。这一方面依赖于我们人体的自我修复能力,也因此类风湿关节炎是有完全治愈的可能性的。 面对这样的现实,我们需要不惧怕和抗拒疾病的存在,没有条件的接受它。不管别人是怎么样的态度和眼光,既然出现在我们自己的生命里,我们就接纳它。面对类风湿关节炎出现在我们的生命里,我们需要打破我们内心对于疾病的恐惧,需要更深入地去认识生命、生理、病理、健康。当我们因为类风湿关节炎而吸纳了这些相关知识、思考某些问题之后,也许我们自己的内心世界,会更清明。 二、与类风湿关节炎共存的医学基础是什么 与类风湿关节炎共存、健康生活的基础,不言而喻的是:采取科学规范的治疗,控制疾病发展,逆转恶性病程为良性病程。如果类风湿关节炎不能够被有效的治疗和控制,它本身的致残性、进行性、反复性,不仅仅会导致关节系统的严重损伤,晚期还可以累及重要的内脏器官,类风湿患者寿命明显低于预期,这是类风湿关节炎的真实自然病程,也因此可以归结它为恶性病程发展的疾病。 类风湿关节炎,可以荣登世界疑难疾病前列,那是有资格的,我们患者面对疾病恐惧和担心也是有缘由的。但是,科学在进步,医学在发展,我们对于类风湿的认识,越来越接近疾病的真实状态。今天对类风湿关节炎的认识,也越来越抛弃主观意愿和理想而走向科学和理性。现在的治疗水平和十年前、二十年前、三十年前,像我这样的病程长的患者,当年所处的环境完全不一样了,规范治疗基本在一般的三甲医院风湿免疫科都能够实现。 今天治疗类风湿关节炎的药物和方法,我们和先进国家的差异并不算大,在规范的治疗下,可以说大部分患者实现有效控制疾病、获得健康,还是可以做到的。 三、L=F(a,b,c,d,e......) 在这里,L,是指疾病控制程度,a,b,c,d,e,f,g......是指与控制疾病相关的因素,如果从数学的逻辑讲,控制类风湿关节炎(L)是与多因素(a,b,c,d,......)相关的复杂函数关系,不是简单的线性函数关系。这是类风湿关节炎与急性感染性疾病不同的原因。大部分急性感染性疾病的病因,就是致病微生物一种因素,使用相对应的抗生素可以治愈疾病。 如果从医学的角度讲,类风湿关节炎疗效的取得,是与药物种类和组合、药物剂量、服用多长时间、类风湿发展的程度、类风湿疾病的分型、患者管理疾病的能力、患者对于疾病和治疗的认识、患者的就医行为、患者身体素质、患者心理状态、患者的行为习惯、患者生活环境......诸多影响因素相关联的。有的起的作用大一些、有的起的作用小一些;不同的患者,起作用大小的因素,还可以不同。 也许这就是今天的自身免疫性疾病、代谢性疾病、心理性疾病等等众多慢性疾病的共同特点。是这些疾病的治疗中,出现疗效差异和病程发展差异巨大的原因。在临床研究结果中,我们看到的可能只是一些数据,然而在这些数据的背后,实际上是存在着很多实际含义,并不一定可以被数据本身去阐释。 这个公式,既反映了类风湿关节炎治疗中的疗效影响因素,也反映了我们如何在治疗中,发挥我们自己作用的重要性,我们自己其实本身就是治疗因素。 四、放下对于副作用的过分担心 在与疾病共存中,治疗的安全性是我们患者非常在意的问题,我们会担心:药物治疗中的副作用,也许三年五年中没有出现,那么十年、二十年呢?这样的假设多多少少有些放大了副作用。我们的规范治疗中,有对于药物副作用监测的要求。出现药物副作用能够及时发现,一般不会造成不可挽回的结果。那些严重的副作用损害,常常与不规范治疗相关。 我们也不可能十年八年不变的使用一种治疗方案,适当、适时的调整用药方案,是一个防范药物副作用的措施。肝脏、肾脏的自我修复能力也比较强大,及早发现副作用、或者在没有出现副作用以前适时调整用药方案,都是利好的对付副作用的方法。 现在我们虽然不能肯定地说,再过十年、二十年,我们还必须是现在的治疗手段,但是医学的进步,肯定会有更有效的治疗方法出现,说不定更好更便宜的药物会出现,甚至类风湿关节炎可以被完全治愈呢。虽然,这似乎多少有一点“画饼充饥”的味道,然而未来可期嘛。 面对类风湿关节炎,我们可以清楚的是,它是和我们同行的一种复杂疾病。那些影响治康复的因素中,大部分是我们自己需要做也完全能够做的。我们自己做得好,就可能让疾病控制的快一些、稳定的时间长久一些、药物使用的少一些、副作用风险小一些、病程的良性程度表现得更高,早期完全治愈的几率高一些。
最后发表: sanmu@ 2018-11-28 15:31 805 0 2018-11-28

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