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治疗日记

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类风湿治疗过程记录,将治疗方法和心得分享给大家,一起交流学习。
扯淡的生活 隐藏置顶帖 类风湿8年的老患者总结的一些抗病心得 新人帖 attachment digest 本版置顶
我是一名类风湿患者,女,已婚未育,类风湿八年,看过七家医院十多位医生,从中医到西医,从二三百的特需门诊到普通门诊。类风湿用什么药,你必须在检查的基础上跟医生直接交流才能确定。而且确定治疗方案是需要一个过程的,因为很多药物发生药效需要一个代谢周期,不可能药到症状就消失。如果代谢周期过了还没起效,才能宣布选择的治疗方案失败,需要尝试新的治疗方案。类风湿这个病个体差异非常大,每个人耐药的情况也不一样。这里我只讲我的经验,希望病友们能少走一些弯路。 1、这个病生小孩没问题,但是会很麻烦。找男朋友的时候要跟人家说清楚,以后才能同甘共苦。生孩子麻烦是因为,你必须要停药6个月后才能备孕,而停药不能急于求成,要随时监控你的病情。千万不要强行停药,否则肯定会在停药一个月后发作;一旦发作,一般要更大的药量才能压下来。你一定要有这个知识,有这个心理预期。 2、关于激素。激素有很多种,这里激素指的是强的松。所有针对类风湿的药里,仅有适量剂量的强的松是可以在备孕的时候吃的。是不是要用激素,你自己和医生要有商有量。备孕期间疼痛难忍,可以坚持一片激素以防病情跳的厉害。但是请记住,在使用激素的同时一定要服用钙片。 3、要选一个靠得住的医院,靠得住的医生,全面诊断后每次复诊都找这个人。因为如果换一个医院看病,基本上都会让你全部重新检查一遍;如果同一个医院其他医生看病,往往都要先试药,或更倾向于给你推荐非常昂贵的药物。如此一来,不但无益于治病,还白花了银子耽误了病程。医生往往对自己的老病人更勇于承担责任。我在想要宝宝的时候去了很多家医院咨询,除了我一直看病的医院的医生,其他医院的医生基本上是不管后果如何做出最推卸责任的治疗建议。但是如果是刚得病,为寻访满意的医生而花的沉没成本,也是值得的。 4、如果对这个病不是很了解,也没有寻访到有信心的中医时,要先用西医吧,起码要中西医结合。随着阅历的增加,我也相信有中医能很好的调理这个病。但是好的中医很难遇到,而且中医治病要个体论证,不管是诊断过程还是开的药在一般人难以有评判的标准,但是西医是有透明的可以参考的治疗体系的,而且西医会更有耐心向你解释这个病。 5、请尽量避免感冒,请尽量避免咽炎,否则指标会跳起来。但是一旦感冒了,要有耐心等待康复,得这个病后感冒的康复会变的慢很多,特别是在服用激素期间。 6、关于忌口。能引起病情发作的食物包括:贝类海鲜、褪黑素、牛奶。特别是在停药之后,这三类东西对病情发作的相关性非常明显。 7、一定要在有限的精力里学着干家务,做饭、打扫卫生等都要尝试多做。完全的自理,是对你自己一生的最基本的保证,也是对照顾你的家人的报答。 8、类风湿病人往往脾胃不好,针对这个病的西药又多数对肠胃有刺激,但是这个病的内耗非常大,所以一定要保护好肠胃。可以在吃饭后吃西药,经常按摩足三里和腹部,吃红枣。为保护脾胃功能,早上一定要吃早餐。 一年后的补充: 停药半年后全面复发,然后又积极治疗,对这个病有一些新的体会,结合和病友的交流写在下面: 类风湿是否可以治愈?能治愈,但是中医能,西医不能,同时注意不是所有的中医都能。 一、西医 (1)西医的优点就是立竿见影。之前我曾长期以为这个病中医治不好,而西医比较有效。因为我最初是在某著名中医医院的特需门诊看的病,每次提前两个月跑过去挂号,光诊费就200,但是跑来跑去似乎累的更严重了。之后我在另一家中医院就诊,医生就直接给我开西药了。我吃过很多西药,从激素纷乐(赛能)、来氟米特、柳氮磺、甲氨蝶呤到艾德辛,疼的影响工作的时候吃片西乐葆一天毫无痛感。在长达七年的学习工作生涯中,我除了平时经常觉得疲惫外,和常人没有很大的区别。我的关节在这七年里没有明显的变形,我的类风湿因子从570一度降到过300+,我以为这一辈子就这样带病延年了。 (2)西医的缺点是副作用,不可治愈,停药后反复的可能性大。我在吃药六年后,我开始出现反复性睫膜炎。这个结膜炎在我停药之后又困扰我了一年多。同时,心悸的频率越来越多。后来我为了要宝宝,曾经停过两次药。但是甲氨蝶呤停了之后,我的情况一次比一次凶险。在最近的一次停药半年后,即使我非常非常的小心,还是全面发作了,类风湿因子达到了2200+,不仅如此,我浑身上下毛病多了起来,从耳鸣、结膜炎、咽炎不退、结肠炎、贫血,还有很多不大好意思说但是很困扰我的病。我去综合医院看,抗生素都打了十天了,白细胞还是蹿升。当时真是感觉穷途末路。 (3)西药与怀孕的相关事项。前面提过,怀孕之前要停药半年,这个不光女孩子,男孩子也一样。有些药怀孕的时候一定不能吃,比如甲氨蝶呤,但是有些药是可以吃的,比如激素。而激素的使用,妇科、产科可能都不支持,他们对于类风湿的了解不是太多,他们要求所有药都必须停掉。但问题是,停掉之后炎症发作,你可能保不住孩子,或者在孩子出生之后根本没办法带孩子,严重的话会变成半个废人。在国外,硫酸羟氯喹也被支持在孕期使用。有些病友是这么操作的,争取较为平稳的时停掉甲氨蝶呤,硫酸羟氯喹照吃,激素加量,然后前三个月如果出现流产症状不保胎。大自然是很神奇的,如果前三个月孩子出现状况,说明是自然做出的选择反应;如果没有不良反应,说明问题就不大了。据我查资料,柳氮磺也是可以在怀孕期间吃的,虽然药物有毒性,但是目前的记录显示,柳氮磺和孩子畸形之间的正相关性并不显著。 (4)关于新药,比如艾德拉莫(艾德辛)、生物制剂。在这里提这两种药,是为了给准备使用这两种药的人提供一些参考信息,毕竟非常贵。 在我决定重新治疗的时候,医生曾经给我推荐了艾德辛。因为我当时的情况比较悲惨,又一直都是在这家医院就诊,所以医生跟我介绍的很实在: 1、艾德辛可以替代甲氨蝶呤,也可以和甲氨蝶呤搭配吃,它的药效相当于甲氨蝶呤但是比甲氨蝶呤差一些,毒性不像甲氨蝶呤那么强。这里插一句,长期吃甲氨蝶呤会造成贫血,有些医生会建议在服用了甲氨蝶呤后服用叶酸抵消这一部分负面影响。 2、艾德辛有滋养结缔组织的功效。 3、服用之后至少一个半月能看出效果,但是只有40%的人是有效的,其他人很遗憾,换个治疗方案吧。我服用了以后,感觉效果还是很明显的,但是对胃有点刺激,然后就是觉得贵。 生物制剂,比如易赛普,是很多医院推荐的药。我虽然没有用过,但是有朋友在研发销售这个药的公司工作。这个药也是有风险的,因为类风湿的病机的差异性很大,每个人的体质又不同,也是有相当一部分人是使用之后没有效的。有的人使用后虽然有效,但是能争取到的空窗期相当有限。产药的公司也不能确定某个个体使用之后到底是有效几个星期、几个月还是有效好多年。
最后发表: 百香木木@ 2019-6-27 10:29 1531 1 2018-4-3
小红帽 隐藏置顶帖 10多年的抗类风湿经历 分享自己的经验和心得 新人帖 attach_img digest 本版置顶
发病后经历了种种痛苦,过着苦不堪言的日子,最近三年,恢复了正常人的生活,一直想以自己的经历告诉大家,远离病痛!苦于未能找到合适的途径,无意中来到这里,将以我的经历与大家共同抗类,走向幸福的康庄大道!!! 首先告知病友,类风湿目前可以控制,不能治愈!!! 2003年10月,本人左膝肿胀,严重影响生活,于是去一所医院就诊,确诊为运动损伤,输液消炎治疗,三天无一丝变化,于是自己转院至当地最好的医院检查,确诊为类风湿,类风湿因子将近两百,当即入院治疗,一周后,肿胀基本消除,一护士MM偷偷告诉我,你已经恢复的差不多了,回去坚持吃药就可以了,自己不申请出院会一直让你住下去的,住院消费好冤枉的,于是找到主治医生,申请出院,开了半年的药,一瓶甲氨蝶呤,一瓶叶酸,还有很多帕夫林,仙灵骨保等等。 出院后,一大堆药,每天不停的吃,吃完又去医院继续开,接着吃,持续了两个月,药费实在有点高,加上病情控制住了,浑身不痛了,于是把别的药停了,一周一次两片甲氨蝶呤,两片叶酸,就这样一直吃呀吃。。。 2004年这一年,虽然不肿痛了,但不能多走,大家都懂得,那时就特别注意养病,注意啊“养病”,多休息,多静止。(在这段灰暗的日子里,曾想过自我解决,以除病痛) 2005年,在坚持不懈的吃药,加上本人的意志力,基本恢复正常了,但时不时的这痛哪痛的,痛时什么止痛药都吃过。 2006年初夏,每半月或者一个月的抽血化验监视过程中,发现类风湿因子一直稳定在九十多。 注意: 第一:从医生处早就了解过,只要稳定在一定数值里,就算恢复的好; 第二:甲氨蝶呤的服用对身体损伤比较大,特别是肾,一定在医生嘱托下服用,并时常检测身体各项指标,千万不能乱用,否则适得其反啊!!! 2006年,连续几次的化验中,因子一直很稳定,我认为好了,在五月份的样子,自作主张停药,为什么呢?是药三分毒啊,谁愿意服毒呢?直到2008年!!! 停药后身体大关节偶尔会这痛哪痛的,就吃止痛药,不痛就不吃。 人生总是这是这样,平静的生活被一场浩劫来袭, “5.12”, 住帐篷的日子打乱了规律的生活,心也乱了。。。身体开始这不舒服,哪不舒服了,对付着来到12月份,身体实在抗不住了,于是又去医院直接找到住院部医生,要求住院,开始了第二次住院治疗。一周后,自己提出出院,有经验后这次开的药少了! 2007年,听说蜂毒能治类风湿,于是买来一箱蜜蜂,用蜜蜂对痛点施针,坚持一年多,蜂蜇后局部红肿、痒、痛,好像对我效果不是很明显,后来送人了。 好处:能让你轻微活动活动,分散注意力,偶尔可以弄几斤真正的蜂蜜给家人品尝,这是钱买不到的啊! 说说生活中的注意事项: 生病后,本人一直注意饮食,嘌呤高的不能碰:海鲜、动物内脏、啤酒,管住自己的嘴很重要。 一年四季热水刷牙、洗脸,不碰冷水,特别冬天,更不能去游泳了,一年四季保暖很重要,衣服多穿,让四肢保持温度,不能摸着是冰凉,一凉很快就会痛的。 2008年住院后,医生建议加大甲氨蝶呤的量,每次三颗。但身体状况还是每日愈下,不是左肩有点痛,就是右肩有点痛,不是左肘,就是右肘,反正是不得安生,说痛吧,没有发病时那么痛不欲生,说好吧,可手指常常拿钥匙开门都觉得不容易。。。 就这样不死不活的喘息着,更别说锻炼身体了,动一下都觉得是负担。。。。 2009年底住院治疗,出院后甲氨蝶呤加到每次四颗。。。。。。 2010年夏天,对双膝进行七天的连续治疗,效果很好,感觉是完全打通了筋络,接着就对双肩和双肘连续针灸,但筋络似乎一直未通,双膝的转好还是带给我希望,2010年底住院治疗,出院后甲氨蝶呤加到每次五颗。。。 2011年初住院治疗,出院后甲氨蝶呤加到每次六颗。(都是钱少惹的祸,2010底住院时未完全康复就要求出院了,所以很快就又爆发了) 大家也许都发现规律了,发病的高峰期是冬天,原因大家肯定明白的。 得病后就一直在思考,如何冬天保持大关节的温度,不让他受凉,让西藏的朋友带回来不少雪猪皮毛,分成小块护住膝部和肩部,然而多有不便;于是在想有没有电加热的衣服呢???2013秋天买了一套护住大关节的内衣。。。。 自从得病后,因这病喜欢热,故去泡温泉(号称天然温泉),偶尔去一次泡后身体感觉很舒服,有段时间就连续去泡,结果是浑身骨头不舒服,以后就再没去泡过。 保暖: 正常人的穿衣是感觉到不冷就合适了,但我们穿衣必须感觉到微微热,这样才够!就算这样了,你一不注意把衣服解开,不知何时一股风来,你的肩部也许就受凉了,很快就痛起来了!所以对我们来说保暖是防止疼痛的最佳武器!!! 2014年五月份的样子,我开始降低甲氨蝶呤的药量,五颗吃一段时间,四颗又吃段时间,在冬天未到时已降为每次2颗,强的松每日一颗,曾停掉过强的松,可一停后就身体不适,一段时间后还是又加上了,每日一颗。 2015年:甲氨蝶呤每次两颗,强的松每日一颗,一年的药费就一百元。 刚住院时,主任医生告诉我有可能掉头发,我没掉过,但以前油亮亮的头发变得干枯了; 吃激素要发胖,众人皆知啊,我病前冬天就130斤以内,现在冬天还是130以内(身高170CM); 也没有变形的关节!!! 那些关节变形的朋友们,我认为是你们自己不爱惜自己造成的,一发病就去正规医院正规治疗, 再坚持吃药,关节不会变形的。。。 看到很多朋友说吃药后反胃、干呕,我很长一段时间也是如此,大概前年吧,无意中药后吃了石榴,就不反胃,于是就买回很多石榴,每天都吃,以后就再没反胃过。 艾灸!!!方便、便宜、实用!!!关键无毒无副作用,多数时候自己点一根就自己灸痛点,每个痛点十分钟,建议大家都试试,不试不知道,一试忘不掉!!! 我写贴子的目的,不是来呻吟的,而是想让所有的病友们知道,这病并不可怕,只有注意生活细节,就会与常人一样!!! 结束语: 先申明,这几年没去看过医生,就是凭身体感觉,但一直坚持吃药; 屋里随时准备有几盒云南白药膏药,那个部位稍微不适,立即贴上,第二天准好; 每周打乒乓球一到两次,每次基本一小时; 媳妇每周炖一个猪蹄给我吃(最近才知道猪蹄增加人体免疫力)。
最后发表: 阿眯宝贝@ 2018-5-14 09:54 1827 1 2018-5-14
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找到幸福的我 得了类风湿,但幸福并未远离! 新人帖
2017年,我27岁,来到一个陌生的小县城工作,每天过着循规蹈矩的生活,麻木的被安排着各种相亲,然后又继续一个人生活。那时候,我还在想,不会轻易妥协,我有足够的资本去找到我梦中的白马王子。自觉工作稳定,面容姣好,身高身材标准,我还有很多选择的余地。现在回想,一个人最大的资本是什么?——健康。 转眼到了2017年年底,我遇到了我老公。在第一眼见他的时候,我就知道,对了,我心目中的王子。我们相爱了,一切都那么合拍,默契,我感觉我生命中出现的是一个每天无忧无虑,纯真的翩翩少年。任性的我,突然想一辈子照顾他,哄着他,让他一直这么快乐。 在一起三个月的一天,右胳膊肘突然疼得不敢动,医生诊断为滑膜炎并且化脓,必须马上手术,做病理检查。术前检查一切正常,病理检查一切正常,我以为是之前意外磕碰,做完微创手术,三天出院,我以为这个小插曲就此结束,哪曾想,是噩梦的开始。 回家半个月,手腕,膝盖,脚腕开始游离性疼痛,复查结果除了血沉高一点,其他还是正常,医生开始怀疑是类风湿性关节炎,我觉得是一个笑话,心里始终不相信,始终想着没有确诊就不是,心存侥幸。但是,后续不断的的疼痛,复查,越来越多医生的怀疑,我开始怀疑,自己是不是真的得了类风湿,不能接受。亲眼目睹过身边一位年纪较大的类风湿患者,关节变形,走路都是问题,年纪轻轻的我,怎么会得这种病,传说中“不死的癌症”? 绝望,被世界抛弃的绝望。每天吃不下饭,睡不着觉,不知该怎么办。心里有无数个问号,以后我会不会残疾?父母年纪大了,我病了他们该怎么办?临近婚期,我和他怎么办?不想拖累他,要不要分手?感觉快要抑郁了。 我努力的劝自己,既然老天这么对自己,就坦然接受吧。为了父母努力的活着,哪怕活的很辛苦。至于他,自己舍不得放手,在他了解以后我可能面临的问题后,让他选择。如果他选择放弃我,我不怪他,这是人之常情;如果他选择继续和我在一起,我会用尽全力去爱他。 我是不幸的,同时,我又是幸运的。在这个薄情的世界,我遇到的是最深情他。那段时间,我控制不住自己的情绪,每天焦虑,暴躁,哭,他一直安慰我,陪着我,看医生等结果一起忐忑过,失望过,抱头痛哭过,但是每次他都告诉我,他不会放弃我。那段黑暗的日子,他就是我的太阳,病情不敢告诉父母,怕他们担心,回家都要装作无所谓的样子,只有他,是我全部的依靠。我不知道是该怨恨老天让我得这个病,还是该感谢老天让我遇见他,对他,满满的爱,也有满满的愧疚,这个曾经无忧无虑的少年,因为我,或许以后的生活会比常人多一些压力和麻烦,但是,请原谅我的自私吧,人活一世,我只求这一个爱人。 2018年12月初八,我们结婚了。婚礼之前,我在想,如果在婚礼上,他与我对白,我会不会泣不成声?当他当着所有亲朋好友的面和我说:“以后的日子,我与你生死契阔,与子成说。执子之手,与子偕老”的时候,我笑了,没有想象中的哽咽,那一刻我知道,我做好准备了,和他一起去面对以后所有的难题。 每个得免疫系统疾病的人,心理都有痛苦的阶段。谁愿意从一个健健康康的人变成一个不仅需要终身服药,还要接受服药带来的各种副作用呢?转念一想,一辈子有多长,正常人能活两三万天,时光飞逝,我们每天都在做减法,把吃药,病痛,当作身体的一部分吧。不要再每天怨天尤人,生病了。才知道生命的可贵,因为我们不知道,会以现在还算健康的身体去爱家人多久,用尽全力去爱吧。现在医疗发达,调整好心态去迎接以后的困难的同时,也等待医学的奇迹。
最后发表: love6002@ 2019-6-27 14:12 138 2 2019-6-15
小菲 18年来对抗类风湿的心得 新人帖
我是5岁时发的病,发病原因不明,刚开始只是手脚肿痛,因为我生长在一个贫困的山区,医疗条件受限,所以被当地县医院误诊为“先天性风湿心脏病”引起的。整整拖了一年,待到走路都不行的时候,才去了成都华西医科大学附属第二医院医治,并最终确诊为类风湿关节炎。现在我已经23岁了,整整经过了18年,好像自我懂事起,我就一直与类风湿相伴了,它就象一个恶魔,缠着我便再也不放过我了。而现在的我,已经进入晚期了,全身关节都受破坏:四肢,包括手指、脚趾都已经弯曲变形;颈椎,腰椎经常僵直不活动;连颌关节活动范围都变狭窄了。全身所有能动的地方都被病魔疯狂地侵占了。好在我还能自由活动,关节还没有被彻底破坏,关节功能没有彻底丧失,否则,我也不知道我能否接受自己。 在这里,我只是想将我20年来与病魔抗争的心得告诉大家,让大家可以从中吸取某些经验,改善病状,也可以少走弯路,避免上当。真心地希望所有的类风湿患者都能够取得好的疗效,早日康复。 首先,我要告诫大家的是,得了这种病,一定一定要到大医院去诊治。很多人都相信偏方,毕竟人嘛,在现在科学条件无法解决的情况下,都想寻找其他出路。你问我信吗?我相信有,但是很少。现实社会中,虚假欺骗太多,所以,如果你要信偏方,最好有90%的把握,有铁的事实,有充分的了解,否则还是不要寄托在上面为好。因为类风湿关节炎目前是不可逆的,也就是你的病情加重了,关节破坏了,是不可能恢复到你没有发病前的状况的。谁愿意用自己的身体来冒险呢。 一年前,我就是因为迷信偏方,而造成了一次复发。开药的那位中医是位道长,听说在中医治病方面有特效,很多人都找他看病。我亲戚的一位朋友亲自看见过他治好了一位瘫痪病人。因为有人证,所以我欣喜万分地找到他,请他为我治病。看那道长都70多岁了,也不象骗人的,所以就更加相信了。他当时给我说的是:“你这病不难治,主要是风寒湿邪淤积于关节内造成的.你吃我的药,一个月就会有大效,你放心,治不好,尽管来找我。”虽然有些怀疑,但是还是选择了相信他。结果是吃了一个月的药,不仅没好,所有关节都肿了,生活完全不能自理了,连吃饭拿筷子都困难。最后还是去医院住了10天,才把炎症控制了下来。 其次,功能锻炼是必不可少的。很多人都以为吃药就没事了,完全能够稳定住病情,其实不然。虽然短时间内看不出来,可是10多年,20年之后,你会发现完全不是当年那个时候的样子了。得了类风湿,千万不要做一个懒人,一天睡着,坐着,这样关节很容易僵直变形的。如果你有时间,早晨出去跑跑步,跳跳操,白天出去多走走,晚上活动活动关节,对你的身体来说是非常非常有利的。可以最大限度地保持关节的活动范围,同时也可以舒展全身筋骨,让你身心倍感轻松,还可以增强体质,提高对感冒的免疫力。记住感冒时会加重病情的,所以一定要减少感冒发生次数。一举多得,何乐而不为呢?如果你没多少时间,那你每天就尽量多走路,少坐车,回家多做下操,这些都耽误不了你多少时间的。 类风湿关节炎的饮食问题: 对饮食我没有刻意去避免什么,反而是什么都要吃些。一年四季的蔬菜和水果都要吃全。我不挑食,食欲似乎也还不错,所以身体比较好。但是以下食物应该少吃(非禁吃): 1、高脂肪类食物,譬如肥肉,猪油。一般来说,猪肉,鸡肉 ,牛肉等都不要吃太频繁了,一周吃2顿差不多了。这些食物吃多了会加重关节负担。如果要吃的话,就吃鱼肉吧,含高蛋白,有好处。 2、烟酒。这些东西都是伤身的,能少吃就少吃。 3、动物内脏和海产品。这类食物吃了会加重关节症状。 4、刺激性食物。如辣椒。这类食物可以引发炎症,导致关节肿痛。 5、含糖过多的。如白糖,饮料等。 6、传统观念中认为是发物的。如春巅、洋须、魔芋豆腐、牛肉等。 类风湿患者一般都会缺钙,容易骨质疏松,所以要多喝牛奶。由于长期吃药,肠胃不好,容易便秘,所以要多吃蔬菜和香蕉,多喝蜂蜜。 以上就是我对抗类风湿的心得,希望不要有病友发展到我这个程度。三分治疗,七分保养,大家不要懒,辛苦点,多做对病情有益的,我相信你们都会活得好好的。
最后发表: 小丹@ 2019-6-27 10:22 393 1 2018-8-3
浮萍 二十年的体会,相告类风湿初患者! 新人帖
有人说,类风湿病是不死的癌症,不知这种说法是否科学,但它至今是世界疑难症,同癌症一样尚未被人类攻克,这是事实。 我就是一个类风温病患者,得病时尚年轻,不知它的厉害。一病就是二十余载,如今,是饱尝了它的种种滋味。 我时常想,如果得病之初我就能知道一些类风湿病的常识或规律,那我或许今天好得多,悔之晚矣!我也常遇到一些类风湿病友,彼此有交流养病治病心得之霈要,现写此小文,谈我的一点体会。 有病忌乱投医病。久治不愈,亲友各处寻医觅药,也总有好心人介绍一些偏方或某某处有良医,急急寻之,又迫不及待一试。记得有一年,熟人介绍:用鲜姜片置穴位上,再将艾绒堆于姜片上,点燃熏灸,可治关节炎,并说如何如何灵验。我治病心切,顾不上许多,照法炮制。点燃艾绒,只觉姜汁火辣辣的滋滋渗入皮肤,钻心的疼痛,也咬紧牙关忍着。待艾绒燃完,姜片已干,皮肤焦矣。第二天,烧焦处开始流水,继之流脓,整整一个夏天,伤口才慢慢愈合。至今伤疤犹在,关节仍疼,未见什么奇迹出现。从那以后,再不敢冒然用什么方药。当然民间有很多有用的良方、验方,我在此也绝无一概弃之之意,只是类风湿是一顽症,绝非偶感风寒之类,一些小的方药是不能解决问题的。 初病时节,针灸、中药、埋线、竹管疗祛等等。常常闻之即试,到处求医,几天下来无效又弃之,反反复复,无意之中已错过了治疗良机,贻误病情。我的体会是,无论用一种什么药,什么方法,耐下心来,配合医生,坚持疗程,就能有效。 有病也要自己能做的事情自己做。凡患有类风湿病的人恐怕都是“谈疼变色”。疼痛发作起来,穿衣、吃饭、甚至打个哈欠关节都要疼。真是哪儿也动不得,心时时地缩在一起,如果有亲人在身边,他们一定会伸出手来帮你。对这点我的体会是,干万别依靠你的家人,衣服要自己慢慢穿,要走到饭桌前去吃饭,尽力自已去上厕所,一切慢慢地去做,一切咬着牙去做,能做多少做多少,这能帮你最大限度地保留关节功能。 我认识一位病友,她初得病时并不严重,但受到家人百般呵护,后来她只能躺在床上,最后只有右手能握住小勺。 病要三分治七分养。得病二十余载,反反复复,时好时坏,细细想来,每每复发都有诱因,或多或少总可避免。病友可能都有这个经验,一次病的高潮,也许一夜之间就有几个关节僵直,变型的关节不会再恢复,减少病情的反复发作是控制关节变型的最有效方法。而这就要认真对待这个“养”字。不是高枕而卧,也不是非吃大鱼大肉,而是见诸于日常的工作与生活中。夏天要比冬天更注意保暖,防风。冬天大家自会求暖,但夏天千万别贪凉。尤要注意防潮湿,多晒被褥就是一个好办法。若你家在农村,我体会睡热炕最舒服了。不要怕疼而不活动,但不能活动过量,这个“恰到好处”多年来我自己一直掌握不好,屡屡吃亏。 再就是“养”出一份平常心来。得了这病且不谈其他,只毎天疼得人揪心,疼得人心浮气燥,这是局外人难以体会的。而且是,愈心烦愈疼,愈疼愈心烦。前边说了,我们几乎个个“谈疼变色”!但病不怜我们,疼痛依然,怎么办? 我的体会是,你别叫劲儿!病既是顽症,除了对付它,你总得干点别的:力所能及的打发日子也好,为糊口谋生也好,注意力转移了,心情就会开朗。心情开朗——平静——愉快了,疼痛真的会减轻许多。 我经常在门诊等候看病时,总是一眼能分辨出谁是类风湿患者。除了病者特殊的步态,变型的关节,还有就是忧郁的神情。 朋友,最重要的是克服你优郁的心境。道理谁都懂,我只想说:接受它,面对它。尽管类风湿会伴我们一生,但我们生活中不仅只有类风湿,还有其它许多,用平常心对待它,你会发现,类风湿也不那么可怕。
最后发表: 青青子衿@ 2019-6-27 10:16 328 1 2019-4-1
红锦鲤 类风湿一直处在活动期,没有停止的迹象,感觉好灰心~ 新人帖
我确诊类风湿十年,刚开始的两年其实只有个别关节疼痛屈伸不利,吃正清风痛灵和甲氨蝶呤控制得还行,但是因为我害怕药物的副作用,好转了就忘了自己是病人,自作主张减药。当时也确实有些副作用表现,比如正清风痛灵吃了身上出疹子,帕夫林吃了拉肚子拉得不行。 这样反反复复了几年后,情况就变糟糕了。再去看医生就换成来氟米特吃,但效果已经没有刚发病那两年好,就又加上甲氨蝶呤。按说这已经是很强的用药组合了,但我的关节还是肿胀疼痛不止,尤其是两个膝关节已经有六七年没消肿了,现在更是感觉走路就像两根木棒杵在地上不能弯曲,上厕所只能扎马步。 两年前医生让我每天吃一颗强的松,这个用药组合一直吃到现在。这期间医生也提过让我用生物制剂,但是那个费用对我这个人到中年上有老下有小的工薪一族来说太昂贵了,所以一直没有考虑。 今年五月初,我实在疼痛难忍到我们武汉最大最好的同济医院去挂了专家号,本来是想让医生给我调药的,医生看我的血沉指标有一百多说怀疑合并红斑狼疮,建议住院全面检查,当时我好害怕啊,如果类风湿再加上红斑狼疮,那我简直是要崩溃了。好在检查结果排除了红斑狼疮,但医生让我还是吃原来的药,就是多加了一个钙尔奇。然后可以再加一颗强的松。所以我现在每天的用药就是:来氟米特2颗+甲氨蝶呤每周4颗+强的松2颗。 这多加的一颗强的松我也是一直犹豫到昨天才加上去,因为我本就有骨质疏松,实在害怕激素的副作用,因为我妈妈也是类风湿而且已经股骨头坏死,出门要坐轮椅,手上的关节也全部变形张不开。她当时刚发病的时候也就是腿疼,所以就在当地医院看的病也没查出是类风湿,然后她认识的一个熟人就介绍她吃一种私人医生自制的药,吃了就不痛,而且食欲特别好,人也长胖了。等到我们发现那个药停掉后我妈全身肿痛不能行走的时候才开始去正规医院治疗。我们后来才知道那个自制药里面是有激素的。 我就是怕吃的骨头坏死才不敢加量,但这段时间实在疼得太厉害,昨天咬牙加上了,但晚上睡一觉起来又打回原形,感觉整个人被钉在床上动弹不得,从手指到脚趾凡是关节地方都疼痛不已。早上睁开眼睛躺在床上觉得自己已经瘫痪在床了,那种感觉让人好灰心。 对了,我还吃过一段时间的乐松,自己感觉乐松比强的松起效快,因为我吃乐松一个小时左右就能见效,但吃强的松得等一上午才能有感觉。不知道别人是不是这样。
最后发表: 周医生@ 2019-5-25 11:43 184 1 2019-5-25
肥熊哥 当我老婆得了类风湿 新人帖
一、相识 我一直固执的认为,人是可以改变自己的命运的,后来我才发现,改变的只是生活,这就像卫生纸,早晚会有进厕所的那天。 早在2009年那个1月,面试一大早,当我无聊的登上五楼的时候,赫然看见前面一个眼镜娘,穿着米黄色外套,听到我上楼的声音,她忽然回头用一种既戒备又惊恐的目光看着我,好像害怕我抢她的钱包一样。 在短短对视的两秒钟之内以迅雷下载一样的速度浏览了她的全貌,眼镜是主旋律、黑色的小圆眼、小巧的嘴唇和秀气的鼻子,配上白白的皮肤,长的不错,要是身材再好点我会给8分,那时候我还不知道,她就是我未来的老婆大人。 经过一段较为复杂及繁琐又让人蛋疼的接触时光以后,我对她了解起来,她经常向我炫耀自己在深圳GW这样的大公司当工程师(虽然那时候我才听过GW这个公司),那表情无异于一只水獭在炫耀自己的牙齿,不过我对于她这只身闯深圳的勇气还是很欣赏的。 虽然她经常摆出一副拒人以千里之人的态度对我,不过我并没有在意,一是我发现她是一只傲娇的伪萝莉,二是那时候我还想更多的了解这个家伙,我知道自己不用表现的太积极,我在等她自投罗网。 二、磨难 当我们逐渐磨合的很合拍的时候,突然传出噩耗,她病了,那时候我们都忽视了她的情况,她关节的疼痛没有引起我足够的注意, 我一直以为她也像我一样可以过几天就能活蹦乱跳了,事实狠狠的教育了我。 当我们千里迢迢的跑到北京检查的时候,结果对我们来说宛如晴天霹雳,好像毁掉了一切。 这时候所有发生过的不愉快与争吵都成了插曲,好像一下子就忘了,每天看到她疼的很萧条又总会对我露出微笑,我知道她成熟了,变的更宽容了, 然后我总是会给她弄一些吃的,不让她干活,走路的时候会搂着她的腰,不是表示亲热,而是希望她能感受到我的力量和支持。 在她吃中药只能躺在床上的时候我们也会微笑着探讨问题,做饭、按摩, 我没觉得辛苦,每天把她哄睡了我就会有睡前两个小时的放松时间,我很知足,我坚信她会好起来,即使好不起来、即使家人都反对我们在一起,我也不会放任一个她孤单瘫在床上,这不光是是感情,也是责任,一个爱人的责任。 生病的这一年,她学会了温柔、体贴、学会了设身处地的为人着想、学会了为别人留下余地,我喜欢回家之后看见她对我撒娇、和我探讨问题, 原来这种感觉早已经渗透到了我生活的各个角落,这种感觉很平淡、也很真切,浓烈的让人无法或忘、又清新的沁人心扉。 忽然之间我发现这两年来的生活,真正的作用是让我们更加的成熟。 三、新生 事过境迁,她逐渐好了起来,我们又将开始新努力,在2011年11月11日我们领了结婚证,2012年2月12日正式举行了婚礼, 在大家的帮助下一切顺利,现在经过正规治疗,她的各项指标逐渐稳定了、也可以分担许多家务、策划了我们的婚礼、也即将重返工作岗位,在即将而立之年的我们终于要面对新生活了。 四、个人看法 作为一个类风湿患者的老公,我个人有一些看法,希望和大家共同探讨。 如果能对大家,特别是对还单身的年轻患者有所裨益,也不枉我在这胡说一通(害羞ing)。 1、别轻易放弃一份感情。 《上海正午》上说,人的一生中会有两万个你一遇到就会爱上的人,也就是说你遇到爱人的几率是三十五万分之一, 一旦遇到你认为可以共度一生的人请珍惜她(他),困难都是可以克服, 过于功利的妄想规避一切不必要的风险与责任,是不是太自私了也太没有诚意了呢? 这样的“我爱你”或者“我还喜欢你”是不是让人太蛋疼了呢? 2、类风湿不是末日。 相信大家比我更了解类风湿,我一直是这么认为。 类风湿就让我们望而却步,那人家狼疮、糖尿病、心脏病情何以堪啊。 从论坛里各位哥哥、姐姐、弟弟、妹妹的治疗情况来看,只要坚持在大医院进行正规治疗基本上都能得到很好的缓解。 保持一个良好的心态,任何困难都能都得解决,类风湿不过是康友们生活中的一个插曲,远远不是主旋律。 即使他(她)手疼、腿疼、腰疼得时候,可是欣赏美景的视力还在、聆听音乐的听力还在、品尝美食的味觉还在,那生活的美好就还在。 3、学习别人的经验。 一些刚刚患病的人,特别是一些年轻人,往往受制于各种势力,不能按照自己的方案坚持下去。 肥熊哥主张坚持自己的选择,没人能对我们自己的人生负责,当我们害怕了、彷徨了不妨看看别人是怎么做的,榜样的力量就是为此而生的。 4、如何面对压力。 一是生活压力。 我认为类风湿治疗是阶段性的,所需要的花费并不巨大,完全在一个正常家庭所能承受的范围之内,并不会过多牵扯到我们的生活品质。 二是劳动压力。 类风湿患者不能干重体力活和过得劳累,可是我们能啊,特别是一些年轻的爷们吃的像我一样强壮,请问不干活干养膘吗? 当然你要是固执的认为家务活一定对半劈我也没什么说的了。 自己干不动花点钱雇个人也行啊,这就像卖艺,有钱的捧个钱场、没钱捧个人场。 三是舆论压力。 患者家属也要生活在巨大的舆论压力中,这点我深有感触,面对所有人的真心或假意的质疑、不怀好意的揣测, 我只能说哥笑而不语,“汝非我、安知吾不知鱼之乐也”? 生活是我们自己的,别人的话听听就好,当成真理、圣旨就大可不必了啊。 路还得自己走不是嘛? 四是如何掌握形势,营造出利于自己的态势。 我当时面对这种情况,与小楼开诚布公的谈了很久,双方都知道自己的坚持在哪,那么下一步说服自己的父母。 采取怀柔政策,先向他们渗透这个病的知识,逐渐告诉他们其实没那么可怕。 如果父母反对非常坚决,那不妨先用个拖字诀,慢慢扭转这个局面,证明你们可以做的很好。 至于其他人的压力,愿意解释就解释,不喜欢废话就无视好了。 重要的是掌握主动权,不要被别人左右。 如果有一个患病的爱人,首先想到的应该是如何帮她从病痛中走出来,而不是卸下这个责任,去过自己所谓的人生。 而那些被父母胁迫离开自己爱人的青年更是不值得,下一个遇上的也许有其他的病症比这更严重,总想着躲避而不是解决难题似乎也不是正确的态度。 我自己的一些浅见,只怕贻笑大方了。
最后发表: 肥熊哥@ 2018-7-30 16:58 368 0 2018-7-30
sanmu 和类风湿相伴三十多年,走过三个阶段 新人帖
我患类风湿34年,在这漫长的岁月中,主要经历了三个阶段。对于我而言,因为受困于医学理念和知识,这个时间未免太长了,而付出的代价也未免太大了。在今天这个大环境下,大部分人不会再像我那样,付出那么大的代价了。 一、无知无畏阶段 我被确诊为类风湿性关节炎的时候16岁,在此前两年出现关节游走性疼痛症状、手指关节慢性肿胀,但是没有当回事儿。“类风湿关节炎”第一次听到,是医生告诉我是患的这个疾病。当时认为它只是一种关节炎而已。对于疾病,存在了那么短暂的无知无畏时期,不关心治疗、不认真去医院。 这也导致后来,疾病发展很快,特别是经历了一次乡村医生的地塞米松治疗之后,全身关节疼痛炎症、卧床不起、休学、出现了残疾,从不同渠道得知类风湿关节炎是一种疑难病症,属世界级难题,就异常恐惧,到处治疗、追求治愈。 在很长的时间里,我不清楚类风湿关节炎到底是一种什么样的疾病,自身免疫疾病到底是什么疾病,免疫反应、炎症反应、变形和畸形是怎么产生的、为什么是“疑难病症”、“难”在什么地方.......所有的这些病程各期、深深浅浅的问题,我可以说是一窍不通,只是本能的恐惧类风湿、抗拒类风湿,把治愈疾病当做自己唯一的目标。 我脑海的想法很简单——类风湿是一种疾病,是疾病就可以用药物治疗;只要用药物治疗,就可以治好疾病。医生说,治疗类风湿西药没有特效药物,因此不好治疗、难痊愈;于是,高中毕业我就选择报考中医院校、中药制药专业,而且还如愿以偿了。 我带着对于中药的“迷之自信”开始了大学生活,在中医典籍中追寻治愈的依托,相信好的中医在民间、在“祖传”、中医不是治不好类风湿而是我没有找对医生......虽然也接触一些西医观点,受制于知识,我对其理解非常肤浅、反而因为它说类风湿那么难治疗,和我追求治愈的主观诉求相差太远,遭到我的否定和排斥。 要命的是,作为大学生,我对于“医生”“药物”依然是一个泛化的观念,没有专业、规范、资格这些必须的认识,除了医院里的医生,我也相信亲戚朋友们推荐的、各种媒体广告的“专科”、“专药”、“祖传秘方”、“民间神医”......在追求治疗、痊愈的道路上,无知无畏,什么治疗都敢尝试、什么药物都敢吃下去。 我不知道,医生其实分真伪、好坏;不同医生的话,有的是良言,有的是骗语;不同的医生的药物,有的是治疗疾病的良药,有的是毒害身体的恶药。为了治疗疾病,我去试验各种疗法,服用各种渠道得来的药物,却从来不会想:那些药物到底是什么东西,真的可以治病吗?真的对身体没有损害吗?真的可以服用吗? 从对于疾病的无知无畏,发展到对于治疗的无知无畏,这真是悲剧的根源。带来的只是屡治屡败、屡败屡残的恶果。也因为这样的经历之后,让我喜欢写关于类风湿关节炎的东西、想和患者朋友分享自己的感悟,不希望别人重复自己的弯路。 二、有知有畏阶段 走尽了弯路之后,终于醒悟要去了解疾病和治疗,电脑帮助我实现了这个愿望。我可以在电脑中找到书籍、文章、资讯去了解类风湿知识和治疗。然而,跳过了基础,直接看风湿病学,其实是很失误的。那些西医学名词和概念,我很陌生,“抗原”“抗体”“免疫应答”“自身免疫反应”“B细胞”“T细胞”“前炎性物质”“炎症反应”“炎症物质”...... 太多太多的基础医学名词,我都不完全清楚准确的内涵,只能生吞活剥那些内容。它们混同于医疗信息、研究进展、治疗药物等,让我进入理解的误区。读着读着,复杂混乱的西医学知识、各种不同的说法、各种治疗结果的病例,反而让我得出这样的结论:类风湿关节炎真的是治不好的,病因不明,怎么可能治得好?而治疗药物的副作用又那么大,杀敌一千、自损八百;中医药又从理论角度看不行...... 我再一次觉得类风湿关节炎让人恐惧,曾经是那么深信中医药可以完全治愈类风湿,而今却是对“难以治疗”、“难以治愈”的深深的信服。我的思维是悲观的:我现在的治疗是很好的,但是,未来会怎么样?会不会有严重的副作用?会不会无药可治?会不会再次瘫痪?.......治疗有效也忧、治疗无效更忧,然则无时可乐也。 曾经以为自己的弯路,只是不了解疾病和治疗造成的,现在却发现,即便了解疾病又如何,能够改变疾病的本身特点吗?能够改变不能治愈的实质吗?好在这个阶段对于我来说,时间不算长。 三、有知无畏阶段 值得庆幸的是网络的存在,通过和病友交流,发现我的迷惑,其实也是很多病友的迷惑,我的担心和恐惧,是很多病友的担心与恐惧;我的弯路,甚至也是不少病友的弯路。当有人说“含着眼泪”看我的某篇文章,带给我的不只是被理解的欣慰,还有原来还有和我相似的一个人在哪里的悲哀。 我也发现,那个时候,很多人对于疾病和治疗的了解更少。我就开始写文章,写文章是一个输出的过程,我必须自己有一定程度的了解,才能把问题写出来、让别人看明白。我自己在阅读信息、专业知识的时候的困难,我不想出现在我的文章中。 以前那些不系统、空中楼阁、只鳞片爪的知识碎片,完全不够。于是,我买来教科书:医学免疫学、病理学、生理学......。幸亏当年的药学背景,那些更基础的东西还是可以看得明白的,加上兴趣,并不觉得枯燥。 让我意外的是,慢慢地,在学习中,很多以前的疑惑,被解开了。这不是鸡汤文的“好人好报”,而是对于我来说,没有选择错一条学习知识的道路而已。我们在很多时候,以为做的事情是在帮助别人,但是,其实往往受益最大的是我们自己。 在学习中,我对于类风湿、疾病、药物、治疗,有了一个相对明白的认识,理解程度不再是“是这样”,而是知道了“为什么是这样”。对于很多资讯、药物研究、病理进展,也可以明白一些,可以有自己的分析和判断。知道了我的类风湿是可知、可控、可预防反复的、可监控副作用的、出现副作用是有方法应对的....... 而且,渐渐明白这样的一个道理:很多疾病的病理进程,其实都可以说是生理过程的过度反应(无论是过高还是过低),因为过度反应而导致了机体相应细胞、组织、器官的损害。我们的治疗,是针对某些“过度”(有时也表现为不足)而进行的。类风湿关节炎的免疫抑制治疗,就是针对它的免疫功能亢进而进行的。 在认识到治疗手段的本质是为了恢复异常的生理功能的同时;和我曾经接受的中医药教育有了交集:中医药理论其实更偏重于整体机能的恢复,虽然整体机能的恢复,在西医生理学的背景下,更广泛,那就是人体个系统的功能正常,这与我们的日常行为、心理状态、锻炼、饮食等关系紧密。因此,对于所有的疾病,异常的生理功能的恢复,应该不是药物治疗手段这一单途径可以完全实现的,还需要我们患者自身努力。 我也逐渐打开了视野、懂得了:从医学发展的历史看,医学的发展方向,是沿着认识疾病、认识药物、提高治疗效果方向进展的,古往今来,一直都是有着很专业、很优秀的人们,在做着认识生命、认识人体、认识疾病、治愈疾病、康复疾病、保护健康的努力。在这个过程中,当世都会有局限,都会有不能解决的病痛和不能治愈的疾病。 这让我完全放下了对于治愈类风湿的执念,不但真正建立起对医生和医学的信赖和信心、建立起对规范治疗的信赖和信心,也让我接受与疾病共存的观念,让我对于类风湿不再是恐惧、怨恨、排斥——我不再害怕它了,甚至收到额外的“赠品”:我不再害怕死亡。 既然医学的现状,决定了有人是需要与疾病共存的,那么,面对患有这样疾病的现实,就不能从完全治愈的角度去思考困境的出路,那是鸡同鸭讲的思路。面对终身性疾病,我们不能仅从其负面去评判,而是应该换个角度,可以看出它带来的积极的一面:帮助我们认识自。我们的困境往往是自己的思路决定的,认识自己,改变自己的结局,改变的是我们的心智能力。 类风湿的困境,给予了我们这样的机会。我自己慢慢地寻找自己的答案,也在不断修正答案。那些的答案,和前面单纯的关于疾病的答案不一样,疾病、治疗是科学为基础的,每个患者的答案尽管可以有不同之处,但是有一个基本点——规范治疗。而关于疾病与人生关系的问题答案,每个人真的不一样,但是每个人肯定都能够找到自己的答案。 我对类风湿认识进入第三个阶段:类风湿不是可怕的疾病,它在规范治疗下,只是一种普通的慢性病;类风湿是可以给予我成长的;与类风湿共存,是与众不同的人生,同样可以幸福、满足 、安宁。 在第三个阶段,我对于类风湿的认识,终于突破了“疾病”“治疗”的限制,真正理解了“健康”的含义、“健康人生”的内涵。在这个过程中,我有幸通过网络,读到一些特别有见识的文章、书籍,受惠于他们的观念,增长见识、开阔思维,得到许多朋友的支持和鼓励。每念及此,由衷感谢!
最后发表: sanmu@ 2018-7-15 16:59 360 0 2018-7-15
胭脂雪 类风湿治疗日记(现阶段打益赛普治疗) 新人帖
发病时间:2016年10月,怀疑是中风引起 起初症状:左肘左腕疼痛,截止2017年3月,左肘弯曲状态不能伸直,左腕打直,不能弯曲,活动受限,左臂无法抬高。2016年10月至2017年3月未系统治疗,只吃一些止痛药。 第一阶段治疗手段:自2017年3月至2018年5月,看中医,前期是针灸+中草药,后期中草药、痛舒片等。 第一阶段病情变化:刚开始治疗前睡眠极差,整晚都睡不好,通过中草药调理,睡眠好多了,有一阵疼痛也减轻了, 到2017年8月份,坐车开空调导致病情加重,之后右肘也开始僵硬有疼痛感,此时因为之前的调理,左肘关节变直了不能弯曲,左手无力,右肢也开始慢慢疼痛感明显。到2017年年底,左腿膝盖也开始有疼痛,路走多了脚也疼并且肿胀,上肢均有肿胀。病情最严重的阶段是2018年1至2月份,2018年3-4月继续看中医吃中药,病情略有缓解,主要是睡眠吃饭好多了。2018年5月初换了个名老中医,看完后给开了甲氨喋啉、止疼药及中草药,但吃了一次甲氨喋啉后反应特别大,呕吐且双腿打擅等。中药吃上基本没作用。停药,这半个月一直有吃止疼药。 第二阶段治疗手段:自2018年5月下旬,开始去北京协和医院风湿免疫科治疗,经过检查,最后定的治疗方案是:免疫制剂(来氟米特)配合生物制剂(益赛普)。 第二阶段治疗细节及病情变化: 5月28日 开始吃止疼药,于6月4日最后一次吃止疼药。 5月30日 开始打第一针益赛普,同时吃上了来氟米特。此期间因为吃了止疼药,并没有感觉到益赛普的药效。 6月4日 打了两针益赛普,6月5日病情略有加重,并且胳膊僵硬程度及疼痛程度增加。(猜测是因为停了止痛药) 6月6日 疼痛感略有减轻,胳膊有些麻木,相比没吃止痛药的时候疼痛能受得住了。 6月9日 当天疼的实在不行,就吃了一片止疼药。 6月10日 今天没吃止疼药。 6月11日 今天打了2针益赛普,感觉胸部痒,胳膊硬,暂时没感觉到药效。晚上再看看。 6月12日 今天感觉打完针腿软胳膊麻木,并且感觉更疼了。 6月20日 今天第四次打益赛普(第6、第7针);又查了ESR,血沉由原来的82升到了85;查了血常规,各指趋向正常;查了肝肾功能,C反应蛋白由原来的52上升到了64。目前的感觉:整体疼痛度感觉是吃了止疼药起的作用,有所缓解,左臂原来抬不起来,现在可以抬起来一些了,手整体有点劲了,原来疲软无力。 6月22日 目前体感:左肩没原来疼了,也比原来略有力气了,右肩感略有加重。昨天和前天都没吃止疼药感觉还能扛的住,今天活动了会,感又疼的不行了,打算下午吃上止疼药。6.20看病的时候给大夫说了身体皮肤痒的问题后,医生怀疑是黄安过敏,所以把止疼药由西乐葆换成乐松了。 6月27日 打了第8、9针。 7月2日 疼痛感还是很明显。目前唯一好有好转的就是左肘,原来是直的,现在可以弯曲到90度的样子,可以摸到右肘以上部位,原来直的时候只能摸到右小臂。左手有点劲了。 7月4日 今天打了第10、11针。 7月10日 今天大夫让停了益赛普,用上了雅美罗,真心坑爹,这药太贵了。打了一次用了5支,要9625,医生说快的话三天左右就起效了,希望如此。 7月13日 今天是打了雅美罗第四天,比打益赛普的时候疼痛要减轻好多,但还是疼着呢,原来打益赛普右胳膊感觉没啥效果,就是左肘能好些,但现在是两个胳膊都有效果。
最后发表: 胭脂雪@ 2018-7-10 16:06 418 0 2018-7-10
70的兔子 我治疗类风湿的体会 新人帖
自从1996年1月类风湿严重复发以后,到2003年11月,经历了近8年的屡治屡败,屡败屡残,屡残屡治的痛苦历程,我的身体全身大小关节都严重受损,日常基本状态就是卧床不起。2003年11月,我开始接受类风湿性关节炎的正规免疫治疗,药物采用爱若华,甲氨蝶呤,乐松的联合使用,到现在,不到4年的时间,不但完全控制住了类风湿的发展,而且达到可以使用帕夫林一个药物,巩固治疗。回顾我的治疗经历,有着许多深切的体会。 首先,我要再一次提醒大家,不要存着任何侥幸的治愈心理,被那些不负责任的医疗宣传广告忽悠的乱了方寸,放弃正规的治疗。我曾经在各种各样的广告指引下,寻找“治愈”的门路,结果却是什么呢?几乎断送了我家全部的金钱和我整个的人生。在悲惨的现实面前,我绝望地认为:我是属于难治疗的类风湿,无论怎样,都是治不好的,等待我的,只是越来越严重的发展,只是死亡。但是,事实上,在我使用正规治疗后,我的用药量并不很大,一个月后,身体就有明显好的反应,因为疼痛的减轻,一个月后我就拿掉了乐松。我身体难治疗的假象,完全是不正规治疗造成的,重度的残疾,也是不正规治疗造成的。所以,当我的身体逐渐好转之后,我最大的愿望,就是宣传类风湿的科学知识,类风湿的正规治疗。 其次,在类风湿的治疗中,我们患者的心理状态,日常行为和情绪,和身体康复的作用也非常的大。在这四年的时间里,我的心理状态和人生观等方面,也发生了很大可以说是根本性的改变。最本质的一点,我从怨天尤人的状态,转向了对生活对人生的感激和欣赏;我从坚决的排斥类风湿,排斥现实,排斥自己,变成了接受这一切。这虽然是短短的两句话,但是却让我经历了深重的心理变革,也经历了数年的时间。我庆幸这些变化,使我今天拥有一个正常的心理,使我的疾病治疗,进行的顺利而且很有成效。 我现在依然相信,药物的治疗作用是有限的,而患者自己的主观心理状态,积极情绪的影响是无限的。无论怎么样好的药物,如果没有健康乐观的心理支持,治疗作用都是要被打折扣的。“我的健康我做主”的基础,就是自我的心理调整,自我行为的调整。这些东西,不是大夫也不大是别人可以从外部帮得到的,必须是来自自己的改变。俗话说:师傅领进门,修行在个人。很多情况下,都是看的个人的“修行”。治疗疾病,尤其类风湿这样的疾病,也是这样。 第三,谈一些治疗中的现象。在治疗疾病的过程中,实验室检查的指标和身体症状的改善,有时候是不同步的,所以对疗效的评价,不要只看检查指标或者是自身感觉。类风湿疾病的特点,主要症状是关节运动系统的表现,但是疾病的发展是从免疫系统的免疫异常开始的,治疗的重点,放在对异常的免疫反应的控制,当药物起效之后,首先控制的是免疫反应,免疫反应被控制之后,因其而起的炎症反应,关节破坏等一系列病理过程,从可以被有效的控制。疾病被控制住以后,从可以进行损伤的修复和恢复,在治疗过程中,这是一个需要时间的长期过程。 对于不同的病理时期,对应不同的关节破坏情况,相应的就对应着不同的恢复情况。病程长的患者,症状的改善,常常需要1年甚至数年的时间,而实验室指标,则有可能几个月内就可以正常。我的治疗,总体来说,半年的时间,一些最基本的检查,像血沉,C反应蛋白,类风湿因子这些指标,都是转为正常了,但是关节疼痛的好转,囊肿的消失,滑膜肥厚的减轻,却是历时很长缓慢进行的。而那些有骨性损伤的关节,到现在也不能够恢复,因为它们是不可逆的。 在治疗的过程中,症状的一些反复,也是比较常见的,尤其是身体疲劳,天气变化,药物减量等情况下,常常会出现关节症状的加重。出现这些情况,有的需要做出相应的改变,比如注意劳逸适度,注意增减衣服预防感冒等。有的不需要处置,过段时间,自己就可以恢复正常。在我减少爱若华服用量的时候,每到一个月左右的时间,就会有一些身体感觉,过一些时候,往往自行恢复。关于药物的减量,在四年的时间里,也出现过减量不合适,后来又加回原来用量的情况,所以,治疗类风湿是一个系统治疗的过程,一定要有耐心,一定要遵循科学的规律,遵循医生的嘱托和指导,切不可自己觉得怎么样了就可以怎么样了。 对于类风湿性关节炎的患者来说,关节变形和功能障碍,是最担心也是最常遇到的事情,在类风湿性关节炎导致的关节变形和功能障碍中,最容易发生的关节是手指关节,腕关节,脚趾关节这些小关节,其次是肘关节,踝关节,肩关节。膝关节和髋关节是比较不容易发生严重关节障碍和变形的。但是,当类风湿的性质是全身关节受累的时候,膝关节的积液,肿胀,滑膜病变,也是很常见的关节表现。无论什么关节的什么病理表现,疼痛是不能够避免的。 如果在类风湿的治疗中,药物治疗不规范或者是药物控制疾病发展不彻底,尤其是使用过激素,而且存在着激素的不合理使用,包括停撤激素不适当,较常见发生关节炎的反复。其结果中往往是关节的肿胀反反复复出现,或者长期不能够消除。在96年前后,我的许多关节的治疗,都出现过那些情况。大部分关节活动都有摩擦音,活动起来嘎巴嘎巴的响。一开始很是担心和害怕,可是经历了一系列的治疗之后,仍然是滑膜炎症,肥厚,膑上的鸡蛋大小的囊肿持续不消,也就慢慢的皮了,慢慢的适应了,慢慢的不去理会了。同时存在的情况是,类风湿活动控制的不彻底,血沉持续维持在30-40之间。此后直到2003年11月之前,都是存在类风湿断断续续的或轻或重的反复和发展,各种治疗,可以说基本没有起到过有效的治疗结果。 到了2003年底,我的手指关节,脚趾关节,腕关节,肘关节,肩关节,畸形和功能障碍非常严重,膝关节的滑膜肥厚,囊肿,关节腔狭窄种种病理表现,也很严重。右髋关节则因为股骨头坏死而完全强直。在后来的治疗中,随着药物控制的效果,所有关节的炎症症状,滑膜肥厚,囊肿等等,都有非常明显的好转,真的让人有不可思议的感觉。我的关节炎症,是持续了七八年之久的长期炎症,说实话,我是不抱什么好的希望的,特别是滑膜发肥厚和囊肿。除了有膝关节处的一些滑膜肥厚继续存在,其余所有的基本都没有了。现在,我所有的关节畸形,都是不可逆损伤造成的,如果时间倒流七八年,我不可能成为现在的80%的关节,存在不可逆的畸形改变。 我在长期的治疗过程中,有一点是比较值得借鉴的好经验,就是我不怎么使用非甾体抗炎药物,不使用它们的止痛功效。在97年,我因为使用消炎痛制剂,发生过严重的胃肠道反应。从那以后,我就几乎不使用非甾体抗炎药物,所有的疼痛都是忍着。反正大部分时间里,我是很少活动的。在联合用药治疗中,我使用过乐松,药物起效之后,第一个拿掉的药物也是乐松。所以直到现在,我的胃肠道功能,肝肾功能都很好,我现在的日常饮食,不受什么限制,可以说是“吃嘛嘛香”。在治疗类风湿的药物中,可以说大部分都是有副作用存在的,主要就是对胃肠道消化功能和肝肾功能的影响,适当的药物选用,不但包括治疗作用,也包括最低的治疗副作用的控制,我们在治疗中,往往忽视副作用的存在,常常明显发生了,才采取措施,此时常常会影响到下一步的治疗。 最后要说的是关于治疗的费用。我的大部分钱财,是花在了不正规的治疗方面,那些不正规的药物,少则一个月数百,多则上千,钱往往像流水似的出去,真的连个回声都没有。在我正规药物治疗中,最多的用药是每天20mg的爱若华,60mg的乐松,每周7.5mg的甲氨蝶呤,一个月后没有了乐松,半年后去掉了甲氨蝶呤,再后来就是逐渐减少的爱若华用量。这些都是国家明码标价的药物,费用几何,可以清楚的算得。我实际的治疗费用更低一些,因为爱若华这样的药物,通过同事的关系,买到的是出厂的价格。乐松更是在药品公司工作的同学,搞到的免费试用样品。即便乐松可以不花钱,我也只是在使用的时候,每天一片的剂量,连2片的常规治疗量都不到。后来很多剩余的药物都扔掉了。顺便说一句,有些患者特别是老年人,总是觉得把药物吃完才放心,不吃完仿佛浪费了似的,心痛买药的钱。其实,只要是治疗不需要的药物,吃下去没有什么好处,不如扔掉好。 我曾经认为是很难治疗的,很要花钱的类风湿,就这样经过近四年的治疗,被控制得很好了,有时候想起来都有些不真实的感觉呢。所以,现在,我对类风湿的治疗是很有信心的,我也对未来的医学发展,抱有很大的信心。我的经历,见证了类风湿治疗近二十多年的发展轨迹,也见证了正规治疗与不正规治疗之间的巨大的差异,希望能对广大的患者朋友,有借鉴的作用。
最后发表: 70的兔子@ 2018-6-16 15:21 421 0 2018-6-16
老风湿人 记类风湿求医过程中的三次受骗经历 新人帖 attach_img
我类风湿16年,治疗过程艰难曲折,看过中医,西医,求过秘方,针灸过,艾灸过……感谢给我治疗过的医生们,虽然我的类风湿没有治好,但控制得还行,可以正常生活。 我的漫漫求医路上,遇到过三次骗子,现在想想自己也有点傻啊呵呵。 第一次:那是00年吧,我用了快一年的蚂蚁粉和蚂蚁灵胶囊(专门去南京类风湿研究所看病拿的药),也没有看到什么效果,双手几个关节和膝关节肿痛厉害。家人四处打听,看有没有什么良方,后来,小姨村里有一个男类病患者说是在长丰县一个老中医那里治好了,于是我和老公赶紧去那里看病。找了关天,找到他家已快中午了,原来只是一个小村子,那个“老中医”也并非是老中医,只是一个老年村民,他非常热情地接待了我们,聊天中听他说他曾遇到过一个神医,可以治好类风湿,他也得过类病就是那位神医治好的,后来那位神医知道自己要去世了就把秘方给了他,让他自己把快好的病完全治好,后来他就按照这个秘方完全治好了自己的类病。我听的将信将疑,就让他开药治病了。他家里屋有好多袋装草药,我们一起进去了,他看了看我的关节,就进了另一间小屋拿本东西抄写着什么,然后给我拿药,一次拿十付药,还有一包黑黑的药丸,他说那药丸是他自己制作的。拿完药,他的家人们也从地里回来了,他们对我们都很热情,嘘寒问暖,硬是让我们留下来吃了午饭,期间“老中医”又告诉我一些注意事项,哪些东西不能吃等。 回家吃完药,症状没有什么明显好转,又去第二次第三次,在去第三次的时候,“老中医”进屋写方子,我跟进去问他不是秘方吗?怎么还要抄写?他说秘方有好几个,他得选一个对症的,抄下来是为了留底好下次再看时拿药。还没抄完,门口有一人喊他,他出去了一下,我趁机看了看他抄的那本书,晕!原来就是书店里随便就可以买到的印刷书,书名叫什么我现在记不清了,只记得有“风湿”“中医”这几个字。唉,我知道受骗了,但那次的药我还是拿了,也没好意思点破他,但心里很灰心很失落,回家后老公还是让我吃了,说虽然不是秘方,但医书上的药应该没什么问题的,吃了也许能好点呢,结果吃完也没什么效,赶紧去医院了。 第二次:01年,这一年让我很难忘,因为我意外怀孕了,用药太多吧我又流产了,我还没有小孩啊,心里好难过,身体状况急剧下降,发烧,很多关节僵硬肿痛,贫血头晕,老公背着我上火车,奔赴上海某某医院,找全国知名专家鲍医生,半夜三点多就去排队挂号。第一次面诊,鲍医生让我化验一些指标,第二天再看病。当天下午,我们在医院等化验报告时,一位坐在斜对面跟我年龄相仿的女子问我看什么病,我说是类风湿,她深表同情说这个病好难治,不过她的一个表妹治好了,前两年治的共花了两万多块钱,到现在都没复发,我就问她在哪治的,她说是在一个军区医院一个退休反骋的老中医那里看的,不知道那个老中医现在还在不在那里看病,她可以帮我问问,我赶紧让她问,她打电话问了她的表妹,说应该还在,叫我去试试看,我和老公都觉得反正报告单拿到了也没什么事做就先去看看吧,于是让她带路打车过去,她临走时还跟一个年龄大点的女人说了些什么。路很远,我不识路,只记得车子从市区开到了郊区,漂亮的高楼宽阔的马路不见了,路况越来越差,车子在一个路边停下来,打车费是50多块钱。她带着我们进了一个大门,往里走,天,几百辆军用吉普还有坦克整整齐齐地停放着,一排排小楼,掩映在葱葱绿林中。继续前行进到一个小院落,哦,原来是个军区诊所,有十几个身着军装外穿白大袿的军医。见到老中医,是个70多岁的老人,身着白大袿没有军装,老人很仔细很和谒,看了病拿了药,十五天的量还有一包白色粉末叫“类风湿1号”,共两千多块钱,军医们说以后不方便过来可以邮寄。那个给我们开发票的很年轻的小军医看着我,眼里满是同情,他很迟疑很小声地问我真的要拿这么多药吗?我们说是呀,安徽离这里太远只好多拿点啊。唉,我没有读懂他的意思啊,他还小,心还是纯净善良的。 回到旅馆,我和老公都觉得有些不对劲,虽然确实是军区而且是个很庞大的军区,是不是也有行骗的可能?于是第二天早上去看鲍医生的时候,我就跟鲍医生说了去军区医院的事,鲍医生很痛心地说我们受骗了,那是医托啊!我和老公立刻明白了,看完病后,我们就找那个医托,没找到,于是我们就守在电梯前盯着,巧啊真巧,那个医托正跟一个跟她差不多大的男人一起从电梯里出来,老公上前一把抓住了她,当即我们就喊起来,他俩有些害怕,赶紧说带我们去军区把药退了。又打车去,车经过我们住的地方,老公要上楼去把药拿下来,这两个医托硬是不让拿,估计是怕我们报警吧。到了军区诊所,有个军医很快答应退药,但一定要让我们把他们开的药拿来还给他们,估计是怕我们留下他们的药当证据吧。我们不想折腾了,只让他们退钱,但他们就是不同意,没办法,老公只好又打车回去拿药,我一个人在这等着。等了一个多小时啊,眼望欲穿同时也有些害怕。老公终于回来了!看到我,他紧紧拉住我的手也没说什么,赶紧退了钱,我很生气,就跟他们要了这几趟打车的钱,他们也就多给了一百块钱。出了军区大门,我们一下子都放松了,老公对我说他去拿药的时候好后悔,他宁愿不去拿药了,钱不退就不退吧,万一我留在这军区里遭遇了不测他可怎么办啊……我的泪都出来了…… 第三次:03年,我们市里某铁道医院铺天盖地在电视里做广告,说是北京来了专家,专治风湿类风湿,说的天花乱坠。我那时已好多了但有几个关节还是肿痛,爸妈也鼓励我们去看看,看看再说,我们就去了,当时有很多病号在看,有一个30多岁的女病号还是家人开着拖拉机送来的,她的胳膊腿都已变形,关节好大曲着退躺在拖拉机里,我过去抚摸她的胳膊,问她疼不?她好象有好久没有感受过这样的温暖,她微笑了,很感激友爱地看着我说不疼没事……唉!医生桌子上写着北京某医院的牌子,连姓名都有。然后就开药治疗,我坚持让专家写病历,专家说都没写病历,直接治,我说哪有医院不给病历的,难道你们不是什么正规医生?她就赶紧给我草写了病历,可是用的什么药却没写,说是治完了一起写上,拿药吊水的时候,我就问药房是些什么药,药房说是丹参什么的。吊了一个星期的药,吃着他们开的“蒙药”还有大活洛丹和芬必得,我的关节快速地在消肿,神奇地活动自如了!我们一家都很高兴,十天后医院没有再给吊水,只吃药了,可是我的月经不正常了,每过几天就来点。吊完水的一个星期之后,我的症状突然出现了,全身都不舒服,关节又慢慢僵硬红肿,我立刻明白了是医院给我们用了大量的激素!现在撤激素后病情反弹了!我立即赶去医院叫他们补病历,可是那两个专家已经不在了,找不到了。本院的医生说他们去北京开会了要很久才能回来。我想去举报,让他们不要再害人,可是怎么举报呢?举报了又能怎么处理呢?我也没证据啊。最后,我只能让医院退了我还未吃完的蒙药钱四百多块吧,刚开始他们很强硬不给退,我拿出了病历,他们才乖乖退了。 以上就是我的三次受骗经历,发给病友们,以警醒。希望病友们不要走我的弯路,不要上当受骗雪上加霜啊。至于我的病,目前可能处在活动期,肿痛的关节有时会疼,等我化验一下各项指标,再找中医看看,西药吃久了怕不好。
最后发表: 老风湿人@ 2018-6-6 16:39 1369 2 2018-6-6
mkk2018 记录我治疗类风湿的点点滴滴 新人帖
自从去年7月份确诊以来,就一直在网上搜索关于类风湿的信息,起初真的很害怕,好几天没睡好觉,担心自己是不是快没命了什么的(自己吓唬自己)。 直到看到一个患友的帖子,让我有信心面对生病这个现实。一直在犹豫,要不要开个帖子记录我治疗类风湿关节炎的点点滴滴,帮助那些像我起初那样担心,害怕的朋友找到生活的信心。 目前已经在正规三甲医院,遵医嘱,规律服药半年,状态和正常人一样,每天想吃什么吃什么,也不疼痛。 在这里,我想说一下,看到贴吧里面有好多病友在咨询类风湿吃什么药,其实每个人的药都不可能一模一样,因为每个人病的程度,还有身体体质不一样。建议大家不要盲目地跟着别人的药吃,一定要去正规三甲医院治疗,化验,让医生根据你的化验结果来配药,然后,很重要的是,一定要遵医嘱,按时吃,这是慢性病,不像感冒,吃两次药就好了。一定要把药积累到一定量才能起效(听医生说一般1-3个月起效,我比较幸运,1个月就见效了)就算3个月,效果不好,证明你不适合这个药,医生会给你换药的。 关于生物制剂,我的医生给我说的是,能用药控制就不用打,因为打了生物制剂也是需要吃药辅助的。所以我在能控制好的时候应该不会考虑打生物制剂。 关于饮食,刚得病的时候,听到好多婆婆说不能吃这个,不能吃那个(我今年20岁),但是问过医生了,医生说从西医的角度说,没有要忌口的,但是,如果你吃了什么第二天感觉关节不舒服了,以后不要吃了就行。于是…我天天还吃啥吃啥(除了豆腐,因为我确实发现吃了豆腐以后第二天关节会不舒服,不过过两天又好了,所以不敢吃了) 这个病,一定要吃钙片,还有平时要吃有营养的东西~现在我每天喝牛奶,吃钙片,吃鸡蛋http://tb2.bdstatic.com/tb/editor/images/client/image_emoticon47.png
最后发表: mkk2018@ 2018-5-31 11:27 810 1 2018-5-31
弯弯 我与类风湿不得不说的事 新人帖
真是压抑难过好久了,第一次记录自己和类风湿的点滴。
最后发表: admin@ 2018-5-29 17:37 549 7 2018-5-29

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