请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版
会员数:1333 在线会员:22 总贴数:878 今日发帖:0
康复报道

康复报道

    今日:0| 主题:5
收藏本版
发表新帖
版块规则
结束治疗的类风湿病友都来这里报道!分享抗类风湿的成功经验!
会飞的鱼 隐藏置顶帖 类风湿康复过程中的几点心得 attach_img digest 本版置顶
2007年12月,我得了类风湿,现在,我病情稳定准备怀孕。回想这四年多,从靠别人搀扶走路到现在每天走上5公里,从靠家人穿衣到现在家务一把抓,从每天两片激素到现在中西药全停,我有几点感受想跟病友们分享。 1、找对大夫,遵从医嘱:得病的4年多,我开始是每天两片激素和一片爱若华,但治标不治本,只要激素略减,病情马上反弹,后来,我开始中西药联合治疗,激素慢慢减量,2010年9月正式停掉了激素,到2011年3月停掉了其他西药,后来又停了中药,病情维持得非常好,没有任何肿胀不适的感觉。 2、心态乐观:当我们从一个健康的人突然变为病人的时候,心情会有波动。比如说,过马路过不去,绿灯当我刚蹭到马路中间就变成红灯了;在外面不敢喝水,因为我不能蹲下上厕所;每天早上要用热水把手指一根根泡开,穿衣服也成了困难的事~~~诸如此类,很容易会有沮丧的感觉。治疗类风湿要同时进行心理疏导,每天该干什么就干什么,不要胡思乱想,不要悲观失望。心情对免疫的影响是非常重要的,这几年,我亲眼看到有的病友因为父亲去世打击太大而患上类风湿,也亲眼看到有的病友因为跟儿子吵架而病情加重瘫痪在床,而我患上类风湿,可能也和我长期压抑的个性有关。我生病这几年,变得快乐起来,经常和老公玩划拳的游戏来锻炼手指,颈椎受影响抬不起头,我就说自己是革命战士如磐石,泰山压顶脖不直。保持好心情,别总想为什么得病的是我,我怎么这么倒霉之类的,要把康复过程中的每一点一滴都当作快乐。 3、锻炼身体。每天要做一套操,从上至下尽量活动全身每一个关节。即使让家人搀着也要尽量多出去走路,我以前走几步就要休息,现在每天5公里(有时7、8公里),也是一步一步逐渐加大运动量的。另外,要多做些力所能及的事,我在单位里把给同事分信送报纸的活儿主动揽过来,每天一个台阶一个台阶的横着身子上楼下楼,既活动身体又和同事们沟通感情。此外,还有健身操、太极拳等等,都是不错的锻炼方式,不用想做得多标准,跟着比划就可以,做总比不做强。现在想想,我的康复跟适量运动有很大关系,只要能动一点,就千万别躺在家里当病号,一定要活动,不能娇惯自己,不吃小苦就可能会受大苦。 4、别急于求成。病不是一天得的,很多慢性病都是累积而成的,那也就别指望病能一下子好起来。药物的撤减一定要听大夫的话,结合自己的感受,慢慢来。我有好几次,都是急于减药,结果病情反复,又花了更多的时间。就好像烧水,如果还没沸腾中间就撤火,那么烧开需要更长的时间。病友们对待病情一定要有耐心。 以上就是这几年我看病的几点感受。我知道,类风湿不是一个能够完全痊愈的病,我还不能懈怠,但我已经走出了最初的彷徨,我也相信,虽然我有类风湿,但我同样能够有幸福、正常、快乐的生活。希望能和病友们一起相互扶持向前走。
最后发表: 悠闲@ 2019-6-27 15:01 1366 1 2018-4-1
雪莲紫草 隐藏置顶帖 跟大家分享一点我治疗类风湿的认识和方法 新人帖 attach_img digest 本版置顶
各位病友、朋友,大家好!我患类风湿关节炎19年了,现在我什么药都不吃了,前几天体检化验,各项指标基本正常,在此跟大家分享一点我治疗类风湿的认识和方法: 1、要有合适自己的稳定的治疗方案。我09年住院时开始使用益赛普至今,住院时病情严重,一周打二次,每次二针12.5毫克的,连续打二周后消肿了,类风湿因子由2800多下降到1500多,抗“O”由120多下降到50多,然后出院,减至每周一次,每次二针12.5毫克的,连续打二周,再减至每周一次,每次一针12.5毫克的,连续两周,之后维持每15-20天打一针12.5毫克的,至今再没住院。因为工作太忙,只要没有异常感觉就不去打针,感觉这伙伴要发脾气了就赶紧打一针镇压。 2、我得病前10年,中、蒙、藏、傣、维医药的都吃了,出差都带电药灌,各种苦药汤喝了快10年,南京的蚂蚁粉几箱子。虽没治好病,好像也没坏处,没坏处就是有好处,平衡身体,延缓病程发展?算是辅助治疗吧。 3、激素临时镇压病情管用,但是军队打完胜仗要马上撤出战场交给警察维持。长期吃激素,旧病控制不住,还带来新的问题,股骨头坏死之类的事情都与大量服用激素有关。千万别大剂量长时间服用,根本不治病,还会至人残废,主要是股骨头坏死。我在06-07年吃了朋友送给我的河南假药,一种黄红胶囊,病情控制不住,到北京北医三院请专家看这种药,专家说里面都是激素,导致我右手掌指全部弯曲变形。我现在听专家的,工作太劳累病情加重时,打益赛普同时,每天吃四分之一片激素增加益赛普药效(我是这样感觉的),半个月左右就停,将类风湿镇压下去,小剂量副作用不太大。 4、隆重推荐一款非常有效的止疼药:消炎痛栓(吲哚美锌)。我试过各种止疼药,我做胆囊摘除手术止疼效果也超好,是提高我生活和工作质量的关键药。我从04年起用到现在,没有感到有什么副作用,20分钟止疼见效,有一定消炎作用,但是不治病,直肠给药不刺激胃。我们这里药店每盒二块五,每盒10粒。我一般不太严重时一天用一粒,严重就用二粒,早晚各一粒。一点都不疼了,照常工作和做家务。与益赛普配合,我09年起不吃任何口服药,保护我的胃。真的很好,大家去药店2.5元买回去试试吧。 5、我想为什么是右手变形而不是左手呢,当然是右手比左手干活多,从X光片看,骨质疏松严重的地方关节变形也严重,应该说骨质疏松是给类风湿可乘之机。所以要想办法补钙。各种国内外钙片都试了半年到一年,照样疏松。喝孩子补钙的那种液体钙最见效,半年后发现不疏松了,病情也好多了。当然要配合维生素D3针了。 6、我在一篇文章中看到,关节部位缺氧,会加重类风湿病情。类风湿病人血氧饱和度都略低,好像说什么厌氧菌较多,易得咽炎、扁桃体炎、口臭、龋齿、阴道炎症等。每日多次漱口,保持个人卫生,我还买了个医用氧气罐回家,小罐全套750元,不舒服就吸一会儿,换一小罐50元,可以吸3个月左右,打电话上门给更换。说句额外的话,我儿子学习好,他一到考试我就让他吸会儿氧,他就不易犯困,高考时每天吸氧,发挥超好,考入人大,嘿嘿,是不是这个也起点作用啊,你和你周围的人有孩子今年参加高考吗?吸点氧吧。 7、保护好胃,治类风湿的药对胃都有刺激,特别是甲氨蝶呤,吃的我面如土色,每周都有一天早晚各一次吃完后始反应,上吐下泻,胃口极差,身体虚弱,一周过去刚好点,就又开始要吃药了,听到甲氨蝶呤几个字都怕,后来我服用叶酸(每周尽服甲氨蝶呤当天一片),辅助吃维生素B1和B6一天三次一次2片,虽然胃部不难受了,但是没有一点力气,只想闭眼睡觉。由于叶酸会影响维生素C的吸收,一周中剩下几天要服用维生素C。维生素都只吃一瓶2元左右,100片那种。 8、别忌口,什么都要吃,要保持体力,别听这个克了,那个不能吃了,遇到什么就大口吃什么,吃的越多越杂,身体储备能量越丰富,谁知道某个微量元素是不是克类风湿的呢?我什么都吃没觉得有什么不好。多吃水果,感觉吃豆类效果最好。我经常把各种豆子、红枣、枸杞、白果、核桃、花生等等,有什么都各抓一把,混起来熬,然后吃一大碗,头发乌黑根根站,有精神。 9、发现无论白酒、红酒我是一喝就病情加重,百分百。 10、焦虑、心情不好病就加重,工作、生活压力大时病就加重,所以,天塌下来只要没砸着我,就不着急,慢慢想办法解决。 11、发现许多得类风湿的人都有胆囊炎或胆结石病。我是胆结石,果断摘取胆囊,手术后再未吃甲氨蝶呤,现在只用每15-20天一针12.5毫克益赛普+每日消炎痛栓就OK。
最后发表: 雪莲紫草@ 2018-5-18 14:15 1241 0 2018-5-18
  版块主题
秋香 好医生助我战胜类风湿关节炎 新人帖
2010年我被确诊为类风湿关节炎,开始不理解类风湿关节炎的严重性,感觉是工作劳累导致的关节疼痛,也没有正规治疗,随着时间延长,手的灵活度下降,全身关节疼痛,天气转凉后疼痛无法忍受。在周围邻居的建议下,我曾经长时间服用各种偏方,效果都不好。慢慢的,我的关节疼痛症状逐渐加重,而且出现晨僵,严重时无法自理,只能卧床。 在病痛面前我无能为力,曾经想过轻生,但我是一个母亲,一个8岁孩子的母亲,还有疼爱我的老公和家人,我舍不得离开这个美丽的世界。我慢慢忍受着关节剧痛。后来,老公在电视上看到一个广告,有种药品可以彻底治愈类风湿关节炎,购买后我尝试着口服了1盒,可是口服完这个药品后我竟然全身关节肿痛,卧床休息都不能缓解,以后就再也没有继续口服这类药品。 此后6年间,关节仍然间断疼痛,我发现吹风扇及空调时,感觉风吹进了我的身体,我的双手关节开始变形,双手的小手指出现类风湿结节,脚趾也出现变形,不能穿高跟鞋,走路姿势和正常人不同,我再次感到恐惧。我有一双令人羡慕的双手,从此不敢在人前显露,害怕别人说,你这么年轻就得了这种病,害怕我的手越来越严重。 我是一个妻子、母亲、女儿,我害怕以后没有能力去照顾家人,更害怕别人用异样的眼光看我。就在我不知所措,四处求医的过程中,听一个邻村的病友说她在胡泽民类风湿医院把类风湿关节炎治好了,我就抱着试一试的态度来到了湘潭看病,给我治病的是一位周医生,我向她诉说了治疗类风湿关节炎的经历,周医生对人亲切,说话和蔼,鼓励我说只要经过积极的治疗,类风湿关节炎可以完全控制病情的。 针对我的病情,周医生给我开了一个疗程的中药,我坚持服用了3个月,关节疼痛症状明显缓解,全身关节不再肿胀,早晨起床没再出现晨僵,现在3年过去了,类风湿关节炎病情得到控制。 感谢胡泽民类风湿医院,更感谢周医生给我一次重生的机会,让我有了希望,也有了美好的明天与未来,让我更珍惜现在拥有的一切。 感恩白衣天使,感恩社会,给我带来了美好的明天与希望。
最后发表: 香樟树@ 2019-8-15 11:54 159 1 2019-8-15
秀水云天 和类风湿抗争20年终于康复了 新人帖
我14岁的时候发现了类风湿, 我家人非常不想承认这个事实, 一直对外说是风湿,说的我们自己都相信了,一直到我17岁的时候,真的不的不承认了。 14-17岁的时候,我吃了很多中药,用了各种方法,包括激素(在我不知情的时候,添加到别的药里面),各种止痛药,各种风湿的药物,偏方。 高二的时候,家人带我去了北京,在北京住院80天,用了甲氨蝶呤,可惜的是,出院的时候,医生并未告诉我,必须连续用半年之上才能起作用! 从北京回来之后,我拒绝用任何药物,因为,我发现都没用,疼的话,自己忍着!我的身体在成长发育中,一开始的时候,脚疼,后来手腕疼,因为,我一直没有离开过社会,疼的话,也出去,所以关节还算完好(关节用进废退),虽然,有点瘸。 自费上了大学,不是我学习不好,是高中的时候,去北京治疗后,觉得没治好,无法面对同学了。大学的时候,一直坚持着,我从来不告诉别人我是类风湿,有时候,别人问,我就说跌倒了,治疗中,总之说什么都行,就不说这个病。 后来,恋爱了,我也不说,我宁愿走在别人后面,宁愿忍痛也正常走路,和恋人都不说,可想到,我是多么的不愿意面对这个事情。 后来,失恋了。 后来,工作了。 后来,相亲了。 后来 ,结婚了。 这中间,我一直忍着痛,实在不行,就吃激素,不经常吃,其实,也不太管用,遇到自己没法解决的事情,唯有忽视它,假装它不存在。 结婚的第2年,我的病厉害了,激素也没有办法掩盖了,于是,我请假休息了。人啊!真的不能服软,这么多年,我一直坚持着,也就没和社会脱轨,当我真的请假的时候,我一下就只能在床上生活了。 这样,在床上躺了一年,徘徊在生死之间!主要是精神上的折磨让人受不了。 真正拯救我的,还是在我最无助的时候,有一天,我上网了,看到了很多关于类风湿的帖子,知道了,原来需要这样治疗。其实,我本身就是医生,虽然,不搞这科,看了这些帖子后我才知道自己的病,怎么治疗,算不算讽刺! 我开始很认真的吃药。 一个月后,我可以一瘸一瘸的和我妈妈去外面饭店吃饭了! 大约半年后,我又上班了,起码,表面和正常人一样,走路也很正常了! 又过了两年,停药半年后,我怀孕了,顺利自然分娩了, 分娩后的1个月左右,类风湿复发了,我没有母乳喂宝宝, 又一次的开始吃药。吃了大约将近1年吧,我停了药。 现在宝宝3周岁。 几个月之前,有天早上,起来后,膝盖很疼,我又吃了大约2个月的药吧,然后就停了药。 到现在,没人看出我有什么不一样,而且,我还知道我们单位,还有一个人也是这个病,大家知道了,也没说什么,他也很正常的,虽然,有时候也疼,走路有时候也不好看,仅此而已! 我只想对大家说,别怕它,我们一定赢!
最后发表: 冬去春来@ 2019-6-27 08:49 779 1 2018-6-27
漫步的小蚂蚁 类风湿康复一年多了,正在享受生活! 新人帖 attach_img
得类风湿四年半,西药和激素吃了三年多,中药喝了四年,如今我停药很长时间了,一直没有复发过,现在唯一吃的药是爱乐维(复合维生素而已啦,我正掰着手指头算日子等着怀孕呢)。 我最初发病的时候是全身关节发作的,一两个星期内,从右腿膝关节肿大开始,到左腿关节肿、手指手腕脚腕全都肿了,基本走不了路,后来是颈椎直不起来,只能歪着脖子。我去协和看骨科,大夫直接建议我去看风湿免疫,比较幸运的是,因为一下子发得比较重,大夫直接给我用了对症的药,美卓乐(激素)、爱若华(免疫抑制剂,后来改成甲氨蝶呤)和乐松。开始的时候,我不敢相信自己得了这个病,也不敢吃药,因为药品说明上那么多的副作用。但我没犹豫太长时间,两三个星期内开始规范的西医治疗。我认识的很多病友,骨关节变形很多都是因为错过了发病初期的治疗时机。其实药物反应并不那么可怕,我每个月都抽血做检查,监测肝胆肾影响和病程的发展,后来,我又去了中医院吃中药,通过中西医结合治疗。正规医院的药物治疗、好心情、适量运动,所以我的关节到现在没有变形。得病过程中也有血管炎、周围神经炎、关节肿大的发生,但现在都好了,谁也看不出我得过类风湿。 得病的时候,我被人架着才能走路,穿袜子、梳头发这种事情都无法自理,我老公跟我说,人身体的自愈能力是非常强的,你就把生活和心态调整好,按时吃药,人自身会向好的方向调整。现在,我每周都要绕着颐和园昆明湖走一大圈。前些年因为吃激素,又没办法运动,体重从一百零点涨到了145斤,现在顺利减到120斤,身体和精神头儿都特别好。 我有个病友姐姐类风湿也好了,她除了吃药外,就是每天都去公园跳舞,开始时,她只能在后面跟着比划,现在,她已经能很欢快地跳了。每天一个多小时,原先活动不方便的胳膊、腿和手指什么的,现在都很灵活了。而且跟舞友们说说笑笑,啥烦恼都没有,人也显得可年轻了。现在,她的药也停了。如果有条件,大家都去跳跳舞吧。听听音乐,多欢快啊。生病也是能享受生活的。对待类风湿,三分靠治,七分靠自己调养。 得类风湿的病友们,打起精神来,我也曾经想过,自己是不是好不了啦,网上看的可都是负面消息,可朋友们,大家想一想,类风湿好了的人,大家都各自享受生活去了,还有几个上网说病情的。 激素是有希望停掉的(我曾有过希望——失望——绝望——重拾希望——实现愿望的过程),甲氨蝶呤是有希望停掉的(我也曾经怀疑过自己停不了),中药也是有希望停掉的(四年的中药啊,我就是那装药的罐子),停药后也有希望维持健康的状态。 我想把自己恢复健康的例子讲给朋友们听,其实得了类风湿不完全是坏事,你可以反思一下自己的生活方式:是不是平常不注意自己的身体?是不是爱生闷气?是不是生病扛着不吃药?是不是身体锻炼不够?是不是精神、工作、家庭压力大?如果是的话,从今天开始,改变自己,一切都不晚。我们得了类风湿,但我们改变自己了,这何尝不是老天在教我们一些正确对待自己的方式,以后我们就可以避免得其他的病了。 有信心、有希望,享受每一天,包括我们得病的每一天,细细地感受家人给我们的照顾和关爱,细细地感受自己通过改变生活状态而获得的每一点每一滴身体的改善。 祝病友们早日康复。
最后发表: 漫步的小蚂蚁@ 2018-6-9 14:03 1181 0 2018-6-9

快速发帖

还可输入 80 个字符
您需要登录后才可以发帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

Archiver-手机版-小黑屋- 类风湿问答网

Powered by © 2018-2019 类风湿问答网 版权所有