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类风湿患者:学会与类风湿关节炎共存

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sanmu 发表于 2018-11-28 15:31:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
类风湿关节炎是一种终身性疾病,不管我们愿还是不愿,至少在今天我们需要面对这样的现实。这是类风湿关节炎的特点,也是影响我们心理压力的重要原因。该如何与类风湿关节炎共存,是我们调整心态的落脚点。“治病先治心”,我们有时候需要重建对自己的信心,对于未来的信心,对于和疾病共存的自信。

肖飞博士提出:“‘改善病程’,成为了我们对付这样一批不知病因、风险因素复杂的疾病的一个治疗思路,对于已经出现的那些代谢性疾病,比如糖尿病、心血管疾病;自身免疫性疾病,比如类风湿关节炎,临床上已经采取了改善病程,控制病情发展的思路,取得了非常好的成绩.......如果我们现在还没有能力去消灭疾病,没有办法去治愈疾病,那么我们就选择去预防疾病,去病程干预它,把恶性的疾病变成良性的疾病,把良性的疾病控制好它的病情,然后我们和它们一起共同生存,最后我们把这些疾病一起带进坟墓。”

那么,在现实生活中,作为患者的我们,如何与类风湿关节炎共存呢?

一、接受类风湿不能治愈的事实,接受类风湿是我们身体的一部分的事实,就是接受类风湿可能会对我们的生活、事业产生不利影响的事实,消除对类风湿的对抗和恐惧的心理。

面对疾病的困扰和侵袭,我们总有在现阶段不能完全治愈的疾病,类风湿关节炎对于大部分患者来说,就是这样。目前我们还不能清楚的知道,到底我们的免疫系统发生了什么样的改变,导致自身免疫应答,因此,今天我们所使用的治疗药物,其实是没有一种可以是针对“纠正免疫偏差”的,我们不能够像使用抗生素消除敏感细菌感染那样,消除我们体内的自身免疫应答。

对于类风湿关节炎的治疗,我们可以做到的是控制病程、消除像炎症反应、免疫复合物沉积等等病理过程、病理产物对于人体的损害,我们做不到通过现有的治疗手段,完全消除自身免疫紊乱的种子。这一方面依赖于我们人体的自我修复能力,也因此类风湿关节炎是有完全治愈的可能性的。

面对这样的现实,我们需要不惧怕和抗拒疾病的存在,没有条件的接受它。不管别人是怎么样的态度和眼光,既然出现在我们自己的生命里,我们就接纳它。面对类风湿关节炎出现在我们的生命里,我们需要打破我们内心对于疾病的恐惧,需要更深入地去认识生命、生理、病理、健康。当我们因为类风湿关节炎而吸纳了这些相关知识、思考某些问题之后,也许我们自己的内心世界,会更清明。

二、与类风湿关节炎共存的医学基础是什么

与类风湿关节炎共存、健康生活的基础,不言而喻的是:采取科学规范的治疗,控制疾病发展,逆转恶性病程为良性病程。如果类风湿关节炎不能够被有效的治疗和控制,它本身的致残性、进行性、反复性,不仅仅会导致关节系统的严重损伤,晚期还可以累及重要的内脏器官,类风湿患者寿命明显低于预期,这是类风湿关节炎的真实自然病程,也因此可以归结它为恶性病程发展的疾病。

类风湿关节炎,可以荣登世界疑难疾病前列,那是有资格的,我们患者面对疾病恐惧和担心也是有缘由的。但是,科学在进步,医学在发展,我们对于类风湿的认识,越来越接近疾病的真实状态。今天对类风湿关节炎的认识,也越来越抛弃主观意愿和理想而走向科学和理性。现在的治疗水平和十年前、二十年前、三十年前,像我这样的病程长的患者,当年所处的环境完全不一样了,规范治疗基本在一般的三甲医院风湿免疫科都能够实现。

今天治疗类风湿关节炎的药物和方法,我们和先进国家的差异并不算大,在规范的治疗下,可以说大部分患者实现有效控制疾病、获得健康,还是可以做到的。

三、L=F(a,b,c,d,e......)

在这里,L,是指疾病控制程度,a,b,c,d,e,f,g......是指与控制疾病相关的因素,如果从数学的逻辑讲,控制类风湿关节炎(L)是与多因素(a,b,c,d,......)相关的复杂函数关系,不是简单的线性函数关系。这是类风湿关节炎与急性感染性疾病不同的原因。大部分急性感染性疾病的病因,就是致病微生物一种因素,使用相对应的抗生素可以治愈疾病。

如果从医学的角度讲,类风湿关节炎疗效的取得,是与药物种类和组合、药物剂量、服用多长时间、类风湿发展的程度、类风湿疾病的分型、患者管理疾病的能力、患者对于疾病和治疗的认识、患者的就医行为、患者身体素质、患者心理状态、患者的行为习惯、患者生活环境......诸多影响因素相关联的。有的起的作用大一些、有的起的作用小一些;不同的患者,起作用大小的因素,还可以不同。

也许这就是今天的自身免疫性疾病、代谢性疾病、心理性疾病等等众多慢性疾病的共同特点。是这些疾病的治疗中,出现疗效差异和病程发展差异巨大的原因。在临床研究结果中,我们看到的可能只是一些数据,然而在这些数据的背后,实际上是存在着很多实际含义,并不一定可以被数据本身去阐释。

这个公式,既反映了类风湿关节炎治疗中的疗效影响因素,也反映了我们如何在治疗中,发挥我们自己作用的重要性,我们自己其实本身就是治疗因素。

四、放下对于副作用的过分担心

在与疾病共存中,治疗的安全性是我们患者非常在意的问题,我们会担心:药物治疗中的副作用,也许三年五年中没有出现,那么十年、二十年呢?这样的假设多多少少有些放大了副作用。我们的规范治疗中,有对于药物副作用监测的要求。出现药物副作用能够及时发现,一般不会造成不可挽回的结果。那些严重的副作用损害,常常与不规范治疗相关。

我们也不可能十年八年不变的使用一种治疗方案,适当、适时的调整用药方案,是一个防范药物副作用的措施。肝脏、肾脏的自我修复能力也比较强大,及早发现副作用、或者在没有出现副作用以前适时调整用药方案,都是利好的对付副作用的方法。

现在我们虽然不能肯定地说,再过十年、二十年,我们还必须是现在的治疗手段,但是医学的进步,肯定会有更有效的治疗方法出现,说不定更好更便宜的药物会出现,甚至类风湿关节炎可以被完全治愈呢。虽然,这似乎多少有一点“画饼充饥”的味道,然而未来可期嘛。

面对类风湿关节炎,我们可以清楚的是,它是和我们同行的一种复杂疾病。那些影响治康复的因素中,大部分是我们自己需要做也完全能够做的。我们自己做得好,就可能让疾病控制的快一些、稳定的时间长久一些、药物使用的少一些、副作用风险小一些、病程的良性程度表现得更高,早期完全治愈的几率高一些。

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