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对于大部分类风湿患者而言，类风湿关节炎是一种终身伴随的疾病，这就意味着，类风湿关节炎对于我们不是阶段性的存在，而是会和我们共存亡的存在。我们的人生中，治疗和康复类风湿关节炎，成为一项重要的内容；如何面对类风湿关节炎的存在，是我们独有的必修课。 一、通过学习，建立规范治疗的观念和信心 类风湿关节炎的主要危害，在于其对关节组织的损害，发展呈慢性进行性特征，如果治疗不合适，致残的机会非常大，类风湿关节炎是一种可以致残的严重疾病，这是一个严峻的事实。因为类风湿关节炎而导致残疾的人群，在整体残疾人群中占有一定的比例。致残性也是是类风湿患者最主要的对疾病产生焦虑和恐惧的原因。 然而，现实情况是，因为类风湿关节炎而导致残疾发生的病例中，很大比例不是因为疾病难控制造成的，而是因为患者对疾病和治疗的认识不正确，采取不正规治疗造成的。多少专家、医生，面对患者苦口婆心地倡导类风湿关节炎的规范治疗，但是，有时候却抵挡不住一些人信口开河似的言论，一些虚假、夸大或者不负责任的说辞。 有多少患者，在走了若干弯路之后，经历了屡治屡败，出现了残疾，才发自肺腑地感叹：悔不该当初.......我们用未来、身体、财富、经历去换取已知科学知识、医学知识的代价，这样的现实太残酷了！ 二：通过学习，建立和医生良好的沟通关系，改善医患关系 我们通常认为，在医患双方，医学知识是掌握在医生一方的，所谓的信息不对称导致的误解和伤害，患者是唯一的受害者，患者是不容置疑的是弱势群体。但是，真实的情况却是，医生在很多时候，也是被误解和伤害的一方。原因很简单，患者不了解疾病和治疗，在就诊情境下，医生也根本不可能从头给患者做医学科普、疾病和治疗说明。很多时候，医生和患者的沟通，只是鸡同鸭讲，或者我说你听，而且听者也白听，他没有知识理解医生的话语。 因为患者没有相应的知识，而不理解医生的医疗处置，不明白为什么要开那些化验单、要做那些影像学检查；不明白为什么要开那样的药物，说明书上的毒副作用那么大，我仅仅是关节炎而已，为什么要用治疗肿瘤的甲氨蝶呤、治疗疟疾的羟氯喹、器官移植用药骁悉；不明白药物服用了，为什么却没有效果，还不如谁谁服用的那个私人制剂；不明白为什么你不承诺，我的疾病可以痊愈，而某某医生就可以做到........ 患者的依从性是建立在对于医生治疗方案的成分理解、对于医生的信赖和信心之上的，这样的医患关系，能够带来什么样的治疗依从性？因为是终身性疾病，类风湿患者格外需要和医生建立良好的互信关系，更需要医生的专科治疗、康复指导、健康管理指导。在治疗中，患者更不能随心所欲，打一枪换一个地方。因此，对于患者来说，也就特别需要提高增加对于类风湿关节炎的了解、对于治疗的认识水平。 三：通过学习，提高类风湿患者对治疗信息的分辨能力 对于类风湿患者来说，不仅仅是面对各种各样的虚假医疗广告信息，需要有足够的判断能力。就是在一些正规医院的治疗中，患者也要具有一定的判断医生水平的能力，不应该盲目信任一切的医生。类风湿关节炎的治疗，是随着医学、特别是免疫学研究、临床研究等进步很快的一个领域，在大型的国际风湿病会议上，大约每五年就可能出现一次治疗方面的大进展和改变。 在基层医院中，有的医生却可能跟不上这个进展，治疗观念老化、用药不规范，导致类风湿患者的疾病治疗效果不好或者毒副作用大，这也是在一些患者的经历中可以见到的。对正规治疗失去信心，有的是因为遇到了不称职的医生。可是，患者没有能力分辨是一个医生的过失，却有能力把其扩大到整个正规治疗中去，从而不信任所有的医生。 因为患者没有分辨能力，他们唯一的提高就诊保险系数的做法，就是到大城市、大医院，找大专家。而对很多类风湿患者而言，这样做非常的得不偿失，而且根本不利于终身性疾病的治疗和康复。他们的诊断是清楚的，治疗只是按照规范程序走而已，如何一个合格的专科医生，都可以完成。找大专家就诊，复诊困难，其实也差不多就“一锤子买卖”的翻版，反而不如在本地就近治疗。治病难、治病贵、治疗效果差，在类风湿患者身上，有时候就是这样产生的。 |
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