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如何安度漫长的类风湿中期?

2019-6-26 14:49 1414 0 来自: 莎如茵空间
简介
一旦患上了类风湿关节炎,不管愿意还是不愿意,大部分人都会与它终身相伴,经历漫长漫长的“中期”。对于类风湿中期患者的治疗和康复来说,保证正常的工作和生活、保障基本不发展到晚期,就是成功的。如何把自己的类 ...
一旦患上了类风湿关节炎,不管愿意还是不愿意,大部分人都会与它终身相伴,经历漫长漫长的“中期”。对于类风湿中期患者的治疗和康复来说,保证正常的工作和生活、保障基本不发展到晚期,就是成功的。如何把自己的类风湿关节炎留驻在中期程度,长治久安,尽量避免晚期的到来,是需要我们认真去做的事情。

那么,患者如何安度漫长的类风湿中期呢?


一、规范治疗

我们长期做一件事情,有时候不知不觉中会变得“皮起来”——不太认真,大而化之。在类风湿关节炎的治疗中,有时候也会如此。“久病成医”,既让我们了解自己的疾病、自己的治疗,其实也会让我们忽视治疗的规范性要求;忽视疾病是需要我们呵护的、需要我们舍弃一些东西。

因为“熟知”治疗,在治疗中,可能会出现不规范用药的情况:在病情缓解的时候,随意的减少用药;而在病情加重的时候,又随意增加用药。我反正使用这个药物效果好,我就“自己根据需要”加加减减,疏忽正常的医院就诊。同时在治疗的过程中,对于疾病指标的监控、药物副作用的监控等,也可能会因为身体感觉好、没有副作用不适等,而疏忽。

这样的治疗,在短时期是不会有什么不良后果的,反而有时候让我们觉得很“方便”,不用到医院就诊,不要做那些检查,省却了时间、金钱、精力等。可是,长期这样做,可能会对身体和治疗,带来各种风险:毒副作用慢性损伤、疾病缓慢发展等。

也许,我们会有这样的体会:也没有感觉关节多疼痛的厉害,活动和生活受到明显影响,但是一两年后,却发现它变形了,特别是指关节、腕关节、趾关节这些小关节。我们自己对关节疼痛造成的活动障碍及影响,其实也有一个“适应性”,一段时间后,关节疼痛造成的不适感会降低,我们对于关节疼痛、活动障碍等的症状,感受度降低、习以为常。

疾病带来的困扰和不适感,中期患者要比早期患者耐受度高得多,这会影响到对规范治疗的自觉性。马马虎虎、差不多的状态,往往是类风湿关节炎存在低程度慢性炎症的状态。其实,类风湿关节炎的炎症活动程度,往往不是我们的体会和感觉能够完全把握的住的,需要实验室的检查指标、影像学检查等来定量、直观的证据。

疾病的稳定程度如何,不是“跟着感觉走”,而是需要动态的指标监控、科学的评估。所以,中期患者的治疗,依从性和规范性,同样任重道远。

二、疾病管理

现在,不能完全痊愈、终身性疾病是医学上的重点和难点,既往单纯的只是依赖医疗手段去解决疾病问题的做法,根本不能满足需要,可以说类风湿关节炎是这样疾病的典型。在这样的背景下,“疾病管理”应运而生,也势在必行。

疾病自我管理,是疾病管理中的一环,需要患者个人增加对疾病的自我管理能力,科学主动地参与到自身疾病的治疗、保健、康复中来,做好医生治疗疾病过程中的助手,成为掌握自己疾病的人。现在提出:“疾病管理是良药”。“智能疾病管理,优于良药”。

对于中期类风湿患者来说,患者自身对于疾病的管理能力,是疾病长期稳定的重要基础。在良好的疾病自我管理下:我们可以清晰把握身体状态、疾病状态、治疗情况、药物使用及毒副作用监控等;可以不漏掉常规的复诊和检查;可以知晓某种药物的使用情况,避免不必要的担心;可以有助于医生找到适合自己的个性化用药方案;可以观察、探索、总结出,日常生活中,什么样的情况,可能会导致疾病复发、什么样的情况有利于身体.......

三、不要忘记自己是类风湿患者

类风湿关节炎,我们需要尊重它存在的现实。虽然在疾病稳定的时候,我们和健康人一样,但是,我们依然还是“类风湿患者”。有的事情,真的不是适合类风湿患者去做的。需要在心里存一个“我是类风湿患者”的念头,提醒自己做事情“适可而止”“量力而行”。

缓解期的我们和健康人有不同的地方:一些事情,健康人做了,可能会特别疲劳,但是足够的休息后可以恢复正常;有些事情,健康人做了,可能会身体暂时不舒服、生个小病,却不会导致严重后果;有些生活中的小事情,健康人会没有任风险,比如随心所欲使用空调.......但是,我们类风湿患者却不行,因为那些事情,短期内或者长期积累,可能会导致类风湿关节炎的复发。

类风湿关节炎是一种身心疾病,与我们的行为习惯、心理状态等有着关系,这也是导致复发的诱因。留心哪些因素可能让类风湿关节炎复发,生活和工作中,适当回避。对于中期类风湿患者来说,有时候与其是治疗疾病的问题,不如说是“维护健康、呵护身体”的问题。

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