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我收到这样的留言： “关注您许久了，关注的原因是自己男朋友得了这个病，想要了解更多关于这方面的问题，时而想开了就会觉得生活也不过如此，好好治疗就是，时而又有许多担心，压力太大，怕自己无法坚持下去。” “男朋友也在积极配合治疗，锻炼身体，各方面能力也挺强，他想得比较开，女生可能容易胡思乱想，想得东西很细腻，害怕自己未来的孩子也身体不好，我怕我一个人撑不起他俩。” 这些话，让我仿佛看见了曾经的那个自己，虽然一个是患者一个是患者的女朋友，但是因为类风湿关节炎这个疾病，而迷茫、担心、忧虑、纠结的心理状态，是如此的相似。也许，我们有着一些性格的近似、道德观的近似，可是，面对疾病的存在，我想这样的心理和想法，肯定不只是我们。类风湿关节炎这个疾病，本身疾病的难治愈和致残性，对于一个人的生活、工作带来的影响，可能是很大的，特别是未婚患者。 心理压力的产生，主要与人对事件的理解、判断和应对措施及结果预期直接相关，有明确理解、判断和应对措施的，困难再大，一般不会造成大的心理压力。而类风湿关节炎，对于大多数罹患疾病的人来说，这几方面往往不容易处理好。当我们试着去理解的时候，因为专业知识的鸿沟，常常对信息缺少正确理解、辨析真伪的能力，而导致我们眼里看到的，往往是那些负面的信息。 比如“类风湿关节炎难治疗”“类风湿关节炎容易导致残疾”“某个患者身体是多么的严重”“某个治疗可以完全治愈”等等。我们除了害怕、担心那些情况会出现在自己身上，还能够怎么样？没有足够的医学知识，去了解那些信息的真正内涵、不知道那些严重的“现身说法”患者，在治疗的过程中到底经历过什么，才出现那样的情况。 所以说，真正能够解决类风湿关节炎带来的影响和压力，能够走出阴影的缠绕，真的不是很容易。有时候会需要很长的时间。
在青春年少的岁月里，我深陷在类风湿关节炎的阴影之中。我担心类风湿关节炎的遗传性，会让将来的孩子不健康；我担心将来有一天，因为疾病的发展，我会严重残疾，会辗转病榻，会成为家庭拖累。我预期那将会是一种进退无路：或者被爱人抛弃，肯定是雪上加霜；或者遇到真心相爱相伴的人，和自己共同承担，沉浮与疾病泥潭，但是自己又何忍心拖累爱人，同样也是伤心、悲哀。 与其如此，不如不恋爱、不结婚。在类风湿关节炎的阴影里，我怕伤害别人，但是更加害怕伤害的是自己。一个人面对疾病，比两个人要轻松。因为选择一个人面对未来，我更重视自己的工作能力，离开校园，工作伊始，除了认真努力完成工作，我还用更多的时间，去学习新的东西。这是源自疾病的紧张焦虑，是应对沉重压力的方式。 结果，类风湿关节炎终于复发、严重了，更加不幸的是，出现了股骨头坏死。因此，对于类风湿患者朋友，即便是在今天的治疗水平下，我的观点仍然是：在工作方面，要给自己的精力、身体、能力等留下一些余地，不要去做对疾病有负面影响或者太过于挑战的工作。退缩一线距离，赢得游刃有余。 此后，我更加排斥疾病、恐惧，更加执着于完全治愈疾病。西医明明白白说不能治愈，我就去抓各种救命的稻草：中医治本，可能会治愈疾病，只选择中医相关的治疗，排斥西医；中医高手，可能民间藏珠，我就尝试民间医生治疗；期盼所谓的“祖传秘方”的治疗，能拯救自己...... 事实是可悲的，因为这样错误的想法和行为，为了抓住那一根虚幻的救命的稻草，屡治屡败、屡败屡治、屡败屡残。10年后，当我终于明白了类风湿关节炎是一种什么样的疾病的同时，我清楚的知道——在西医规范治疗下，我不是难治疗的类风湿关节炎类型，硬生生地变成了难治疗的类型，全身大小关节严重畸形，回天无力。 与此同时，类风湿关节炎的治疗，发生了质的改变。因为对于类风湿关节炎自身免疫性疾病的本质认识和研究的深入，以免疫抑制剂为核心的联合用药治疗，成为共识，让类风湿关节炎的治疗水平，大幅度提升。我曾经认为的类风湿关节炎难治疗，在风湿科的规范治疗下，变成了可以控制的普通疾病，类风湿患者大部分不会影响到工作。 又10年以后的今天，生物制剂越来越成为类风湿患者可以使用的药物，我曾经的担心，长期使用免疫抑制可能会出现比较严重的毒副作用，该怎么办？终身用药，会不会最后无药可用？有了比较明确的应对方案。类风湿关节炎不再让人恐惧。 类风湿关节炎的遗传性问题，也逐渐在医学研究中清晰起来：它和糖尿病、心脏病、高血压、高血脂等等很多常见慢性非感染疾病一样，是多因素病因所致，都是目前命运治愈方案，却可以控制的疾病，都一样有易感基因的病因，是一种如果没有外界条件诱发，即便携带易感基因，也不会发病的疾病。这些疾病，外因的影响更大，很多患者其实没有易感基因条件。 曾经，我“未雨绸缪”地思虑过许多可能会发生、甚至必然会发生的“可怕结果”，拼命想摆脱、殚精竭虑去防范，却唯独没有智慧看到：社会是向前发展的，医学是不断进步的，我们认识疾病、治疗疾病的能力是加速度前进的！五年、十年之间，就会出现颠覆性的革新。 虽然当初不认为自己是“过度忧虑”，而是觉得理所当然，但是时间证明，却真的是“过度忧虑”了！过度的忧虑带来过度的紧张焦虑，成了摆脱不了的心理压力；错误的预期与判断，带来错误的行为。让人悲哀无语的是，34岁时的我，因为长期不规范治疗，真的如我预期，十年之间，严重残疾，生活不能自理、工作不能胜任，彻彻底底成为了拖累与包袱。 更让人感慨的是，这生活的我，迎来了命运的转机，和当初的设想完全不一样，并没有在进退维谷中，将路走绝。在风湿科治疗下，控制住了20年的类风湿关节炎；机缘聚会，在家人、同学、同事、朋友的关爱、帮助下，我完成了心理重建，最终从身心俱残的泥潭中走了出来，穿过那幽暗的岁月，复见春花明媚、秋月皎皎、夏雨恣肆、冬阳暄暖，生活和人生，原来如此美好！ 未来往往没有预期，不可设定，我们没有智慧去细致地层层预期、未雨绸缪。人生是过程，在外界的变化中，见招拆招，逢山开路遇水填桥，每一步需要我们用心走，认真走。珍惜手中的一切，珍惜人生感受快乐，遇到的困难与挫折，都一定会有解决的办法，只要不轻易放弃。 “天道不我欺”，“上帝不会给人他承受不住的困难与磨难”。看似陷入绝境时，生机却会蕴藏其中。人生在世，如果能够遇到一次危机、绝境，那也许是上天的一种特殊的厚爱，赐予了一个重生般的机会。因为对于普通你我来说，大多数的困难、困境，其实与我们自己的心智模式、心理状态甚至性格弱点有关系。 在化解危机、走出绝境的过程中，让我们有了机会去改变自己，“所以动心忍性，增益其不能也”。这是人生真正的意义，走向心智成熟，身心安稳，幸福安康。 |
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