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和类风湿相伴三十多年,走过三个阶段

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sanmu 发表于 2018-7-15 16:59:33 | 只看该作者 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
       我患类风湿34年,在这漫长的岁月中,主要经历了三个阶段。对于我而言,因为受困于医学理念和知识,这个时间未免太长了,而付出的代价也未免太大了。在今天这个大环境下,大部分人不会再像我那样,付出那么大的代价了。

       一、无知无畏阶段

       我被确诊为类风湿性关节炎的时候16岁,在此前两年出现关节游走性疼痛症状、手指关节慢性肿胀,但是没有当回事儿。“类风湿关节炎”第一次听到,是医生告诉我是患的这个疾病。当时认为它只是一种关节炎而已。对于疾病,存在了那么短暂的无知无畏时期,不关心治疗、不认真去医院。

       这也导致后来,疾病发展很快,特别是经历了一次乡村医生的地塞米松治疗之后,全身关节疼痛炎症、卧床不起、休学、出现了残疾,从不同渠道得知类风湿关节炎是一种疑难病症,属世界级难题,就异常恐惧,到处治疗、追求治愈。

       在很长的时间里,我不清楚类风湿关节炎到底是一种什么样的疾病,自身免疫疾病到底是什么疾病,免疫反应、炎症反应、变形和畸形是怎么产生的、为什么是“疑难病症”、“难”在什么地方.......所有的这些病程各期、深深浅浅的问题,我可以说是一窍不通,只是本能的恐惧类风湿、抗拒类风湿,把治愈疾病当做自己唯一的目标。

       我脑海的想法很简单——类风湿是一种疾病,是疾病就可以用药物治疗;只要用药物治疗,就可以治好疾病。医生说,治疗类风湿西药没有特效药物,因此不好治疗、难痊愈;于是,高中毕业我就选择报考中医院校、中药制药专业,而且还如愿以偿了。

       我带着对于中药的“迷之自信”开始了大学生活,在中医典籍中追寻治愈的依托,相信好的中医在民间、在“祖传”、中医不是治不好类风湿而是我没有找对医生......虽然也接触一些西医观点,受制于知识,我对其理解非常肤浅、反而因为它说类风湿那么难治疗,和我追求治愈的主观诉求相差太远,遭到我的否定和排斥。

       要命的是,作为大学生,我对于“医生”“药物”依然是一个泛化的观念,没有专业、规范、资格这些必须的认识,除了医院里的医生,我也相信亲戚朋友们推荐的、各种媒体广告的“专科”、“专药”、“祖传秘方”、“民间神医”......在追求治疗、痊愈的道路上,无知无畏,什么治疗都敢尝试、什么药物都敢吃下去。

       我不知道,医生其实分真伪、好坏;不同医生的话,有的是良言,有的是骗语;不同的医生的药物,有的是治疗疾病的良药,有的是毒害身体的恶药。为了治疗疾病,我去试验各种疗法,服用各种渠道得来的药物,却从来不会想:那些药物到底是什么东西,真的可以治病吗?真的对身体没有损害吗?真的可以服用吗?

       从对于疾病的无知无畏,发展到对于治疗的无知无畏,这真是悲剧的根源。带来的只是屡治屡败、屡败屡残的恶果。也因为这样的经历之后,让我喜欢写关于类风湿关节炎的东西、想和患者朋友分享自己的感悟,不希望别人重复自己的弯路。

       二、有知有畏阶段

       走尽了弯路之后,终于醒悟要去了解疾病和治疗,电脑帮助我实现了这个愿望。我可以在电脑中找到书籍、文章、资讯去了解类风湿知识和治疗。然而,跳过了基础,直接看风湿病学,其实是很失误的。那些西医学名词和概念,我很陌生,“抗原”“抗体”“免疫应答”“自身免疫反应”“B细胞”“T细胞”“前炎性物质”“炎症反应”“炎症物质”......

       太多太多的基础医学名词,我都不完全清楚准确的内涵,只能生吞活剥那些内容。它们混同于医疗信息、研究进展、治疗药物等,让我进入理解的误区。读着读着,复杂混乱的西医学知识、各种不同的说法、各种治疗结果的病例,反而让我得出这样的结论:类风湿关节炎真的是治不好的,病因不明,怎么可能治得好?而治疗药物的副作用又那么大,杀敌一千、自损八百;中医药又从理论角度看不行......

       我再一次觉得类风湿关节炎让人恐惧,曾经是那么深信中医药可以完全治愈类风湿,而今却是对“难以治疗”、“难以治愈”的深深的信服。我的思维是悲观的:我现在的治疗是很好的,但是,未来会怎么样?会不会有严重的副作用?会不会无药可治?会不会再次瘫痪?.......治疗有效也忧、治疗无效更忧,然则无时可乐也。

       曾经以为自己的弯路,只是不了解疾病和治疗造成的,现在却发现,即便了解疾病又如何,能够改变疾病的本身特点吗?能够改变不能治愈的实质吗?好在这个阶段对于我来说,时间不算长。

       三、有知无畏阶段

       值得庆幸的是网络的存在,通过和病友交流,发现我的迷惑,其实也是很多病友的迷惑,我的担心和恐惧,是很多病友的担心与恐惧;我的弯路,甚至也是不少病友的弯路。当有人说“含着眼泪”看我的某篇文章,带给我的不只是被理解的欣慰,还有原来还有和我相似的一个人在哪里的悲哀。

       我也发现,那个时候,很多人对于疾病和治疗的了解更少。我就开始写文章,写文章是一个输出的过程,我必须自己有一定程度的了解,才能把问题写出来、让别人看明白。我自己在阅读信息、专业知识的时候的困难,我不想出现在我的文章中。

       以前那些不系统、空中楼阁、只鳞片爪的知识碎片,完全不够。于是,我买来教科书:医学免疫学、病理学、生理学......。幸亏当年的药学背景,那些更基础的东西还是可以看得明白的,加上兴趣,并不觉得枯燥。

       让我意外的是,慢慢地,在学习中,很多以前的疑惑,被解开了。这不是鸡汤文的“好人好报”,而是对于我来说,没有选择错一条学习知识的道路而已。我们在很多时候,以为做的事情是在帮助别人,但是,其实往往受益最大的是我们自己。

       在学习中,我对于类风湿、疾病、药物、治疗,有了一个相对明白的认识,理解程度不再是“是这样”,而是知道了“为什么是这样”。对于很多资讯、药物研究、病理进展,也可以明白一些,可以有自己的分析和判断。知道了我的类风湿是可知、可控、可预防反复的、可监控副作用的、出现副作用是有方法应对的.......

       而且,渐渐明白这样的一个道理:很多疾病的病理进程,其实都可以说是生理过程的过度反应(无论是过高还是过低),因为过度反应而导致了机体相应细胞、组织、器官的损害。我们的治疗,是针对某些“过度”(有时也表现为不足)而进行的。类风湿关节炎的免疫抑制治疗,就是针对它的免疫功能亢进而进行的。

       在认识到治疗手段的本质是为了恢复异常的生理功能的同时;和我曾经接受的中医药教育有了交集:中医药理论其实更偏重于整体机能的恢复,虽然整体机能的恢复,在西医生理学的背景下,更广泛,那就是人体个系统的功能正常,这与我们的日常行为、心理状态、锻炼、饮食等关系紧密。因此,对于所有的疾病,异常的生理功能的恢复,应该不是药物治疗手段这一单途径可以完全实现的,还需要我们患者自身努力。

       我也逐渐打开了视野、懂得了:从医学发展的历史看,医学的发展方向,是沿着认识疾病、认识药物、提高治疗效果方向进展的,古往今来,一直都是有着很专业、很优秀的人们,在做着认识生命、认识人体、认识疾病、治愈疾病、康复疾病、保护健康的努力。在这个过程中,当世都会有局限,都会有不能解决的病痛和不能治愈的疾病。

       这让我完全放下了对于治愈类风湿的执念,不但真正建立起对医生和医学的信赖和信心、建立起对规范治疗的信赖和信心,也让我接受与疾病共存的观念,让我对于类风湿不再是恐惧、怨恨、排斥——我不再害怕它了,甚至收到额外的“赠品”:我不再害怕死亡。

       既然医学的现状,决定了有人是需要与疾病共存的,那么,面对患有这样疾病的现实,就不能从完全治愈的角度去思考困境的出路,那是鸡同鸭讲的思路。面对终身性疾病,我们不能仅从其负面去评判,而是应该换个角度,可以看出它带来的积极的一面:帮助我们认识自。我们的困境往往是自己的思路决定的,认识自己,改变自己的结局,改变的是我们的心智能力。

       类风湿的困境,给予了我们这样的机会。我自己慢慢地寻找自己的答案,也在不断修正答案。那些的答案,和前面单纯的关于疾病的答案不一样,疾病、治疗是科学为基础的,每个患者的答案尽管可以有不同之处,但是有一个基本点——规范治疗。而关于疾病与人生关系的问题答案,每个人真的不一样,但是每个人肯定都能够找到自己的答案。

       我对类风湿认识进入第三个阶段:类风湿不是可怕的疾病,它在规范治疗下,只是一种普通的慢性病;类风湿是可以给予我成长的;与类风湿共存,是与众不同的人生,同样可以幸福、满足 、安宁。

       在第三个阶段,我对于类风湿的认识,终于突破了“疾病”“治疗”的限制,真正理解了“健康”的含义、“健康人生”的内涵。在这个过程中,我有幸通过网络,读到一些特别有见识的文章、书籍,受惠于他们的观念,增长见识、开阔思维,得到许多朋友的支持和鼓励。每念及此,由衷感谢!



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