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我治疗类风湿的体会

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70的兔子 发表于 2018-6-16 15:21:16 | 只看该作者 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
自从1996年1月类风湿严重复发以后,到2003年11月,经历了近8年的屡治屡败,屡败屡残,屡残屡治的痛苦历程,我的身体全身大小关节都严重受损,日常基本状态就是卧床不起。2003年11月,我开始接受类风湿性关节炎的正规免疫治疗,药物采用爱若华,甲氨蝶呤,乐松的联合使用,到现在,不到4年的时间,不但完全控制住了类风湿的发展,而且达到可以使用帕夫林一个药物,巩固治疗。回顾我的治疗经历,有着许多深切的体会。

首先,我要再一次提醒大家,不要存着任何侥幸的治愈心理,被那些不负责任的医疗宣传广告忽悠的乱了方寸,放弃正规的治疗。我曾经在各种各样的广告指引下,寻找“治愈”的门路,结果却是什么呢?几乎断送了我家全部的金钱和我整个的人生。在悲惨的现实面前,我绝望地认为:我是属于难治疗的类风湿,无论怎样,都是治不好的,等待我的,只是越来越严重的发展,只是死亡。但是,事实上,在我使用正规治疗后,我的用药量并不很大,一个月后,身体就有明显好的反应,因为疼痛的减轻,一个月后我就拿掉了乐松。我身体难治疗的假象,完全是不正规治疗造成的,重度的残疾,也是不正规治疗造成的。所以,当我的身体逐渐好转之后,我最大的愿望,就是宣传类风湿的科学知识,类风湿的正规治疗。

其次,在类风湿的治疗中,我们患者的心理状态,日常行为和情绪,和身体康复的作用也非常的大。在这四年的时间里,我的心理状态和人生观等方面,也发生了很大可以说是根本性的改变。最本质的一点,我从怨天尤人的状态,转向了对生活对人生的感激和欣赏;我从坚决的排斥类风湿,排斥现实,排斥自己,变成了接受这一切。这虽然是短短的两句话,但是却让我经历了深重的心理变革,也经历了数年的时间。我庆幸这些变化,使我今天拥有一个正常的心理,使我的疾病治疗,进行的顺利而且很有成效。

我现在依然相信,药物的治疗作用是有限的,而患者自己的主观心理状态,积极情绪的影响是无限的。无论怎么样好的药物,如果没有健康乐观的心理支持,治疗作用都是要被打折扣的。“我的健康我做主”的基础,就是自我的心理调整,自我行为的调整。这些东西,不是大夫也不大是别人可以从外部帮得到的,必须是来自自己的改变。俗话说:师傅领进门,修行在个人。很多情况下,都是看的个人的“修行”。治疗疾病,尤其类风湿这样的疾病,也是这样。

第三,谈一些治疗中的现象。在治疗疾病的过程中,实验室检查的指标和身体症状的改善,有时候是不同步的,所以对疗效的评价,不要只看检查指标或者是自身感觉。类风湿疾病的特点,主要症状是关节运动系统的表现,但是疾病的发展是从免疫系统的免疫异常开始的,治疗的重点,放在对异常的免疫反应的控制,当药物起效之后,首先控制的是免疫反应,免疫反应被控制之后,因其而起的炎症反应,关节破坏等一系列病理过程,从可以被有效的控制。疾病被控制住以后,从可以进行损伤的修复和恢复,在治疗过程中,这是一个需要时间的长期过程。

对于不同的病理时期,对应不同的关节破坏情况,相应的就对应着不同的恢复情况。病程长的患者,症状的改善,常常需要1年甚至数年的时间,而实验室指标,则有可能几个月内就可以正常。我的治疗,总体来说,半年的时间,一些最基本的检查,像血沉C反应蛋白类风湿因子这些指标,都是转为正常了,但是关节疼痛的好转,囊肿的消失,滑膜肥厚的减轻,却是历时很长缓慢进行的。而那些有骨性损伤的关节,到现在也不能够恢复,因为它们是不可逆的。

在治疗的过程中,症状的一些反复,也是比较常见的,尤其是身体疲劳,天气变化,药物减量等情况下,常常会出现关节症状的加重。出现这些情况,有的需要做出相应的改变,比如注意劳逸适度,注意增减衣服预防感冒等。有的不需要处置,过段时间,自己就可以恢复正常。在我减少爱若华服用量的时候,每到一个月左右的时间,就会有一些身体感觉,过一些时候,往往自行恢复。关于药物的减量,在四年的时间里,也出现过减量不合适,后来又加回原来用量的情况,所以,治疗类风湿是一个系统治疗的过程,一定要有耐心,一定要遵循科学的规律,遵循医生的嘱托和指导,切不可自己觉得怎么样了就可以怎么样了。

对于类风湿性关节炎的患者来说,关节变形和功能障碍,是最担心也是最常遇到的事情,在类风湿性关节炎导致的关节变形和功能障碍中,最容易发生的关节是手指关节,腕关节,脚趾关节这些小关节,其次是肘关节,踝关节,肩关节。膝关节和髋关节是比较不容易发生严重关节障碍和变形的。但是,当类风湿的性质是全身关节受累的时候,膝关节的积液,肿胀,滑膜病变,也是很常见的关节表现。无论什么关节的什么病理表现,疼痛是不能够避免的。

如果在类风湿的治疗中,药物治疗不规范或者是药物控制疾病发展不彻底,尤其是使用过激素,而且存在着激素的不合理使用,包括停撤激素不适当,较常见发生关节炎的反复。其结果中往往是关节的肿胀反反复复出现,或者长期不能够消除。在96年前后,我的许多关节的治疗,都出现过那些情况。大部分关节活动都有摩擦音,活动起来嘎巴嘎巴的响。一开始很是担心和害怕,可是经历了一系列的治疗之后,仍然是滑膜炎症,肥厚,膑上的鸡蛋大小的囊肿持续不消,也就慢慢的皮了,慢慢的适应了,慢慢的不去理会了。同时存在的情况是,类风湿活动控制的不彻底,血沉持续维持在30-40之间。此后直到2003年11月之前,都是存在类风湿断断续续的或轻或重的反复和发展,各种治疗,可以说基本没有起到过有效的治疗结果。

到了2003年底,我的手指关节,脚趾关节,腕关节,肘关节,肩关节,畸形和功能障碍非常严重,膝关节的滑膜肥厚,囊肿,关节腔狭窄种种病理表现,也很严重。右髋关节则因为股骨头坏死而完全强直。在后来的治疗中,随着药物控制的效果,所有关节的炎症症状,滑膜肥厚,囊肿等等,都有非常明显的好转,真的让人有不可思议的感觉。我的关节炎症,是持续了七八年之久的长期炎症,说实话,我是不抱什么好的希望的,特别是滑膜发肥厚和囊肿。除了有膝关节处的一些滑膜肥厚继续存在,其余所有的基本都没有了。现在,我所有的关节畸形,都是不可逆损伤造成的,如果时间倒流七八年,我不可能成为现在的80%的关节,存在不可逆的畸形改变。

我在长期的治疗过程中,有一点是比较值得借鉴的好经验,就是我不怎么使用非甾体抗炎药物,不使用它们的止痛功效。在97年,我因为使用消炎痛制剂,发生过严重的胃肠道反应。从那以后,我就几乎不使用非甾体抗炎药物,所有的疼痛都是忍着。反正大部分时间里,我是很少活动的。在联合用药治疗中,我使用过乐松,药物起效之后,第一个拿掉的药物也是乐松。所以直到现在,我的胃肠道功能,肝肾功能都很好,我现在的日常饮食,不受什么限制,可以说是“吃嘛嘛香”。在治疗类风湿的药物中,可以说大部分都是有副作用存在的,主要就是对胃肠道消化功能和肝肾功能的影响,适当的药物选用,不但包括治疗作用,也包括最低的治疗副作用的控制,我们在治疗中,往往忽视副作用的存在,常常明显发生了,才采取措施,此时常常会影响到下一步的治疗。

最后要说的是关于治疗的费用。我的大部分钱财,是花在了不正规的治疗方面,那些不正规的药物,少则一个月数百,多则上千,钱往往像流水似的出去,真的连个回声都没有。在我正规药物治疗中,最多的用药是每天20mg的爱若华,60mg的乐松,每周7.5mg的甲氨蝶呤,一个月后没有了乐松,半年后去掉了甲氨蝶呤,再后来就是逐渐减少的爱若华用量。这些都是国家明码标价的药物,费用几何,可以清楚的算得。我实际的治疗费用更低一些,因为爱若华这样的药物,通过同事的关系,买到的是出厂的价格。乐松更是在药品公司工作的同学,搞到的免费试用样品。即便乐松可以不花钱,我也只是在使用的时候,每天一片的剂量,连2片的常规治疗量都不到。后来很多剩余的药物都扔掉了。顺便说一句,有些患者特别是老年人,总是觉得把药物吃完才放心,不吃完仿佛浪费了似的,心痛买药的钱。其实,只要是治疗不需要的药物,吃下去没有什么好处,不如扔掉好。

我曾经认为是很难治疗的,很要花钱的类风湿,就这样经过近四年的治疗,被控制得很好了,有时候想起来都有些不真实的感觉呢。所以,现在,我对类风湿的治疗是很有信心的,我也对未来的医学发展,抱有很大的信心。我的经历,见证了类风湿治疗近二十多年的发展轨迹,也见证了正规治疗与不正规治疗之间的巨大的差异,希望能对广大的患者朋友,有借鉴的作用。

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